FAQs Mengenai PPMS dan tempat kerja

Memiliki sklerosis pelbagai progresif utama (PPMS) boleh menjamin pelarasan kepada pelbagai aspek kehidupan anda, termasuk pekerjaan anda. Dalam kes-kes yang teruk, PPMS boleh mencabar untuk bekerja. Mengikut artikel dalam Jurnal Antarabangsa Penjagaan MS, PPMS menyebabkan kemungkinan yang lebih tinggi tidak dapat berfungsi berbanding dengan bentuk lain MS.

Walau bagaimanapun, ini tidak semestinya bermakna anda perlu berhenti bekerja sama sekali. Inilah jawapan kepada beberapa soalan yang berkaitan dengan kerja berkaitan PPMS.

Adakah saya perlu berhenti kerja selepas diagnosis saya?

Tidak. Malah, MS Society Society mencadangkan ini adalah salah satu kesilapan yang paling biasa dibuat oleh mereka yang baru saja menerima diagnosis. Gejala-gejala boleh bertambah teruk dengan MS jenis ini, tetapi ini tidak semestinya bermakna anda perlu meninggalkan pekerjaan anda dengan serta-merta.

Doktor anda akan memberi bimbingan apabila datang kepada kerjaya dan PPMS anda. Jika mereka merasakan bahawa pekerjaan anda tidak selamat untuk apa-apa sebab, mereka akan memberikan nasihat lebih awal dari masa.

Bagaimana saya tahu jika saya perlu menukar pekerjaan?

Penilaian diri boleh menjadi tidak ternilai dalam membuat keputusan ini. Senarai pertama keperluan kerja anda bersama dengan apa yang anda bawa ke meja. Kemudian buat senarai gejala anda. Lihat jika mana-mana gejala anda secara langsung mempengaruhi keupayaan anda untuk melakukan apa-apa tugas yang berkaitan dengan kerja yang anda lakukan secara teratur. Sekiranya anda fikir gejala-gejala PPMS mula mengganggu tugas anda, anda mungkin akan menganggap bos anda tentang mengubah suai peranan anda sebelum meninggalkan kerjaya anda sama sekali.

Adakah saya perlu mendedahkan keadaan saya kepada majikan saya?

Tidak ada keperluan undang-undang untuk mendedahkan diagnosis PPMS kepada majikan anda. Anda mungkin teragak-agak untuk mendedahkan, terutamanya jika anda baru sahaja menerima diagnosis.

Walau bagaimanapun, anda boleh mendapati bahawa mendedahkan keadaan anda akan membawa kepada penginapan yang mungkin anda perlukan di tempat kerja. Ia bertentangan dengan undang-undang untuk majikan untuk mendiskriminasi atau membakar seseorang kerana kecacatan - ini termasuk PPMS.

Timbangkan keputusan ini dengan berhati-hati, dan dapatkan nasihat doktor anda.

Bagaimana saya boleh meminta tempat kerja di tempat kerja?

Tajuk I Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA) bukan sahaja melarang diskriminasi berdasarkan ketidakupayaan, tetapi juga menghendaki majikan menyediakan penginapan yang wajar. Untuk mendapatkan penginapan, anda perlu berbincang dengan majikan anda atau wakil sumber manusia di tempat kerja.

Apa yang dianggap sebagai penginapan yang berpatutan?

Beberapa contoh tempat kerja di tempat kerja yang mungkin berguna dengan PPMS termasuk:

• pilihan kerja dari rumah
• untuk bekerja separuh masa
• teknologi bantuan
• perubahan tempat letak kereta
• pengubahsuaian pejabat untuk menampung kerusi roda
• alat tambahan untuk tandas, seperti bar grab dan pengering automatik

Walau bagaimanapun, ADA tidak memerlukan majikan untuk membuat perubahan yang akan menyebabkan apa-apa kesusahan.Contohnya termasuk penciptaan pekerjaan baru dan menyediakan peranti pergerakan peribadi.

Bagaimana lagi pekerjaan saya terjejas?

Tanda-tanda PPMS seperti keletihan yang teruk, kemurungan, dan gangguan kognitif boleh menyebabkan ketidakhadiran. Anda juga mungkin perlu kehilangan sebahagian daripada hari kerja anda kerana pelantikan doktor, terapi fizikal, dan terapi pekerjaan.

Bolehkah saya berjalan di tempat kerja?

PPMS menyebabkan lebih banyak lesi pada tulang belakang daripada otak berbanding dengan bentuk lain MS. Ini mungkin bermakna anda mungkin terdedah kepada kesukaran berjalan ketika penyakit berlangsung. Walau bagaimanapun, masa yang tepat ini berbeza-beza, dan tidak semua orang akan menghadapi kesukaran berjalan. Terapi fizikal boleh membantu anda mengekalkan kemampuan anda untuk berjalan. Oleh itu, anda mungkin tidak menghadapi sebarang cabaran dengan berjalan kaki yang berkaitan dengan pekerjaan.

Seberapa cepat PPMS boleh menjejaskan tugas saya?

Memandangkan fakta bahawa PPMS boleh mengambil masa beberapa tahun untuk mendiagnosis dengan tepat dan bahawa ia progresif, anda mungkin telah mengalami gejala semasa bekerja. Kadar ketidakupayaan adalah lebih tinggi dengan bentuk MS ini, tetapi campur tangan awal dapat membantu melambatkan permulaan awal. Kesemuanya, kesan pekerjaan anda akhirnya bergantung pada jenis kerja yang anda lakukan, serta keparahan gejala anda.

Satu kajian 2013 pesakit MS di Norway mendapati bahawa kira-kira 45 peratus masih bekerja dua dekad selepas didiagnosis awalnya. Disebabkan ketidakupayaan, peratusan pesakit PPMS bekerja lebih kecil, kira-kira 15 peratus.

Apakah pilihan kerjaya terbaik untuk orang yang mempunyai PPMS?

Tiada karier yang terbaik untuk orang yang mempunyai PPMS. Kerjaya ideal anda adalah yang anda nikmati, mempunyai kemahiran, dan boleh melakukan dengan selesa. Ini boleh merangkumi pelbagai kerjaya, dari perniagaan ke hospitaliti, perkhidmatan, dan akademik. Secara teknikalnya, tiada pekerjaan yang dilarang. Kuncinya ialah memilih kerjaya yang anda nikmati dan anda merasa selamat.

Bagaimana jika saya tidak boleh berfungsi lagi?

Mengetepikan pekerjaan anda kerana PPMS adalah keputusan yang sukar, dan sering menjadi tempat terakhir selepas penginapan tidak lagi membantu.

Orang dengan PPMS biasanya memerlukan faedah kecacatan keselamatan sosial (SSDI). SSDI boleh membantu membayar perbelanjaan hidup asas jika anda tidak lagi boleh bekerja.

Bercakap dengan doktor anda mengenai sumber lain yang mungkin tersedia untuk anda jika anda tidak lagi boleh bekerja.