Bagaimana saya hidup lebih baik dengan RA

Diagnosis saya rumit. Sejak hari pertama, doktor telah memberitahu saya bahawa saya adalah kes yang luar biasa. Saya mempunyai arthritis rheumatoid yang teruk, dan saya belum lagi mendapat respon yang ketara terhadap mana-mana ubat yang saya cuba, kecuali prednison. Saya hanya mempunyai satu ubat yang tinggal untuk mencuba, dan kemudian saya keluar dari pilihan rawatan.

Penyakit ini menjejaskan hampir semua sendi di dalam badan saya dan telah menyerang organ saya juga. Sekurang-kurangnya beberapa sendi saya menyala setiap hari. Selalu ada kesakitan, setiap hari.

Itu mungkin terdengar menyedihkan, dan beberapa hari ini. Tetapi masih banyak yang baik dalam hidup saya, dan terdapat banyak perkara yang boleh saya lakukan untuk membuat yang terbaik dari kehidupan yang saya telah diberikan. Untuk hidup dengan baik, walaupun terdapat cabaran yang dibawa oleh RA.

Berfikir positif

Kedengarannya halus. Dan sementara sikap positif tidak akan menyembuhkan apa-apa, ia akan membantu anda mengatasi lebih baik dengan apa jua kehidupan yang membuang anda. Saya bekerja keras untuk mencari positif dalam setiap keadaan, dan dari masa ke masa menjadi kebiasaan.

Adaptasikan, jangan berhenti melakukan, perkara yang anda sayangi

Sebelum saya menjadi sakit, saya adalah junkie gym dan nut fitness. Berjalan 5 kilometer setiap hari dan melakukan kelas latihan kelas belakang di gim adalah idea saya yang menyeronokkan. RA mengambil semua itu, jadi saya terpaksa mencari pengganti. Saya tidak dapat berlari lagi, jadi sekarang saya melakukan kelas spin 30 minit pada hari yang baik, dan kelas regangan berasaskan yoga. Daripada pergi ke gym setiap hari, saya cuba ke sana tiga kali seminggu. Ia kurang, tetapi saya masih melakukan perkara yang saya sayangi. Saya hanya perlu belajar untuk melakukannya dengan berbeza.

Terus hidup

Apabila RA pertama melanda, ia melanda dengan keras. Saya sedang dalam kesakitan, hampir tidak merangkak dari tempat tidur. Pada mulanya, impuls saya adalah untuk berbaring dan menunggu kesakitan untuk pergi. Dan kemudian saya menyedari bahawa TIDAK PERNAH pergi. Jadi jika saya mempunyai apa-apa jenis kehidupan sama sekali, saya perlu membuat perdamaian dengan rasa sakit entah bagaimana. Terimanya. Hidup dengannya.

Jadi, saya berhenti memerangi kesakitan dan mula berusaha untuk bekerja dengannya. Saya berhenti menghindari aktiviti dan menolak undangan kerana mungkin menyebabkan saya menyakiti lebih awal esok. Saya menyedari bahawa saya akan menyakitkan lagi, jadi saya juga cuba untuk keluar dan melakukan sesuatu yang saya nikmati.

Mempunyai harapan yang realistik dan bangga dengan diri anda

Saya pernah berkahwin, mempunyai dua anak kecil, dan bekerja dalam pekerjaan yang profesional dan stres. Saya suka hidup saya dan terus berkembang selama 25 jam dari setiap hari. Hidup saya sangat berbeza sekarang. Suami telah lama berlalu, bersama-sama dengan kerjaya, dan anak-anak kecil itu adalah remaja. Tetapi perbezaan terbesar sekarang ialah saya menetapkan matlamat yang realistik. Saya tidak cuba untuk menjadi orang yang pernah saya lakukan, dan saya tidak mengalahkan diri saya tentang tidak lagi dapat melakukan perkara-perkara yang pernah saya dapat.

Penyakit kronik dapat mengatasi rasa percaya diri anda dan memukul anda pada inti identiti anda. Saya adalah pencapaian yang tinggi, dan saya tidak mahu berubah. Pada mulanya, saya cuba menjaga segala perkara yang bergerak, terus melakukan segala perkara yang saya kerjakan. Pada akhirnya, itu mengakibatkan saya menjadi lebih sakit dan mengalami gangguan yang lengkap.

Ia mengambil masa, tetapi sekarang saya menerima bahawa saya tidak akan berfungsi pada tahap itu lagi. Peraturan lama tidak lagi berlaku, dan saya telah menetapkan matlamat yang lebih realistik. Orang-orang yang boleh dicapai, walaupun kepada dunia luar saya tidak banyak berbuat apa-apa. Apa yang difikirkan orang lain tidak penting. Saya realistik mengenai keupayaan saya, dan saya bangga dengan pencapaian saya. Tidak ramai orang memahami betapa sukarnya saya keluar dari rumah untuk membeli susu beberapa hari. Jadi, saya tidak menunggu orang lain memberitahu saya betapa hebatnya saya … saya beritahu diri saya sendiri. Saya tahu bahawa saya melakukan perkara yang sukar, setiap hari, dan saya memberi diri saya kredit.

Jangan mengalahkan diri anda, dan biarkan diri anda berehat ketika anda perlu

Sudah tentu, ada hari-hari apabila tiada apa-apa selain berehat. Beberapa hari kesakitan terlalu banyak, atau keletihan yang melampau atau kemurungan terlalu ketat. Apabila benar-benar semua saya mampu menyeret diri dari katil saya ke sofa, dan membuatnya ke bilik mandi adalah pencapaian.

