Bagaimana Menjadi Peguambela Sendiri Apabila Anda Memiliki IPF

Sekiranya anda menerima diagnosis pulmonari fibrosis idiopathic (IPF), anda mungkin mempunyai banyak persoalan tentang keadaan, rawatan, dan pandangan jangka panjang. Fakta bahawa ia idiopatik, yang bermaksud penyebabnya adalah misteri, boleh membuat berurusan dengan IPF bahkan lebih mencabar.

Ini bermakna salah satu perkara yang paling penting yang boleh anda lakukan jika anda mempunyai IPF adalah untuk menjadi peguam bela anda sendiri. Keadaan ini, di mana tisu paru-paru menjadi kaku dan luka, tidak ada penawarnya. Gejala, bagaimanapun, sering boleh diuruskan, terutamanya pada awal. Tetapi ia biasanya bergantung kepada orang yang berurusan dengan IPF untuk belajar sebanyak mungkin mengenai kawalan gejala dan aspek lain dari penyakit ini.

Berikut adalah beberapa cara yang anda boleh menganjurkan untuk diri sendiri jika anda mempunyai masalah paru-paru yang kronik ini.

Selesaikan perlantikan anda

Pelantikan doktor selalunya berasa tergesa-gesa. Doktor anda tidak boleh menghabiskan banyak masa untuk menerangkan perubahan dalam keadaan anda atau fasa rawatan seterusnya. Doktor anda tidak akan tahu bahawa anda mempunyai soalan atau kebimbangan jika anda tidak berkongsinya. Jadi bersuara, dan jangan pernah merasakan kesedaran tentang bertanya atau berkongsi kegelisahan tentang kesihatan anda.

Apabila anda bertanya, pastikan anda memahami jawapannya. Adakah doktor anda mengulangi jawapan atau menerangkannya secara berbeza jika anda bingung. Untuk memanfaatkan sepenuhnya lawatan doktor anda, cuba petua berikut:

• Tulis soalan yang ada di antara lawatan dan bawa senarai itu ke temujanji doktor seterusnya.
• Ambil nota semasa pelantikan.
• Bawa seseorang dengan anda ke temujanji untuk membantu mengesan apa yang dikatakan oleh doktor.
• Panggil pejabat doktor anda jika anda memikirkan soalan selepas pelantikan. Jururawat mungkin dapat menjawabnya dengan segera. Atau, anda boleh mendapatkan panggilan balik dengan maklumat yang anda perlukan. Jangan tunggu sehingga pelantikan seterusnya jika soalan anda ada kaitan dengan ubat-ubatan dan kesan sampingan atau gejala baru.

Jika anda baru-baru ini didiagnosis, pertimbangkan soalan ini untuk doktor anda:

• Apakah maksud IPF dan bagaimana ia menjejaskan kesihatan saya?
• Apakah pilihan rawatan?
• Berapa kerapkah saya berjumpa doktor?
• Apa perubahan gaya hidup yang perlu saya buat?

Ketahui mengenai IPF

Anda akan menjadi pendukung yang lebih berkesan untuk diri anda jika anda dimaklumkan tentang IPF yang mungkin. Selain mendapat maklumat daripada doktor anda, anda perlu mengumpulkan maklumat dari sumber lain yang boleh dipercayai juga. Institusi perubatan yang ditubuhkan, laman web kerajaan, dan kumpulan advokasi IPF biasanya menyediakan maklumat perubatan yang kukuh.

Tanya penyedia penjagaan kesihatan anda mengenai sumber yang akan memberikan anda lebih banyak maklumat. Hospital-hospital sering menjadi tuan rumah forum umum mengenai keadaan perubatan tertentu, serta topik yang lebih umum, seperti pengasuhan, penuaan yang sihat, ubat alternatif atau pelengkap, Medicare, dan banyak lagi.

