Platform Baru Dalam Talian Membolehkan Pesakit MS Tanya Soalan Penyelidikan

Pesakit tidak perlu lagi duduk dan menunggu para saintis memutuskan apa yang penting dalam penyelidikan sklerosis (MS). Projek Penyembuhan Dipercepat untuk Multiple Sclerosis (ACP) baru-baru ini mengumumkan pelancaran inisiatif yang didorong pesakit baru untuk mengumpul data kesihatan daripada orang-orang dengan MS dalam usaha untuk menjana penyelidikan baru.

AdvertisementAdvertisement

Melalui portal dalam talian, iConquerMS meletakkan pesakit di kerusi pemandu. Pesakit berkongsi rekod perubatan mereka untuk melukis "gambaran besar" penyakit untuk penyelidik.

Lebih daripada 800 orang dengan MS telah mendaftar, walaupun sebelum pelancaran awal. Terima kasih kepada media sosial, pangkalan data semakin berkembang.

Katakanlah MS Kisah Anda dan Biarkan Peserta Lain Tahu 'Anda Telah Mendapat Ini' »

Iklan

Pesakit Memberdayakan Sendiri

iConquerMS membolehkan pesakit berkongsi rekod kesihatan mereka, mengambil bahagian dalam tinjauan, dan mencadangkan topik untuk Penyelidikan MS.

Semua maklumat yang dikumpulkan dalam pangkalan data kemudiannya tersedia untuk penyelidik MS di seluruh dunia. Projek ini membolehkan pesakit memainkan peranan aktif dalam usaha memahami penyakit itu dan satu hari mencari penawar.

IklanAdvertisementPermintaan dan kekuatan penyelidikan berkuasa pesakit adalah komuniti dapat membentuk visi masa depan. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Satu dekad yang lalu, pesakit dan penyelidik yang berkerjasama untuk belajar MS tidak mungkin. Tetapi internet telah menjadi medium untuk perkongsian yang kuat.

Pesakit kini dianggap sebagai pihak berkepentingan utama dalam proses penyelidikan. Idea segar dari perspektif pesakit cepat menjadi daya penggerak di belakang penyelidikan baru.

Baru untuk Multiple Sclerosis? Tiada Dua Pengalaman Sama Sama »

" Rayuan dan kekuatan penyelidikan pesakit adalah komuniti dapat membentuk visi masa depan, "kata Laura Kolaczkowski, wakil pesakit utama untuk inisiatif iConquerMS, dalam temu ramah dengan Healthline. "Orang-orang yang menyertai iConquerMS digalakkan untuk menjadi sebahagian daripada proses peningkatan rangkaian kami, berkongsi objektif dengan orang lain yang akan mendengar, dan mengemukakan idea mereka tentang apa yang penyelidik harus menyiasat. Lebih 50 peratus daripada peserta di semua dewan pentadbiran dan jawatankuasa adalah orang yang tahu MS baik kerana mereka hidup dengannya, dan ini adalah orang-orang yang akan mengawal semua aktiviti masa depan iConquerMS. "

Art Mellor, seorang usahawan berteknologi tinggi yang didiagnosis dengan MS pada tahun 2000, dan ahli neurologinya, Dr. Tim Vartanian, membentuk ACP pada tahun 2001.

AdvertisementAdvertisement

Pembiayaan awal untuk iConquerMS berasal dari Pesakit - Institut Penyelidikan Hasil Terlibat, organisasi bukan keuntungan yang diberi kuasa oleh Kongres pada tahun 2010.Organisasi ini juga berpasangan dengan Arizona State University dan Feinstein Kean Healthcare.

Portal Pesakit Mudah Digunakan

Portal iConquerMS adalah antara muka yang mudah digunakan dan boleh diakses yang membolehkan ahli mengambil kaji selidik untuk mengukur demografi, kualiti hidup, dan kesihatan keseluruhan. Pengguna boleh mencari pangkalan data penyedia insurans untuk menyambung akaun iConquerMS mereka dengan rekod kesihatan elektronik mereka (EHR).

EHR sangat penting kerana mereka bukan sahaja mencatatkan sejarah MS seseorang, tetapi ia juga mengandungi petunjuk kepada aspek lain yang tidak berkaitan dengan kesihatan mereka. Dengan ahli-ahli yang berkongsi EHR mereka dengan para penyelidik, kemungkinan sambungan itu dapat ditemui mengenai MS yang tidak pernah dipertimbangkan sebelumnya.

Iklan

"Kami tertarik dengan semua data kesihatan," Robert McBurney, Ph.D D., ketua pegawai eksekutif Projek Penyembuhan Dipercepatkan untuk MS dan penyiasat utama untuk inisiatif iConquerMS, memberitahu Healthline. "Nilai yang disebut 'Big Data' adalah bahawa ia membolehkan anda berdua untuk menguji hipotesis anda dan membentuk hipotesis baru. Oleh kerana kita masih belum memahami etiologi atau perkembangan MS sebagai penyakit, semua jenis data boleh membantu analisis kita. "

Timbang Dalam: Adakah Doktor Mengawal Teknologi Masa dengan Pesakit mereka? »

AdvertisementAdvertisement

" Saya percaya inisiatif seperti ini boleh mengubah kajian MS dalam beberapa cara, "tambah McBurney. "Pertama sekali, ia menyediakan satu platform untuk membiarkan komuniti pesakit memberitahu komuniti penyelidikan apa soalan yang mereka mahu jawab. Secara jujur, tidak pernah ada sistem atau platform untuk jenis 'apa yang penting kepada saya sebagai komunikasi pesakit'. "

Data EHR hanya permulaan untuk pangkalan data iConquerMS.

"Kami merancang dari masa ke masa untuk menambah jenis data lain," kata McBurney, "seperti data genomik dan data pengimejan, kepada data yang disumbangkan oleh pesakit, dengan demikian memperkayakannya. "