Hidup dengan 'diabetes manis' saya ... di Poland
Isi kandungan:
pesakit kencing manis yang tinggal di seluruh dunia yang melakukan perkara yang menakjubkan. Itu adalah siri siri Global Diabetes kami, yang memperlihatkan perspektif yang berbeza dari seluruh dunia.
Baru-baru ini, kita mendengar dari seorang pemimpin diabetes lain yang tinggal di tanah yang jauh: Woj ciech ZajÄ … c, seorang pelajar kolej Poland yang belajar di dua universiti yang berlainan di Poland, yang telah hidup dengan jenis 1 selama kurang lebih sedekad tidak w.
Beliau baru-baru ini menemui panggilannya sebagai pendukung D melalui Pemimpin Muda Persekutuan Diabetes Antarabangsa di Di program bersangkutan, dan telah berusaha untuk menyebarkan kesedaran dan membantu OKU yang memerlukan di Poland dan seterusnya.
Post Tamu oleh Wojciech ZajÄ … c
Hai, saya Wojciech dari Poland dan saya berumur 21 tahun. Untuk sebahagian besar hidup saya, saya tinggal di Koszalin berhampiran Laut Baltik, tetapi kini saya tinggal di seberang Poland, di Cracow (ibu kota purba Poland, dan ia adalah bandar yang hebat yang perlu anda lawati!). Saya mengkaji Mekatronik di AGH - Universiti Sains dan Teknologi dan Sains Kognitif di Universiti Jagiellonian, dan berharap untuk menggabungkan mereka bersama untuk mencari cara pemikiran baru dan menyelesaikan masalah mengenai kencing manis.
Cerita saya dengan diabetes bermula dengan agak kejutan. Tidak seorang pun di dalam keluarga saya pernah menghidap kencing manis - sama ada di sebelah bapa atau ibu saya - dan saya selalu menganggap diabetes adalah perkara genetik. Inilah yang melanda kita. Ia adalah 13 Februari 2004, Jumaat 13 ke menjadi tepat (dan tidak, saya tidak pernah percaya kepada tahyul, walaupun ada masa yang saya fikir hari itu adalah sesuatu yang 'buruk' yang berlaku kepada saya - tidak pasti lagi). Saya seorang lelaki berusia 10 tahun, keliru dengan apa yang sedang berlaku, dengan keluarga terdekat saya duduk di sebelah katil hospital saya, menangis. Pada masa itu saya tidak faham keadaan dengan baik, tetapi dari reaksi saudara saya saya tahu saya harus berasa sedih, kesedihan yang sangat besar.
Dan begitulah bermula enam tahun hidup saya yang paling sukar kerana kemurungan dan rasa bersalah yang saya bebankan kepada ibu bapa saya, dan perasaan penolakan sosial dan diskriminasi. Ini adalah hidup saya sehingga saya bangkit kepada cabaran dan memutuskan untuk hidup bahagia dengan gadis seumur hidup saya, diabetes.
Tumbuh Semasa Merasakan
Kata 'diabetes' dalam bahasa Poland adalah c ukrzyca (berasal dari perkataan cukier yang bermaksud gula). Ia adalah perkataan feminin, sebab itulah banyak orang suka menyebutnya sebagai teman wanita manis, sahabat seumur hidup. Saya menulis mengenai diabetes "gadis saya" dalam salah satu puisi saya di kemudian hari.
Saya telah menggunakan pam insulin hampir sentiasa sejak diagnosis saya dan saya menggunakan sistem Pemantauan Glukosa Berterusan (CGM) sesekali untuk menyesuaikan dos insulin saya.
Saudara saya dan adik saya terlalu muda untuk mengingati masa sebelum saya didiagnosis dengan T1D (jujur, saya tidak ingat dengan baik). Kepada mereka ia adalah sebahagian daripada saya. Saya tidak akan melupakan adik saya, ketika berusia kira-kira dua tahun, pergi ke rumah dengan pisang di tangannya mengatakan tidak 'pisang' tetapi '3 unit karbohidrat' berulang kali. Diabetes adalah sebahagian daripada seluruh keluarga saya.