Pada masa itu, saya memberi rehat kepada saya. Saya tidak mengalahkan diri saya lagi. Ini bukan salah saya. Saya tidak menimbulkan masalah ini, atau bertanya dalam apa cara sekalipun, dan saya tidak menyalahkan diri saya sendiri. Kadang-kadang perkara hanya berlaku, dan tidak ada sebab. Mendapatkan marah atau mengatasi masalah itu hanya akan menyebabkan lebih banyak tekanan dan mungkin menggiatkan suar. Jadi saya bernafas, dan beritahu diri saya ini juga akan berlalu, dan memberi saya kebenaran untuk menangis dan sedih jika saya perlu. Dan berehatlah.

Terlibat dengan

Sukar untuk mengekalkan hubungan apabila anda sakit kronik. Saya menghabiskan banyak masa sahaja, dan kebanyakan kawan lama saya telah hanyut.

Tetapi apabila anda mempunyai penyakit kronik, ia adalah kualiti, bukan kuantiti, yang penting. Saya mempunyai beberapa rakan yang sangat penting, dan saya bekerja keras untuk berhubung dengan mereka. Mereka faham bahawa mereka akan datang ke rumah saya lebih kerap daripada saya akan ke rumah mereka, atau kita perlu bercakap melalui Skype atau Facebook lebih kerap daripada tatap muka, dan saya suka mereka untuknya.

Manfaat lain untuk pergi ke gim adalah tetap berhubungan dengan dunia sebenar. Hanya melihat orang, membuat ceramah kecil selama beberapa minit, pergi jauh untuk membantu saya mengatasi pengasingan yang sedang sakit. Unsur sosial gim adalah sama pentingnya dengan latihan fizikal. Sentiasa berhubung dengan orang yang sihat adalah penting, walaupun kadang-kadang saya merasa seperti saya hidup di planet yang sama sekali berbeza dari mereka. Masa membelanjakan untuk membicarakan perkara biasa - kanak-kanak, sekolah, kerja - bukan MRI, ubat-ubatan, dan kerja makmal jauh ke arah membuat hidup berasa lebih normal, dan tidak terfokus pada penyakit sepanjang masa.

Hidup di masa sekarang

Saya bekerja keras untuk tidak bimbang tentang perkara yang tidak dapat saya kendalikan, dan saya hidup dengan tegas pada masa ini.Saya tidak suka berfikir terlalu banyak tentang masa lalu. Jelas, kehidupan lebih baik apabila saya tidak sakit. Saya pergi dari mempunyai semua untuk kehilangan semua dalam masa beberapa bulan. Tetapi saya tidak boleh memikirkannya. Itulah yang lalu dan saya tidak boleh mengubahnya. Begitu juga, saya tidak kelihatan jauh ke masa depan. Prognosis saya pada ketika ini adalah menurun. Itu bukan negatif, itu hanya kebenaran. Saya tidak cuba untuk menafikannya, tetapi saya tidak menghabiskan masa saya memfokuskannya sama ada.

Sudah tentu, saya mengekalkan harapan, tetapi marah dengan realisme yang kuat. Dan pada akhirnya, sekarang ini semua kita ada. Tidak ada yang dijanjikan esok. Jadi, saya tetap hadir, hidup dengan sangat tegas sekarang. Saya tidak akan membenarkan satu kemungkinan masa depan kecacatan yang semakin meningkat untuk merosakkan masa depan saya.

Cari orang yang memahami

Banyak hari saya secara fizikal tidak boleh meninggalkan rumah. Saya sangat sakit, dan saya tidak boleh berbuat apa-apa. Saya sebahagian daripada beberapa kumpulan sokongan Facebook, dan mereka boleh menjadi anugerah dari segi mencari orang yang memahami apa yang anda akan lalui. Ia boleh mengambil masa untuk mencari kumpulan yang sesuai, tetapi mempunyai orang yang memahami anda, dan dengan siapa anda boleh ketawa dan menangis walaupun anda tidak pernah bertemu dengan mereka, dapat menjadi sumber sokongan yang hebat.

Makan sihat dan ikuti rancangan rawatan

Saya makan makanan yang sihat. Saya cuba untuk mengekalkan berat badan saya di dalam alam yang normal, seperti beberapa ubat-ubatan seolah-olah bersubahat untuk membuat saya mendapat berat badan! Saya mematuhi arahan doktor saya, dan saya mengambil ubat-ubatan saya seperti yang ditetapkan, termasuk ubat sakit opioid saya. Saya menggunakan haba dan ais dan senaman dan peregangan dan teknik meditasi dan perhatian untuk menguruskan kesakitan.

Intinya

Saya tetap bersyukur atas semua kebaikan yang saya miliki dalam hidup saya. Dan ada banyak yang baik! Saya cuba untuk meletakkan lebih banyak tenaga ke dalam perkara-perkara yang baik. Kebanyakan RA telah mengajar saya supaya tidak mengeringkan perkara kecil, dan menghargai perkara yang sangat penting. Dan bagi saya, itulah masa yang dihabiskan dengan orang yang saya sayangi.

Semua ini membawa saya masa yang lama untuk difikirkan. Pada mulanya, saya tidak mahu menerima apa-apa. Tetapi pada waktunya saya menyedari bahawa sementara RA adalah diagnosis yang mengubah hidup, ia tidak perlu menjadi pemusnah kehidupan.

Neen Monty - aka Arthritic Chick - telah bertempur dengan RA selama 10 tahun yang lalu. Melalui blognya, dia dapat berhubung dengan pesakit-pesakit yang disahkan lain ketika menulis mengenai hidupnya, sakit, dan orang-orang cantik yang dia temui sepanjang jalan.