Keibubapaan dan Penyakit Serius: Bagaimana Memberi Penyakit Anak Anda

Anak lelaki berumur 5 tahun dengan bangga memegang telapak tangannya, memaparkan gigi depannya, dan kemudian tersenyum, jurang di antara giginya kelihatan bersinar. "Saya tidak boleh menunggu dongeng gigi datang," katanya. "Saya lebih baik meletakkannya di bawah bantal saya sekarang. "

" Apa yang anda mahu membawa periuk gigi? "Saya bertanya, menarik dia ke pangkuan saya. Periuk gigi kita tidak konsisten. Kadang-kadang dia membawa perubahan longgar, kadang-kadang hadiah kecil - seperti kereta mainan, tokoh Star Wars, atau sebilangan belon. Ia hampir seolah-olah dia membuat panik berjalan ke kedai ubat selepas tidur.

iklanAdvertisement

"Baiklah," katanya, mengucapkan bibirnya. "Mungkin dia boleh membawa sesuatu untuk membuat awak berasa lebih baik. "

Hati saya tenggelam. Saya benci bahawa dia membazirkan hasrat gigi kepada saya. Bahawa kecacatan saya entah bagaimana menjadi bebannya.

'Adakah anda akan menjadi lebih baik? '

Saya seorang ibu tinggal di rumah untuk anak saya dan anak perempuan berusia 3 tahun. Walaupun, sebelum saya sakit, hari-hari saya adalah aktiviti angin badai, taman, kelas tarian, dan tarikh bermain. Bersedia untuk membuat pizza atau pasta buatan sendiri seketika, saya adalah ibu yang sentiasa bersedia untuk melalui penyiram di taman, spontan dan riang.

Kemudian kira-kira setahun yang lalu, seolah-olah dari mana-mana, saya telah membangunkan encephalomyelitis myalgic yang lebih dikenali sebagai sindrom keletihan kronik. Sekarang menjadi ibu tinggal di rumah secara harfiah bererti tinggal di rumah. Beberapa hari, ia adalah pencapaian hanya untuk keluar dari tempat tidur, dengan badan saya berasa seperti memerangi selesema. Hari-hari lain saya dapat bangun, tetapi mempunyai tenaga yang cukup untuk membaca beberapa buku sebelum berat kepala saya menarik saya kembali ke bantal saya.

Pada hari-hari saya berjaya keluar dari rumah, saya berjalan perlahan-lahan, sambil mengimbas untuk tempat duduk. Saya hanya boleh menguruskan tarikh bermain jika mereka berada dalam beberapa blok dan ada lif di dalam bangunan. Saya cuba melakukan sebanyak yang saya boleh, tetapi saya sering merasa tidak cukup untuk anak saya. Terutama pada hari-hari apabila dia menghabiskan mata wang "harapan "nya pada kesihatan saya, bukannya sesuatu yang menyeronokkan untuk dirinya sendiri.

IklanAdvertisementKami membawa rasa bersalah saya di sekitar leher saya seperti serangkaian batu, menimbang saya bahkan lebih daripada keletihan. Saya menambah satu pada setiap kali dia memohon saya untuk sesuatu yang saya tidak dapat memberikannya.

Beberapa minggu yang lalu, kami telah ragu-ragu di atas sofa, hanya memainkan permainan keseluruhan Maaf! Kami telah membuatnya melalui permainan tanpa sebarang tantrums. Ia adalah masa yang bahagia dan berharga. Anak saya meronta-ronta dan berbisik, "Saya sayang kamu, Mama. "

" Saya juga sayangkan kamu, "kata saya tersenyum.

Kemudian dia menghela nafas, "Saya sangat merindui ketika anda bermain dengan saya. "

" Kami hanya bermain, "kataku, lebih defensif daripada yang diperlukan.

"Di luar, Ibu. Saya rindu berada di luar dengan anda. "

AdvertisementAdvertisement

" Saya rindu berada di luar dengan kamu juga, "kata saya, memodulasi suara saya supaya ia tidak akan pecah.

"Adakah anda akan menjadi lebih baik? " dia tanya.

Saya mahu beritahu dia tentu saya akan. Tetapi saya tidak pernah mahu berbohong, kepadanya atau kepada diri sendiri - jadi saya tidak berjanji akan menjadi lebih baik. Saya tahu bahawa pada masa itu, mungkin semua yang dia mahu dengar adalah saya memberitahu dia perkara akan berubah satu hari nanti. Tetapi sebenarnya, saya telah bekerja keras untuk menyesuaikan diri dengan keadaan normal yang baru ini, untuk mencari keamanan dalam kewujudan ini dan cuba untuk menyampaikannya kepada anak-anak saya. Jadi, saya tahu tidak adil kepada mana-mana kita untuk menjanjikan kenyataan bahawa kita tidak boleh hidup semula.