Keadaan di sekolah lebih kompleks. Kerana kesedaran yang kurang baik tentang diabetes saya dapat menipu (apabila saya tidak bersedia untuk kelas saya berpura-pura bahawa saya menderita hypoglycemia dan saya telah dihantar ke jururawat, sedangkan sebenarnya saya merasa baik). Sebaliknya, tidak ramai yang boleh saya percaya. Saya tidak pasti bagaimana saya kelihatan kepada rakan sekelas saya selepas saya didiagnosis kerana saya begitu tertekan dan berfokus pada diri saya berjuang dengan penyakit yang saya tidak pasti kenangan yang sebenar. Saya berasa seperti orang luar kerana saya sangat malu dan merasa seperti saya tidak dapat hidup normal seperti orang lain.
Di setiap sekolah saya menghadiri, melalui sekolah menengah, saya memberi kuliah mengenai diabetes, mengenai bagaimana saya mengatasinya, diet yang betul dan bagaimana orang di sekeliling saya dapat membantu dalam keadaan kecemasan. Selepas itu saya rasa agak lebih selamat. Ini sebenarnya membantu kerana beberapa keadaan kecemasan berlaku di sekolah menengah.
Diskriminasi adalah benar di sini. Sekolah tidak mahu kanak-kanak memeriksa BG mereka atau menyuntik di bilik darjah, dan mereka biasanya dihantar ke jururawat tetapi tidak setiap sekolah mempunyai jururawat sendiri dan jika ia boleh didapati hanya 2-3 hari seminggu. Oleh itu, kanak-kanak dengan diabetes memeriksa BG mereka dan mengambil insulin di kelas, guru-guru PE meminta pengecualian tahunan dari kelas, dan kadang-kadang sekolah bahkan meminta rumah tangga peribadi.
Saya percaya bahawa pendidikan tentang diabetes di sekolah-sekolah di Poland tidak dikemas kini dengan betul dengan perubahan zaman. Kami berfikir secara berbeza sekarang, jadi sistem pendidikan juga harus berbeza. Pendidikan diabetes saya terdiri daripada jenis penyataan berikut:
Saya MESTI menjaga diri saya dengan menguruskan tahap glukosa darah, tekanan darah, berat badan, diet dan senaman saya atau saya akan mengalami neuropati, nefropati, retinopati, epilepsi, jantung dan pukulan otak, aterosklerosis, bersama dengan pemotongan anggota badan.
Walau bagaimanapun, jika anda menjaga diri anda, anda mungkin akan hidup lebih lama. Dan percayalah, satu harapan kecil ini hilang dalam semua kenyataan 'mesti atau lain'. Saya tidak menerima contoh orang yang tinggal biasa atau melakukan perkara yang hebat dengan diabetes. Tidak ada pendekatan yang positif. Ini mungkin mengapa saya mengambil begitu lama untuk menerima diabetes saya.
Poland dan Diabetes: Gambar yang Lebih Besar
Selepas diagnosis, seseorang yang menghidap kencing manis harus melihat pakar diabetes sekurang-kurangnya satu kali seminggu. Kanak-kanak mempunyai temujanji setiap 6-8 minggu bergantung kepada sejauh mana klinik mereka hidup, dan orang dewasa pergi 1-3 kali setahun. Semasa temu janji, anda melihat pendidik terlebih dahulu untuk asas-asas: memuatkan data dari pam insulin dan glucometer, tekanan darah, ketinggian, pengukuran berat, arahan asas mengenai glucometer dan penggunaan pam.Kemudian anda bertemu dengan pakar diabetes untuk analisa yang termasuk pengukuran HbA1c, tetapi ada malangnya tiada pemeriksaan kaki.