Anda juga boleh mendapatkan maklumat dalam talian dalam bentuk webinar, di mana doktor menjawab soalan daripada pesakit atau daripada moderator. Ramai doktor juga menyiarkan video membincangkan isu-isu seperti IPF, atau artikel pos atau blog yang mereka tulis. Mendapatkan maklumat perubatan yang baik dari pelbagai sumber boleh membantu. Anda mungkin mendengar sesuatu yang tidak pernah disebut oleh doktor anda bahawa anda boleh berbincang pada pelantikan seterusnya anda.

Cari kumpulan sokongan

Kadang-kadang menjadi penyokong IPF yang baik bererti menyertai komuniti IPF. Hospital tempatan mungkin mempunyai kumpulan sokongan IPF atau kumpulan sokongan yang termasuk individu yang mempunyai pelbagai penyakit paru-paru, seperti IPF, kanser paru-paru, dan penyakit paru-paru obstruktif kronik (COPD).

Jika doktor anda tidak menyedari kumpulan sokongan tempatan tersebut, periksa dengan hospital atau cawangan tempatan Persatuan Lung Amerika. Yayasan Pulmonary Fibrosis adalah sumber yang komprehensif untuk maklumat tentang IPF, perkembangan baru dalam rawatan, dan sokongan untuk pesakit dan keluarga mereka.

Anda mungkin mendapat banyak sokongan dalam komuniti IPF dalam talian. Forum dalam talian dan bilik sembang boleh memberikan banyak maklumat dan perspektif dari orang yang menghadapi cabaran yang sama. Selalunya, yang lain dengan IPF banyak belajar mengenai keadaan yang mereka gembira untuk berkongsi dengan orang lain. Mempromosi diri sendiri bermakna berkomunikasi dengan pelbagai orang yang berpengetahuan dan prihatin. Anda mungkin menjadi sumber yang berguna untuk orang lain dengan IPF.

Mengambil bahagian dalam penjagaan anda

Advokasi bermakna lebih daripada bertanya dan menjadi berpendidikan. Anda juga perlu proaktif mengenai rawatan anda. Jangan biarkan penjagaan anda sepenuhnya kepada doktor anda. Pendekatan rawatan IPF seolah-olah anda berada dalam pasukan dengan doktor anda dan penyedia penjagaan kesihatan yang lain. Sebagai kapten pasukan, anda bertanggungjawab.

Itu bermakna menyertai pemulihan pulmonal atau terapi oksigen, jika itu sesuai untuk anda. Ini bermakna tidak melangkau pelantikan dan mengambil ubat anda seperti yang ditetapkan.

Yang proaktif juga bermakna mematuhi perubahan gaya hidup yang diperlukan untuk menguruskan gejala anda. Jika anda masih merokok, dapatkan bantuan daripada doktor atau program berhenti merokok di komuniti anda. Ia adalah satu-satunya perkara yang boleh anda lakukan untuk kesihatan paru-paru anda.

Bercakap

Akhirnya, menjadi peguam bela kadang-kadang bererti perlu bersuara jika anda merasakan rawatan anda tidak berfungsi atau jika doktor anda tidak memberikan anda penjagaan yang terbaik. Jika anda berada di hospital, dan anda mempunyai kebimbangan mengenai penjagaan anda, beritahu doktor anda atau minta bercakap dengan penyelia kejururawatan. Hospital mungkin mempunyai penghubung pesakit yang tugasnya bertindak balas terhadap kebimbangan atau aduan pesakit.

Dan walaupun ia mungkin canggung pada mulanya, tidak pernah teragak-agak untuk mendapatkan pendapat kedua mengenai suatu diagnosis atau pelan rawatan.Anda mungkin mendapati doktor asal anda melakukan pekerjaan yang terbaik. Tetapi apabila datang kepada kesihatan anda atau kesihatan seseorang yang anda sayangi, menjadi penyokong yang berkesan bermakna bercakap apabila diperlukan.