PPMS Fakta dan Mitos: Adakah Anda Tahu Perbezaan?

Sklerosis pelbagai progresif utama (PPMS) adalah penyakit kompleks yang berbeza antara individu. Dalam erti kata lain, tidak semua orang akan mempunyai simptom atau pengalaman yang sama. Kadar perkembangan juga berbeza-beza.

Misteri yang mengelilingi PPMS telah menghasilkan banyak mitos tentang keadaan ini. Ini boleh membuat banyak kekeliruan apabila anda cuba menyelidik pelbagai sklerosis (MS) dan bentuk utamanya. Ketahui beberapa mitos yang paling biasa mengenai PPMS di sini, serta fakta sebenar.

Mitos: Tidak akan ada ubat untuk PPMS

Fakta: Penyelidikan sedang dijalankan untuk ubat

Pada tahun 2017, MS tidak dapat disembuhkan. Ubat-ubatan tertentu diluluskan oleh U. S. Pentadbiran Makanan dan Dadah (FDA) untuk bentuk pengulangan semula MS, tetapi kebanyakannya tidak berfungsi di PPMS. Baru-baru ini, satu ubat baru, Ocrevus (ocrelizumab), telah diluluskan untuk PPMS.

Ini tidak bermakna bahawa tidak akan ada penawar. Malah, penyelidikan berterusan dari segi ubat-ubatan untuk PPMS, serta penawar yang mungkin untuk semua bentuk MS. Kerana genetik dan persekitaran dianggap menyumbang kepada pembangunan MS, penyelidikan sedang mengkaji bagaimana untuk mencegah beberapa pembolehubah ini daripada mempengaruhi orang dewasa di kemudian hari.

Mitos: PPMS terutamanya berlaku pada wanita

Fakta: PPMS memberi kesan kepada wanita dan lelaki pada kadar yang sama

Beberapa bentuk MS cenderung berlaku lebih kerap pada wanita berbanding lelaki - sebanyak. Namun menurut Persatuan MS Kebangsaan, PPMS nampaknya memberi kesan kepada kedua-dua wanita dan lelaki sama-sama dalam jumlah.

Mendiagnosis PPMS boleh menjadi sukar, tetapi anda tidak boleh menganggap anda mempunyai satu bentuk khusus MS hanya kerana seks anda.

Mitos: PPMS adalah penyakit orang tua

Fakta: Keadaan ini mungkin berlaku sebelum usia pertengahan

Permulaan PPMS cenderung berlaku lebih lambat daripada bentuk lain MS. Walau bagaimanapun, terdapat salah tanggapan bahawa ia adalah penyakit orang tua. Ini mungkin sebahagiannya disebabkan permulaan kecacatan yang dikaitkan dengan usia. Menurut Pusat Perubatan Universiti Rochester, usia purata untuk PPMS adalah antara 30 dan 39 tahun.

Mitos: Diagnosis PPMS bermakna anda akan dilumpuhkan

Fakta: Kadar kecacatan dalam PPMS

Kecacatan fizikal adalah risiko dengan PPMS - mungkin lebih daripada bentuk lain MS. Ini disebabkan oleh PPMS yang menyebabkan lebih banyak luka pada tulang belakang, yang boleh menghasilkan masalah berjalan kaki. Sesetengah orang yang mempunyai PPMS mungkin memerlukan alat bantuan untuk berjalan, seperti tongkat atau kerusi roda. Persatuan MS Kebangsaan menganggarkan bahawa kira-kira 25 peratus orang dengan MS memerlukan jenis bantuan ini.

Namun, ini tidak bermakna anda harus mengharapkan kecacatan setelah didiagnosis dengan PPMS.Kadar kecacatan berbeza-beza, sama seperti gejala. Anda boleh membantu menghalang permulaan masalah berjalan dengan bersenam secara tetap sebagai sebahagian daripada gaya hidup aktif. Bercakap dengan doktor anda tentang pilihan lain untuk membantu mengekalkan kebebasan anda, seperti terapi fizikal dan pekerjaan.