Memiliki kencing manis membolehkan anda memohon kad ketidakupayaan, tetapi komplikasi dengan sistem kesihatan menyebabkan kita kurang insulin. Poland adalah salah satu daripada 5 negara di rantau IDF Eropah, bersama dengan Denmark, Kepulauan Faroe, Iceland, Israel dan Sepanyol, yang tidak disediakan dengan insulin bebas. Jalur ujian dan peralatan untuk pam insulin tidak bebas sama ada. Orang akan berfikir bahawa hakikat bahawa insulin adalah ubat menyelamatkan nyawa harus cukup untuk membuat perubahan. Terdapat peraturan di Poland yang sehingga jumlah tertentu seseorang tidak perlu membayar harga penuh. Sekiranya anda memerlukan lebih banyak daripada anda diperuntukkan, anda perlu membayarnya daripada poket tanpa bayaran balik. Sensor CGM tidak diganti dan kosnya banyak. Ramai orang takut kehabisan jalur ujian glukosa darah supaya hanya memeriksa gula darah mereka 2-3 kali sehari (atau kurang), walaupun pada hakikatnya lebih banyak pemeriksaan BG bermakna kawalan yang lebih baik terhadap diabetes. Walau bagaimanapun, keadaan perlahan-lahan bertambah baik.
Terdapat beberapa masalah akses yang saya fikir penting. Di kebanyakan farmasi tidak ada insulin. Anda boleh menempahnya, tetapi jika anda memerlukan segera, tidak ada cara untuk mendapatkannya. Terdapat juga masalah dengan produk glukosa untuk hipoglikemia. Di farmasi, anda biasanya boleh mencari serbuk glukosa, tetapi jarang gel glukosa dan secara amnya tiada tablet glukosa. Sudah tentu anda boleh memesan dan membelinya secara online tetapi saya fikir ketersediaan di farmasi akan lebih baik.
Akses teknologi mencukupi. Kita boleh mendapatkan pam, sistem CGM (walaupun mahal) dan glucometers, walaupun model tertentu sahaja.
Mengenai pendidikan dan kesedaran sosial, saya akan mengatakan berkali-kali bahawa ia bukan masalah serantau tetapi satu pada skala global. Ia adalah penting bahawa orang memahami apa yang sebenarnya ingin hidup dengan diabetes. Mengajar prinsip asas sebenarnya boleh membantu orang lain kerana ia melibatkan peraturan gaya hidup sihat.
Saya fikir penting untuk mengetahui bahawa bantuan orang lain adalah penting. Saya dibesarkan dengan berfikir 'membantu orang lain tetapi tidak mengharapkan bantuan daripada mereka. 'Saya diberitahu untuk belajar bagaimana untuk mengatasi hampir setiap keadaan dengan diri sendiri apabila tiada sesiapa di sekelilingnya. Orang Poland biasanya ditutup orang, mencurigakan dan iri hati, tidak terlalu senang dalam hidup, tetapi tidak semua orang seperti itu. Jika anda melihat lebih dekat ada orang yang ingin membantu; mereka tidak tahu bagaimana. Malah orang yang tidak benar-benar tahu tentang diabetes (terutama diabetes jenis 1) boleh membantu anda untuk membantu diri sendiri jika anda memberi mereka alat yang sesuai dan petunjuk ringkas.
Masyarakat, bahkan masyarakat perubatan, tidak berpendidikan cukup baik di Poland. Sekiranya anda didiagnosis sebagai orang dewasa atau dewasa muda, anda tidak akan menerima pendidikan atau rawatan yang mencukupi. Anda juga boleh dirawat seperti anda tidak tahu apa-apa, walaupun anda telah hidup dengan diabetes selama sedozen tahun.
