7 Mitos Anda Tidak Percaya Mengenai Pulmonari Fibrosis Pulmonari

Fibrosis pulmonari idiopatik (IPF) menjejaskan mana-mana daripada 2 hingga 29 orang daripada 100, 000. Oleh kerana IPF bukan penyakit biasa, terdapat banyak kesalahpahaman tentangnya.

Membersihkan kesalahpahaman tersebut menjadi lebih sukar kerana banyak gejala, seperti sesak nafas, keletihan, otot dan sendi sakit, pernafasan cetek, dan penurunan berat badan secara beransur-ansur, tidak jelas kepada orang lain. Walau bagaimanapun, mereka mungkin sangat mempengaruhi kualiti hidup anda.

Seperti yang anda belajar untuk mengatasi IPF dan cuba mengasingkan fakta daripada fiksyen, pastikan bahawa mitos dan kebenaran ini dalam fikiran.

1. Mitos: Anda jelas mendapat IPF kerana anda menyedut rokok

Sebagai permulaan, tidak ada yang jelas mengenai punca IPF. "Idiopathic" bermaksud penyebab penyakit itu tidak diketahui.

Rokok rokok pasti meningkatkan risiko anda untuk membangun IPF dan penyakit paru-paru yang lain. Sesetengah jangkitan virus dan pendedahan kepada pencemaran udara juga boleh meningkatkan peluang anda untuk membangunkan IPF. Malah beberapa ubat, seperti methotrexate ubat kemoterapi, boleh menyebabkan fibrosis pulmonari. Sejarah keluarga IPF juga boleh meningkatkan peluang anda mendapat penyakit.

Sekiranya anda telah menerima diagnosis IPF, berbanding dengan fibrosis pulmonari yang lain, ini kerana tidak ada sebab yang jelas.

2. Mitos: Anda hanya perlu bernafas apabila anda aktif

Ini mungkin berlaku lebih awal dalam penyakit anda, tetapi jika ia mencapai tahap yang teruk, anda mungkin mengalami masalah bernafas walaupun berehat. Jangan biarkan sesiapa memberitahu anda bagaimana perasaan anda atau apa gejala anda. Juga, ingatlah bahawa anda boleh mempelajari teknik pernafasan yang dapat membantu anda bernafas sedikit lebih mudah.

3. Mitos: Anda mesti berada di oksigen 24 jam sehari

Walaupun ramai orang yang mempunyai IPF terapi oksigen, tidak ada jaminan yang anda perlukan sepanjang hari dan malam. Atau pernah. Sesetengah orang yang mempunyai IPF memerlukan oksigen hanya apabila tidur. Orang lain hanya memerlukannya semasa aktiviti fizikal.

Terapi oksigen melibatkan tangki mudah alih yang mengepam oksigen melalui tiub yang disambungkan ke topeng yang anda pakai di atas hidung dan mulut anda atau ke dua tiub yang lebih kecil di hidung anda. Terapi oksigen dapat membantu anda bernafas sedikit lebih mudah, dan kadang-kadang penting untuk memastikan paru-paru anda membekalkan darah anda dengan oksigen untuk menyuburkan seluruh tubuh anda.

Jika anda memerlukan terapi oksigen, sama ada untuk satu jam pada satu masa atau 24 jam sehari, tahu bahawa ia secara amnya selamat dan berkesan. Kesan sampingan biasa adalah sakit kepala pada pagi hari untuk mereka yang menerima oksigen sepanjang malam, dan kekeringan di hidung.

4. Mitos: Anda hanya mempunyai beberapa bulan untuk hidup

Purata jangka hayat selepas diagnosis adalah tiga hingga lima tahun, tetapi ramai orang hidup lebih lama daripada itu. Gejala boleh kekal stabil selama bertahun-tahun. Semuanya datang ke tahap seberapa besar kes anda dan berapa cepat ia sedang berjalan.

Ia boleh menjadi sukar untuk meramalkan kemajuan IPF anda pada mulanya. Sekiranya anda mengikuti nasihat doktor anda mengenai perubahan gaya hidup dan rawatan, anda mungkin dapat memperlahankan kemajuan IPF dan mengekalkan kualiti hidup selama bertahun-tahun yang akan datang.

5. Mitos: Sel stem boleh menyembuhkan IPF

Terapi sel stem memegang janji untuk rawatan IPF, tetapi kita bertahun-tahun dari sel stem sedang menyembuhkan atau membalikkan IPF. Matlamat terapi sel stem adalah dengan menggunakan sel stem, yang boleh berkembang menjadi pelbagai jenis sel, untuk membantu membuat tisu yang sihat yang menggantikan tisu yang terancam oleh IPF. Ujian klinikal berterusan. Tanya doktor anda untuk maklumat lanjut.

6. Mitos: IPF adalah sama dengan cystic fibrosis

Walaupun fibrosis cystic dan IPF adalah kedua-dua penyakit paru-paru kronik yang boleh membuat pernafasan sukar, keadaannya sangat berbeza.

Perkataan "fibrosis" semata-mata bermaksud penularan dan penebalan tisu penghubung. Ia boleh berlaku di dalam paru-paru anda, tetapi juga di dalam hati, otak, hati, dan organ-organ lain.

Fibrosis kistik adalah keadaan genetik yang membawa kepada jangkitan paru-paru yang kerap dan pembentukan lendir yang tidak normal dalam sistem anda. Ia juga memberi kesan kepada pankreas dan organ-organ lain.

IPF tidak membawa kepada jangkitan. Sebaliknya, gejala timbul daripada parut dan penebalan tisu yang mendalam di dalam paru-paru anda. Organ-organ lain hanya terpengaruh apabila mereka mula mengalami penurunan bekalan oksigen mereka.

7. Mitos: IPF boleh diramal, dan ia biasanya memberi kesan kepada orang dengan cara yang sama

Bahkan ahli keluarga yang sama yang mempunyai IPF masing-masing mengalami penyakit ini secara berbeza. Gejala berbeza dari satu orang ke seterusnya. Kelajuan IPF yang berlanjutan juga unik kepada setiap orang yang mempunyai penyakit ini. Anda mungkin mengalami perubahan pesat dalam gejala anda, atau anda mungkin mengalami pembengkakan yang lama di mana terdapat sedikit perubahan.

Takeaway

Jika anda membaca atau mendengar apa-apa mengenai IPF yang tidak berbunyi betul atau yang kelihatan menakutkan atau sukar dipercayai, periksa dengan doktor anda. Internet mempunyai banyak maklumat yang baik serta maklumat yang mengelirukan. Rakan-rakan atau saudara-mara yang baik juga boleh menambah tekanan dan kekeliruan yang sudah anda lawan. Berhati-hati. Sertai kumpulan sokongan untuk mendengar daripada orang lain dengan pengalaman langsung dengan penyakit ini. Mereka mungkin beberapa sumber terbaik tentang kebenaran mengenai IPF.