Mila Ferrer menulis untuk kita hidup dengan diabetes di Puerto Rico
Kini bekerja sebagai Pengarah Operasi untuk Fundación Dulces Guerreros, sebuah organisasi untuk pesakit diabetes jenis 1, Mila berkongsi dengan kita apa yang membuat kehidupan dengan diabetes sangat berbeza di pulau ini terletak 1, 000 batu kerana tenggara dari Miami.
Post Tamu oleh Mila Ferrer
Banyak orang bingung mengenai sama ada Puerto Rico adalah negeri. Tidak, Puerto Rico bukan negara, tetapi bukan komuniti Amerika Syarikat. Status ini memberikan autonomi tempatan ke pulau itu dan membolehkan Puerto Rico untuk memaparkan bendera secara terbuka. Adakah penduduk Puerto Ricans U. S. Ya, kami adalah warga negara U., dan membentuk sekitar 1. 3% dari jumlah penduduk Amerika Serikat. Kami menikmati semua manfaat kewarganegaraan, kecuali satu: Puerto Ricans yang tinggal di Puerto Rico tidak dapat mengundi U. S. Presiden dalam pemilihan umum (mereka yang tinggal di Amerika Syarikat dibenarkan untuk mengundi). Beberapa fakta penting:
- Mata wang Puerto Rico adalah dolar AS
- Puerto Ricans berkhidmat di Angkatan Tentera AS
- Pulau menggunakan perkhidmatan Pos Amerika Syarikat
- Bendera Amerika Syarikat terbang ke atas Puerto Rico's Capital > Tetapi ada juga beberapa perbezaan dalam cara diabetes diurus, yang akan saya jelaskan dalam waktu singkat.
Pada tahun 2001, suami saya dan saya memutuskan untuk berpindah ke Florida mencari kualiti hidup yang lebih baik dan mencari tempat istimewa di mana kami akan menetap dengan keluarga kami yang semakin meningkat. Keluarga kami terus berkembang, seperti pada tahun 2002 anak kami yang ketiga, Jaime, dilahirkan. Kami sangat gembira! Tiga lelaki cantik dan sihat.
Pada tahun 2006, pada usia 3 tahun, Jaime didiagnosis dengan diabetes jenis 1, keadaan yang tidak diketahui oleh kami sehingga saat itu. Ini kejutan dan kejutan kepada keluarga kami. Tetapi mujurlah, kami menerima pendidikan dan sokongan cemerlang dari pasukan multidisiplin di pejabat endokrinologi kami. Kami diberi kuasa untuk mengawal diabetes Jaime dan ini menyebabkan keluarga penderita kencing manis.
Sementara itu, ekonomi menjejaskan masa keluarga kita bersama; suami saya melakukan perjalanan lebih dari biasa ke Puerto Rico, jadi kami memutuskan untuk kembali ke pulau itu. Pemikiran pertama saya adalah, "Bagaimana dengan diabetes Jaime?", "Adakah saya dapat mencari endo yang baik?" Anda mungkin hairan mengapa, kerana PR sepatutnya sama dengan U. S. jika mereka menerima dana persekutuan untuk Medicare dan Medicaid.
Kenyataannya adalah bahawa sistem tidak berfungsi. Kami tahu perkara akan berbeza, tetapi penemuan kami adalah kejutan sebenar. (Saya bercakap tentang diabetes jenis 1, kerana keadaan yang kita hadapi.) Biar saya mulakan dengan menyebut fakta bahawa terdapat hanya 12 endocrinologist pediatrik di pulau itu, dengan penduduk hampir 4 juta orang. Menurut angka CDC terkini, kelaziman diabetes di pulau itu adalah 13% (520, 000) penduduk. Anggaran menunjukkan bahawa 90% -95% mempunyai jenis 2 dan 5% -10% mempunyai jenis 1. Ini bermakna bahawa 26, 000-52, 000 orang tinggal dengan jenis 1 dalam PR dan 80% -85% daripada mereka (21, 000 -44, 000) adalah pesakit kanak-kanak. Jika anda mengambil angka-angka ini dan menyedari bahawa terdapat hanya 12 endos pediatrik di pulau sementara, anda akan memahami mengapa pesakit kurang kualiti perkhidmatan! Tanpa lupa untuk menyebutkan bahawa endos ini tidak mempunyai CDE, pakar pemakanan, pekerja sosial atau seseorang di pejabat mereka untuk menyediakan pendidikan yang berterusan. Sistem dalam PR adalah pusat perubatan dan tidak berpusat pada pendidikan.