Satu lagi contoh yang menunjukkan mengapa kita memerlukan lebih banyak kesedaran tentang diabetes: tahun lepas akhbar kebangsaan (bukan tabloid mudah) menerbitkan artikel tentang bagaimana orang yang menghidap kencing manis menjual pam insulin yang mereka terima daripada Dana Kesihatan Negara (yang sebenarnya dilarang) untuk menjadi kaya. Ia mencipta pandangan umum tentang orang yang menghidap kencing manis sebagai penjahat. Tidak kira bahawa ia mungkin hanya satu kejadian dan mungkin tidak menjadi kaya tetapi untuk terus hidup. Bagi kebanyakan orang, hidup dengan diabetes lebih mahal. Negara yang mempunyai kira-kira 3 juta orang yang mengidap penyakit kencing manis harus diberikan hasil penyelidikan baru dan harus dimotivasi untuk menerapkan larangan baru untuk mencegah pertumbuhan wabah dan bukannya membaca artikel tidak profesional. Tetapi, cukup mengeluh! Kami Poland sangat suka mengadu.
Advokasi Diabetes Saya
Kerja advokasi saya bermula dengan tiga negara (Croatia, Poland, Sepanyol) melalui kem musim panas di Madrid pada tahun 2012, di mana saya adalah salah seorang pemimpin Poland. Di sinilah saya bertemu dengan orang yang mengagumkan yang bekerja untuk penyakit diabetes - dan di situlah saya mendapati saya ingin melakukan perkara yang sama. Sejak itu saya telah mengetuai ceramah dan latihan amalan semasa mesyuarat persatuan di Koszalin. Saya telah melakukan wawancara radio, artikel saya diterbitkan di MojaCukrzyca. org (laman web Poland utama tentang diabetes), dan saya telah menganjurkan menaiki basikal yang menggabungkannya dengan Festival Filem Eropah. Saya juga menerima pendidik sosial dalam sijil diabetes dan, baru-baru ini, saya menjadi sebahagian daripada IDF Young Leaders dalam program Diabetes di mana saya bertemu dengan ramai orang hebat dari seluruh dunia.
Tahun lalu, kempen sosial yang dipanggil 'Å "yjÄ ™, bo biorÄ ™' (terjemahan: saya hidup kerana saya mengambil ubat) telah dilancarkan, menumpukan kepada meningkatkan kesedaran sosial mengenai masalah diabetes. untuk dadah atau penderaan seksual serta ketagihan terhadap insulin, hampir seluruhnya dibangunkan dengan menamatkan penuntut sekolah menengah dan remaja dengan diabetes. Ia adalah kempen pertama dan saya gembira saya mempunyai peluang untuk membantu mereka., Tempat TV dan iklan laman web menjemput orang untuk melawat tapak kempen, di mana anda boleh mendapatkan banyak maklumat berguna mengenai diabetes (contohnya, bagaimana untuk membantu orang lain) dalam bentuk kuiz dan kisah tentang orang-orang muda dengan diabetes. akan menjadi versi Bahasa Inggeris ini tidak lama lagi.
Akhir sekali, saya ingin menyatakan bahawa walaupun mempunyai T1D, saya menikmati hidup saya. Saya mempelajari topik yang saya suka, saya berlari jarak jauh (walaupun saya bukan pelari maraton, namun), Saya menghadiri pesta, perjalanan, dan saya telah bermain gitar i n band rock. Saya benar-benar bernasib baik kerana saya dilahirkan dalam sebuah keluarga yang hebat dan saya dikelilingi oleh orang-orang seperti itu. Tidak semua orang mempunyai keselesaan yang saya lakukan, itulah sebabnya saya percaya bahawa persatuan diabetes dan kerja yang saya lakukan terhadap projek diabetes sangat penting untuk menjangkau orang-orang yang memerlukan.
Terima kasih, Wojciech! Tidak sabar untuk melihat apa yang anda ketahui untuk menambah komuniti penderita diabetes yang kuat dan sentiasa berkembang.
Penafian
: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian
