Autisme: Membantu Orangtua Mengatasi
Isi kandungan:
Sesiapa yang membesarkan anak dengan gangguan spektrum autisme (ASD) tahu betapa sukarnyanya.
Dan masalahnya tidak berakhir ketika anak itu tumbuh.
AdvertisementAdvertisementMencari dan mengakses perkhidmatan apabila graduan kanak-kanak dari sekolah menengah boleh menjadi lekuk dari pelbagai bidang kuasa, keperluan yang berlainan, peraturan yang berbeza, dan gelung yang berbeza untuk melompat.
Di sinilah Julie Lounds Taylor, PhD, masuk
Taylor adalah penolong profesor pediatrik dan pendidikan khas di Vanderbilt University di Nashville, Tenn. akan memudahkan mereka untuk membantu anak-anak mengakses perkhidmatan mereka.
IklanDia memutuskan untuk menguji hipotesis itu.
"Peraturannya adalah rumit, dan sesetengah [perkhidmatan adalah sukar untuk diakses," katanya kepada Healthline dalam temu bual.
"Kami mahu melatih ibu bapa menjadi penyokong bagi kanak-kanak. Terdapat sokongan pasca sekolah rendah, "katanya. "Ibu bapa mendapat sedikit maklumat, jadi sukar bagi mereka untuk merancang selepas peralihan. "
" Anda pergi ke satu tempat untuk bantuan pendapatan, tempat lain untuk insurans kesihatan, tetapi di tempat lain untuk terapi pertuturan, "lanjutnya. "Tidak ada tempat utama. "
Dia menyatakan bahawa setiap negeri - bahkan setiap bandar atau daerah - boleh menawarkan perkhidmatan yang berbeza mengikut keperluan kelayakan yang berbeza.
Kadang ada senarai menunggu.
Keperluan setiap kanak-kanak adalah berbeza, dan banyak keluarga menghadapi halangan semasa cuba mengakses manfaat dan perkhidmatan yang sesuai.
AdvertisementAdvertisementBaca lebih lanjut: Adakah diagnosis ADHD autisme penyamaran? »
Belajar untuk menjadi penyokong
Untuk kajian ini, pasukan Taylor memasuki 45 keluarga, semuanya dengan kanak-kanak dengan autisme yang dalam masa dua tahun lulus dari sekolah menengah, atau sudah keluar.
Keluarga secara rawak ditugaskan untuk sama ada kumpulan intervensi atau kumpulan kawalan. Ahli-ahli kumpulan kawalan diberitahu mereka berada dalam senarai menunggu dan boleh mengambil latihan setahun kemudian.
Iklan"Kami telah membangunkan program latihan dengan 12 sesi mingguan," jelas Taylor. "Setiap sesi memberi tumpuan kepada aspek perkhidmatan yang berbeza untuk orang dewasa. "
Semasa sesi dua dan setengah jam, para peserta turut berkongsi petua dan bercakap antara satu sama lain tentang apa yang mungkin berguna.
AdvertisementAdvertisement"Keluarga-keluarga yang saling menikmati antara satu sama lain, melakukan masalah-menembak bersama-sama, dan gembira berada bersama orang lain seperti mereka," katanya.
Secara keseluruhannya, penyiasat mendapati apa yang mereka harapkan. "Lebih banyak pengetahuan ibu bapa yang dibuat [ibu bapa dalam kumpulan latihan] merasa lebih berkuasa," kata Taylor.
Pada akhir tahun keputusannya telah diukur: 61 peratus daripada kumpulan intervensi telah menemui lebih banyak perkhidmatan berbanding 35 peratus daripada kumpulan kawalan.
IklanHasilnya diterbitkan awal tahun ini dalam Journal of Autism dan Gangguan Pembangunan.
Mengakui bahawa kumpulan ujiannya kecil, Taylor berkata dia mahu meniru program tersebut secara lebih besar.
AdvertisementAdvertisement"Adakah penemuan kami terus? " dia bertanya. "Kami mahu membuat latihan secara nasional yang relevan. Sekarang ini Tennessee khusus. "
Dia juga ingin menguji jika maklumat yang disediakan dalam sesi kumpulan lebih berguna daripada menyediakan bahan di ASD dalam talian.
Taylor akan membentangkan penemuannya pada Mesyuarat Tahunan Tahunan ke-16 untuk Penyelidikan Autisme (IMFAR), persidangan penyelidikan autisme terbesar di dunia, di San Francisco dari 10-13 Mei.
Baca lebih lanjut: Biomarker dalam darah boleh membantu mengesan autisme lebih awal »
Memperkasakan ibu bapa
Meskipun penyelidikan tentang penyelidikan Taylor baru, beberapa organisasi bukan untung telah menawarkan program yang menyokong orang-orang dengan ASD dan penjaga mereka mencari sumber.
Sebagai contoh, sejak 1965, Persatuan Autisme telah memberi tumpuan kepada misinya untuk memberi kuasa kepada orang-orang yang mempunyai ASD dengan maklumat dan arah yang sesuai.
Catherine Medovich, pakar maklumat dan rujukan di Autism Society, telah melihat cabaran yang dihadapi oleh keluarga.
"Saya bercakap dengan ibu bapa sepanjang hari," katanya kepada Healthline. "Ibu bapa pergi melalui peringkat. Apabila kanak-kanak berusia 1 atau 2 tahun, diagnosisnya adalah kejutan besar. Dengan kanak-kanak yang lebih tua, ia berbeza. Sekarang mereka berusia 11 atau 12 tahun dan mereka mungkin salah diagnosis. "
" Diagnosis mengubah keadaan, "tambah Medovich.
Pekerjaannya adalah untuk mengarahkan orang terus kepada sumber, seperti kumpulan sokongan ibu bapa.
"Kami juga bekerjasama dengan pendidik, jika kanak-kanak memerlukan [pelan pendidikan individu]," katanya.
Autisme bukan diagnosis satu-saiz-semua, jadi strategi bergantung pada kemampuan setiap anak.
"Arah mungkin berbeza jika anak tidak bercakap, atau mereka kurang memahami sosial, atau mempunyai cabaran dengan fokus," jelas Medovich.
Dengan banyak diagnosis, intervensi awal dan intensif adalah penting.
Campurtangan semacam itu melibatkan kerja dengan kanak-kanak 20 hingga 30 jam seminggu dengan teknik analisis kelakuan yang digunakan (ABA).
ABA bermaksud mengambil kemahiran dan memecahkannya ke dalam bit, sama ada ia akademik atau kemahiran sosial.
"Panggilan kami menjalankan gamut," kata Medovich. "Ada yang memerlukan advokasi atau bantuan dengan rakan sekerja atau saudara kandung. Sesetengah keluarga melaporkan pembulian. Kadang-kadang kanak-kanak itu berada dalam sistem keadilan jenayah. "
Walaupun kanak-kanak dengan ASD mempunyai keperluan yang berbeza, organisasi seperti Autisme Society dapat membantu menghubungkan keluarga dengan perkhidmatan dan sokongan.
Baca lebih lanjut: Kimia otak tidak melakukan tugasnya pada orang dengan autisme »
