Yang tinggal bersama RA: Kepentingan Perancangan Jangka Panjang di hadapan

Sebagai orang yang hidup dengan arthritis rheumatoid (RA), anda mungkin merasa seperti anda tidak selalu di atas perkara. Perancangan, penganjuran, dan pertengkaran kerja-kerja sekitar untuk menangani kesakitan, keletihan, dan sendi rapuh boleh menjadi sukar. Anda perlu berfikir melalui apa yang anda mampu (makanan persediaan memandu anak-anak ke sekolah?) Dan apa sumber yang anda boleh tekan apabila anda tidak sehingga tugas (takeout? Carpool?). Dan kemudian ada janji doktor, perjalanan ke farmasi, mungkin terapi fizikal, bersenam, dan kadang-kadang bekerja juga. Rasanya lebih daripada cukup untuk menguruskan, tetapi tidak.

Jika anda mempunyai RA atau keadaan kronik, anda juga perlu merancang untuk masa depan anda. Anda perlu mempertimbangkan keinginan dan keperluan perubatan anda dan bagaimana komuniti dan keluarga jagaan anda akan mengenali mereka. Anda juga perlu memikirkan perancangan kewangan, bagaimana keperluan insurans anda akan ditempatkan, dan bagaimana rawatan anda mungkin berubah.

Teruskan membaca untuk mengetahui beberapa perkara yang paling penting untuk diperhatikan untuk membuat masa depan anda dengan RA mudah.

Bercakap dengan keluarga anda

Setiap orang yang mempunyai RA mempunyai pandangan yang unik mengenai berapa banyak yang harus diberitahu kepada ahli keluarga dan komuniti mereka. Apabila anda sedang mempertimbangkan siapa yang harus diberitahu, pertimbangkan siapa yang mungkin bertanggungjawab untuk penjagaan anda semasa anda berumur dan jika anda menjadi kurang upaya. Pengasuh masa depan perlu merancang kewangan dan logistik untuk keperluan bersama anda. Anda juga harus menyatakan keinginan anda dalam kes ketidakmampuan anda dengan menyelesaikan kehendak hidup dan arahan terdahulu.

Kanak-kanak dan RA

Jika anda belum mempunyai anak tetapi sedang mempertimbangkan untuk memulakan keluarga, mulakan perbualan yang berterusan dengan pasukan penjagaan anda tentang rancangan anda.

Perubatan antirheumatik yang mengubah suai penyakit yang paling biasa (DMARD) adalah methotrexate, yang boleh menamatkan kehamilan atau menyebabkan kecacatan kelahiran jika diambil semasa hamil. Lelaki yang mengambil methotrexate dan ingin memulakan keluarga sepatutnya berhenti mengambil ubat tersebut kira-kira tiga bulan sebelum mereka dan pasangan mereka cuba hamil. Masa pemberhentian ubat perlu dibincangkan dengan doktor anda.

Jika anda sudah mempunyai anak-anak, pertimbangkan untuk berbincang dengan mereka tentang RA. Apabila mereka masih muda, ini mungkin semudah menjelaskan bahawa anda memerlukan bantuan kerana batasan badan anda.

"Saya tidak pernah mempunyai perbualan pertama dengan mereka kerana mereka sudah dewasa melihat saya mempunyai RA," kata Jessica Sanders, ibu berusia tiga tahun yang berusia 34 tahun. "Kadang-kadang mereka bertanya seperti 'Bagaimana anda mendapatkannya? 'atau' Bolehkah anda melakukan ini?'"Sanders tidak membincangkan kemungkinan ada hubungan genetik dengan anak-anaknya, yang semuanya berusia di bawah umur 13.

Walaupun RA tidak dianggap turun-temurun, risiko mengalami kenaikan ketika ada sejarah keluarga. Pertimbangkan sama ada ini adalah sesuatu yang anda ingin berbincang dengan anak-anak anda apabila anda merasakan masa yang betul.

Kewangan

Memiliki RA bermakna anda menghabiskan banyak masa menjilat janji doktor bersama-sama dengan aktiviti biasa anda, sementara anda cuba mengamalkan penjagaan diri seperti mendapatkan rehat yang cukup dan makan dengan baik. Ini mungkin menyebabkan anda mengabaikan kewangan anda, tetapi anda akan menyesal melakukannya dalam jangka panjang.

"Mula bercakap sekarang supaya semua orang yakin sekiranya keputusan kewangan penting perlu dibuat dengan cepat," kata Don McDonough, eksekutif serantau di Merrill Edge. "Untuk memudahkan urusan kewangan setiap hari di masa hadapan, merancang sekarang untuk menubuhkan deposit langsung dan pembayaran bil automatik untuk memastikan bil dibayar tepat pada masanya, terutama sekiranya berlaku krisis kesihatan. "

Merancang masa depan perubatan anda

RA yang kronik dan progresif bermakna anda tidak boleh benar-benar membiarkan pengawal anda turun. Anda mesti merancang dan memantau penyakit anda dan rawatannya. Walaupun rawatan terkini membuat kemajuan yang luar biasa dalam memperlambat perkembangan penyakit, masih terdapat kemungkinan perkembangan. Rawatan anda juga mungkin berhenti bekerja.

Jika anda sedang mengambil ubat anti-radang nonsteroidal (NSAIDs), kortikosteroid, dan DMARD seperti methotrexate, anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk mengambil salah satu ubat baru, biologi.

Kadang-kadang dipanggil DMARD biologi, kerja-kerja ini sama dengan DMARDs dengan menghalang laluan selular menjadi keradangan. Juga seperti DMARD, ahli biologi menghentikan kesakitan dan bengkak serta membataskan kerosakan tulang. Bagaimanapun, satu kelemahan biologi adalah perbelanjaan mereka. Jika anda berfikir tentang mencuba biologi, anda tidak mahu hanya bercakap dengan doktor anda, tetapi juga mengetahui apa yang akan dilindungi oleh insurans anda.

Ketika saya bergerak ke masa depan, saya menyedari bahawa mengambil ubat saya adalah suatu keharusan. Saya tidak mempunyai masa untuk bereksperimen dengan rawatan semulajadi. Saya benar-benar percaya jika saya tidak berada di meds, saya tidak akan dapat berjalan. Kerosakan tidak dapat dipulihkan. Saya tidak boleh mengambil risiko itu. - Jessica Sanders, hidup dengan RA

Takeaway

Masa depan dengan RA mungkin kelihatan kurang terang, walaupun rawatan lanjutan menawarkan peluang yang sangat baik untuk menolak penyakit anda menjadi remisi. Ia mungkin ubat-ubatan ini akan berhenti bekerja untuk anda, atau anda mungkin mengalami gejala baru atau mengalami masalah dengan jangkitan yang kerap. Mengetahui ini, ia mungkin menggoda untuk kehilangan diri anda dalam kebimbangan yang lebih mendalam hari ini daripada berfikir terlalu jauh ke hadapan. Tetapi mengambil masa hari ini untuk merancang bukan hanya untuk esok tapi selama bertahun-tahun dari sekarang dapat membuat perubahan besar untuk menguruskan prospek anda.