"Saya cuba begitu, begitu sukar," kata saya. "Tetapi jika saya tetap seperti ini, saya masih akan menjadi ibu anda tidak kira apa pun. Saya akan menjadi jenis ibubapa yang berbeza, tetapi saya akan mencintai anda begitu banyak dan berada di sini untuk bercakap, bermain, dan mendengar. "

Saya menjelaskan bahawa perkara-perkara yang boleh saya berikan adalah yang paling penting. Saya boleh memberinya perhatian saya, sokongan saya, dan cintaku. Kebanyakan hari saya percaya ini sudah cukup. Lain-lain yang saya tidak. Saya membawa rasa bersalah saya di leher saya seperti rentetan batu, menimbang saya lebih daripada keletihan. Saya menambah satu pada setiap kali dia memohon saya untuk sesuatu yang saya tidak dapat memberikannya.

IklanAdvertisementSila, tolong bawa saya ke taman permainan. Mari lari sekeliling blok, Ibu! Pergi ke pesta ulang tahun, sila! Bolehkah kita keluar untuk ais krim?

Bertolak dengan rasa bersalah, menerima cinta itu

Dan sekarang, ketika anak saya berdiri di hadapan saya, dengan senyuman yang mengalir, memegang kedua giginya seperti harta karun, hatiku terasa seperti retak.

Saya tidak mahu kehendaknya. Saya ingin dia berharap dia boleh terbang atau mainan yang jelek yang dia lihat pada iklan apabila saya tidak bergerak pantas, seperti trek kereta api ringan atau bantal yang kelihatan seperti haiwan.

"Itulah perkara yang paling manis," kataku, bersandar untuk mencium kepalanya. "Saya tidak pasti dongeng gigi boleh melakukannya. Bolehkah anda memikirkan apa-apa lagi? "

" Tetapi itulah yang saya inginkan, "katanya.

Saya mula mengarahkannya semula, kemudian berhenti. Mungkin harapan anakku yang tidak mementingkan diri sendiri bukan merupakan tanda hilangnya rasa tidak bersalah dan segala yang saya lakukan salah. Mungkin ia adalah tanda tidak bersalah di dalam murni dan segala yang saya lakukan dengan betul.

AdvertisementAdvertisement

Pada akhirnya, bukan apa yang kita mahu? Untuk mempunyai kanak-kanak yang suka dan peduli dengan mendalam? Siapa yang mengutamakan kesihatan melalui perhiasan atau segelintir duit syiling? Mungkin ada kemungkinan untuk menerima di mana anda berada, tetapi masih berharap hasil yang berbeza.

Dan menurut beberapa ahli, usus saya tidak jauh. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, yang pakar dalam kanak-kanak yang bergelut dengan pengalaman traumatik seperti permulaan penyakit kronik, berkata, "Baiklah untuk memberitahu anak-anak bahawa kita benar-benar ingin menjadi lebih baik, tetapi ada sesuatu yang tidak terkawal. Kita boleh mempunyai lebih daripada satu perasaan pada satu masa. Mereka tidak saling eksklusif. "

Tetapi percaya kepada sihir satu langkah terlalu jauh? Menurut Harriet Cabelly, kaunselor, jurulatih induk, dan penulis, "Hidup Baik Walaupun Kesukaran," itu tidak. Dia menerangkan bahawa apabila anak-anak menghendaki ibu bapa untuk menjadi lebih baik, ia pada dasarnya cara berdoa seperti kanak-kanak.

"Kami semua mempunyai kepercayaan," katanya. "Dalam kehidupan kita, ia rohani, dalam kehidupan kanak-kanak, ia sering sihir. "Dia menambah bahawa selagi ia juga didasarkan pada realiti, ia memberi manfaat kepada kanak-kanak.

Takeaway

Sebenarnya, seperti anak saya, saya hidup di dunia yang realiti dicampur dengan sihir. Setiap kali jam 11: 11, saya ingin segera sembuh, dan sama untuk lilin ulang tahun dan bintang-bintang menembak. Walaupun rasional saya meragui hasrat ini memberi impak kepada sel-sel di dalam badan saya, kebenaran ada di dalam hati saya: Saya percaya mereka mungkin. Saya memerlukan harapan itu. Ia masuk akal, anak saya juga memerlukannya.

"Baiklah, mari kita lihat apa yang boleh dilakukan oleh dongeng gigi," kata saya, "Tetapi sekiranya dia tidak boleh, mungkin anda perlu mempunyai cadangan sandaran? "

Dia mengetuk kepalanya lagi, kali ini dengan seluruh tangannya, sehingga tiba-tiba seluruh wajahnya menyala. "Saya tahu! "Dia berteriak. "Pizza setiap hari! "

Saya mula mengatakan bahawa saya tidak pasti dongeng gigi boleh melakukan itu, sama ada. Sebaliknya, saya merapatkannya dengan dekat, membiarkan sihir berlamaikan sedikit lagi.

Heather Osterman-Davis adalah ibu kepada dua orang yang tinggal di New York City. Kerja beliau telah muncul dalam Masa, Slate, Kanak-kanak Otak, Bukan Fiksyen Kreatif, Rumah Tin, Gigi Sungai, Mama Sastera, Ibu Bapa. co, The Power, Tribe, dan Lupus Chick, antara lain. Anda boleh mencarinya di Twitter.