Apa yang dilakukan oleh keluarga untuk mengatasi? Jika keluarga mempunyai cara untuk terbang ke Boston, Florida, Philadelphia atau di mana sahaja di U. S. untuk menerima rawatan dan pendidikan yang lebih baik, mereka tidak memikirkannya dua kali. Tetapi itu hanya peratusan keluarga yang sangat kecil, jadi bagaimanakah keluarga dapat menangani kekurangan perkhidmatan, sokongan dan pendidikan ini? Mereka hanya berusaha untuk bertahan hidup, melakukan yang terbaik, satu hari pada suatu masa. Ini adalah saya Saya berharap blog saya dapat memenuhi permintaan untuk sokongan dan pendidikan. Kami juga mula menganjurkan mesyuarat bulanan untuk menyediakan cara lain untuk menawarkan sokongan dan pendidikan kepada keluarga dan pesakit.
Kami menggunakan suntikan MDI (pelbagai suntikan harian) untuk empat tahun pertama, dan sekarang untuk dua yang terakhir, kami telah menggunakan pam insulin. Saya tidak boleh lebih bahagia dengan rawatannya dan A1C anak saya. Item seterusnya di senarai harapan kami ialah CGM. Pada umur 9 tahun, Jaime masih sangat muda dan hiposat malamnya adalah kebimbangan terbesar kami.
Sekarang setelah memberitahu semua orang tentang perkara buruk tentang hidup dengan diabetes di PR dan betapa mengecewakannya, saya akan membentangkan rancangan KAMI untuk membantu. Saya mula blog tahun lalu, dan saya tidak pernah membayangkan impak pengalaman yang kita alami terhadap keluarga berbahasa Sepanyol yang lain, bukan sahaja di PR tetapi di U. S., Amerika Tengah dan Selatan, Mexico, Sepanyol dan banyak negara lain. Seperti yang saya sebutkan tadi, cerita-cerita yang kita kenali setiap hari, membuat kita menyedari bahawa kita perlu melakukan sesuatu untuk membantu meningkatkan kualiti hidup pesakit dan keluarga mereka melalui pendidikan. Tapi apa? Bagaimana? Di mana? Semua soalan ini datang ke minda kami.
Kita perlu bermula di suatu tempat, jadi pada Mac lepas kita telah mengadakan pertemuan pertama kita untuk keluarga. Oleh kerana kami tidak mempunyai penaja atau apa sahaja, kami hanya menjemput 10 keluarga. Kami memilih 10 keluarga yang kami tahu di mana bergelut dan memerlukan bantuan untuk membimbing mereka ke jalan yang betul. Beberapa syarikat dalam industri makanan memberi kami makanan ringan, dan di sana saya memanggil rakan lama yang saya tahu boleh membantu. Seorang psikologi, salah satu daripada CDE yang saya nyatakan sebelum ini yang bekerja dengan syarikat farmaseutikal (dia adalah jenis 1 sendiri) dan beberapa keluarga yang saya tahu ingin membuat perubahan kepada pesakit. Apa pengalaman hebat! Keluarga bertemu antara satu sama lain, anak-anak dan adik-beradik mereka dapat bertemu dengan anak-anak lain melalui situasi yang sama. Pertemuan itu berjaya! Jadi selepas yang pertama, kami memutuskan untuk menganjurkan pertemuan setiap bulan. Setiap satu daripada mereka telah menjadi pengalaman baru untuk keluarga, membuat mereka merasa istimewa dan yang paling penting: mereka tahu mereka tidak bersendirian.
Dengan bantuan ahli endokrin kita, yang juga rakan keluarga (yang bekerja di Hospital Florida), kami sedang dalam proses membangunkan pusat pendidikan multidisiplin untuk pesakit dan keluarga mereka. Kami mahu keluarga ini berasa selamat dan disokong. Kami mahu menyediakan pendidikan dan sokongan daripada CDE, ahli diet dan pekerja sosial, dan bekerja secara langsung dengan endos mereka. Keluarga akan mempunyai tempat yang khusus untuk mereka, jadi jika mereka mempunyai keraguan, soalan atau hanya perlu bercakap dengan seseorang yang akan berada di sana untuk mereka. Projek cantik ini sangat bercita-cita tinggi, tetapi kami mahu melihatnya menjadi kenyataan. Keluarga kami mengetahui peranan penting yang penting dalam pendidikan dan komitmen dalam pengurusan dan kawalan diabetes jenis 1.
Terima kasih atas kerja keras anda, Mila, dan kami tahu Puerto Rico berada di tangan yang baik!Penafian
: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.
Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.