Mitos: Memiliki PPMS bermakna anda perlu berhenti kerja

Fakta: Kerja tidak akan membuat PPMS lebih teruk

Mitos yang anda harus berhenti bekerja hanya kerana anda mempunyai PPMS. Sesetengah gejala boleh membuat kerja sukar, seperti keletihan, gangguan kognitif, dan masalah berjalan. Tetapi kebanyakan orang dengan PPMS boleh sekurang-kurangnya bekerja separuh masa tanpa sebarang isu penting. Memang benar bahawa PPMS mungkin menghasilkan lebih banyak cabaran yang berkaitan dengan pekerjaan berbanding dengan bentuk lain MS. Tetapi itu tidak bermakna semua orang dengan keadaan itu terpaksa berhenti bekerja.

Jika anda mempunyai kebimbangan keselamatan yang berkaitan dengan pekerjaan anda, anda boleh mempertimbangkan untuk bercakap dengan majikan anda mengenai kemungkinan penginapan. Doktor anda juga boleh memberi cadangan untuk membantu memudahkan kerja dengan PPMS.

Mitos: Tiada ubat-ubatan yang membantu PPMS, jadi anda mesti menyiasat ubat-ubatan semula jadi

Fakta: Ada satu ubat baru yang diluluskan untuk PPMS dan rawatan semula jadi MS tidak semestinya selamat

boleh didapati untuk PPMS. Walau bagaimanapun, pada 28 Mac 2017, ubat baru yang dipanggil Ocrevus (orelizumab) telah diluluskan untuk pengulangan dan PPMS. Dalam kajian 732 peserta yang dirawat dengan Ocrevus, terdapat masa yang lebih lama sebelum kecacatan semakin teruk, berbanding peserta yang diberi plasebo.

Selain itu, doktor anda mungkin menetapkan jenis ubat lain yang boleh membantu mengurangkan gejala. Contohnya, antidepresan boleh mengurangkan kemurungan dan kecemasan, sementara relaxer otot dapat membantu sesak nafas.

Sesetengahnya berpaling kepada ubat-ubatan semulajadi dengan harapan mencari seseorang yang boleh membantu merawat gejala mereka. Penyelidikan sedang berjalan ke beberapa kaedah ini, seperti ganja, rawatan herba, dan akupunktur. Walau bagaimanapun, pada masa ini tidak ada bukti bahawa ini adalah selamat atau berkesan untuk sebarang bentuk MS.

Jika anda membuat keputusan untuk mencuba ubat semulajadi, tanya doktor anda terlebih dahulu. Ini amat penting jika anda sudah mengambil ubat preskripsi.

Mitos: PPMS akhirnya merupakan penyakit yang mengasingkan - tiada siapa yang akan memahami apa yang anda sedang lalui

Fakta: Anda tidak bersendirian

The National Society MS menganggarkan bahawa kira-kira 400, 000 orang Amerika ". "Hampir suku mempunyai bentuk penyakit progresif. Terima kasih kepada peningkatan perbincangan mengenai MS, terdapat lebih banyak kumpulan sokongan berbanding sebelum ini. Ini boleh didapati secara peribadi dan dalam talian.

Jika anda tidak mahu membincangkan pengalaman anda dengan orang lain, tidak mengapa. Anda mungkin akan mempertimbangkan untuk bercakap dengan kaunselor atau orang yang disayangi. Ini dapat membantu menghalang perasaan pengasingan yang dihadapi oleh ramai orang dengan PPMS.

Mitos: PPMS adalah mematikan

Fakta: PPMS adalah penyakit progresif, tetapi tidak semestinya membawa maut

Masalah kognitif dan mobiliti, digabungkan dengan kekurangan penawar untuk PPMS, telah memberi jalan kepada mitos bahawa keadaan ini maut.Faktanya ialah walaupun PPMS berkembang dari masa ke masa, ia jarang membawa maut. Masyarakat MS Kebangsaan melaporkan bahawa majoriti mereka yang mempunyai MS mencapai hayat purata.

Perubahan gaya hidup dapat meningkatkan kualiti keseluruhan kehidupan anda, serta membantu mencegah komplikasi dari PPMS.