Cara Berbincang dengan Orang Lain Mengenai RA Anda: Panduan Gejala Anda

Jika anda mempunyai arthritis rheumatoid (RA), anda tahu berapa banyak tol itu dapat dengan cepat mengambil alih hidup anda. Penyakit autoimun menyerang sendi dan tisu dengan pembengkakan dan kesakitan, yang mempengaruhi aktiviti harian. Perjuangan RA dan kesakitannya menyebabkan keletihan pada kebanyakan orang yang memilikinya, kadang-kadang memandu mereka ke tempat tidur atau tidak aktif selama beberapa hari atau minggu. Kesan RA dapat berlama-lama dan meningkat dengan usia, jika tidak dirawat, dan tidak ada pengobatan.

Gejala dan komplikasi ini adalah cabaran besar bagi mereka yang mengalami RA. Tetapi ada satu lagi cabaran dalam RA: Bercakap kepada orang tentang keadaan anda.

Kenapa sukar untuk dibicarakan tentang RA

Dua realiti membuat RA sukar dibincangkan. Yang pertama ialah kebanyakan simptomnya tidak dapat dilihat, walaupun ada beberapa, seperti vaskulitis ruam kulit. Ini mungkin membuat anda enggan membangkitkannya kerana orang lain mungkin tidak percaya bahawa anda sedang sakit.

sejak RA kebanyakannya penyakit yang tidak kelihatan, saya kadang-kadang merasa bersalah atau paranoid bahawa rakan sekerja saya fikir saya sedang malas atau berbohong. - Jenny Pierce, yang tinggal dengan RA

Masalah lain adalah bahawa ia boleh menjadi satu downright untuk dibincangkan. Blogger Janine Monty menulis mengenai RA beliau di Chick Arthritic. Apabila dia mula-mula menerima diagnosis RA dan mula bercakap dengan orang-orang di sekelilingnya, dia berkata, "Saya belajar bahawa cara paling cepat untuk mengakhiri perbualan telefon, lawatan, atau tarikh kopi adalah untuk mula membicarakan kesakitan saya. "

Memutuskan siapa yang hendak memberitahu

Sesetengah orang membuat keputusan untuk memberitahu semua orang tentang keadaan mereka, sementara yang lain memilih kalangan intim. Terpulang kepada anda dengan cara yang anda akan pergi. Anda boleh memutuskan bahawa menghadapi penyakit kepala dengan cara meletakkan pelekat bumper berkaitan RA pada kereta anda. Sebaliknya, jika anda merasakan kesihatan anda adalah perkara peribadi, pilih beberapa yang anda akan mempercayai dengan maklumat anda. Senarai ringkas ini tidak akan dinafikan termasuk ahli keluarga terdekat anda dan mungkin termasuk orang yang anda bekerjasama.

Memutuskan seberapa banyak yang boleh dibantah

Perkara tentang membincangkan RA ialah banyak perkara yang perlu dibincangkan. Senarai simptom adalah unik untuk setiap orang, tetapi ia boleh menjadi sangat panjang. Berapa banyak yang akan anda beritahu tentang keadaan anda? Anda boleh menjadi ringkas seperti pengisytiharan dan definisi yang cepat: "Saya mempunyai artritis reumatoid. Ia adalah keadaan autoimun yang kebanyakannya menyerang sendi saya. "

Selain itu, anda boleh mempertimbangkan bercakap tentang bagaimana gejala memberi kesan kepada anda. Sebagai contoh, "RA bermakna saya mempunyai banyak kesakitan dan memerlukan rehat tambahan. "Atau daripada bercakap tentang bagaimana RA menjejaskan anda secara umum, anda mungkin memilih untuk menerangkan bagaimana anda melakukan setiap hari dan bagaimana ia boleh mempengaruhi kebolehan anda:" RA saya menjejaskan pergelangan tangan saya hari ini.Bolehkah anda membantu saya mengambil fail-fail ini? "

Sudah tentu, anda tidak boleh tahu apabila bertemu dengan seseorang bagaimana mereka akan bertindak balas terhadap perkongsian anda, tetapi anda mungkin akan mengambil masa yang berlalu dengan petunjuk bahawa seseorang merasa dibebani dengan berita anda. Daripada bercakap dengan mereka, mungkin sesuai untuk berkongsi maklumat bertulis mengenai RA dengan mengarahkan mereka ke laman web atau sumber lain.

Bercakap tentang RA di tempat kerja

Anda perlu mengambil beberapa perkara apabila mempertimbangkan jika anda memberitahu pengurus dan rakan sekerja tentang RA anda. Anda tidak perlu bercakap tentang keadaan perubatan dengan sesiapa sahaja, dan jika gejala RA tidak mempengaruhi kerja anda, anda mungkin memilih untuk tidak membawanya sama sekali. Walau bagaimanapun, jika anda memerlukan masa untuk membuat janji temu atau penginapan istimewa di tempat kerja anda, itu mungkin merupakan idea yang baik untuk memberitahu orang tertentu bahawa anda mempunyai RA.

Bergantung pada bagaimana syarikat anda distrukturkan, anda boleh bermula dengan penyelia terdekat anda atau berbincang dengan seseorang di jabatan sumber manusia anda. Sesiapa yang anda bercakap, jelaskan mengapa anda memberitahu mereka. Anda mungkin berkata, "Saya mahu memberitahu anda bahawa saya mempunyai artritis reumatoid. Itu bererti saya kadang-kadang perlu berdiri di meja saya untuk mengambil tekanan dari sendi saya. "

Apabila datang ke hak tempat kerja anda berhubung dengan RA, anda mungkin mendapati laman web Rangkaian Kerja Penginapan membantu: Ini adalah clearinghouse persekutuan maklumat mengenai Akta Orang Kurang Upaya Amerika.

Bercakap mengenai RA dengan anak-anak

Jika anak-anak anda kecil, anda mungkin merasa kurang cenderung untuk bercakap dengan mereka secara langsung tentang RA dan lebih fokus kepada liputan perbincangan tersebut ke dalam aktiviti harian. Jessica Sanders, 34, adalah ibu kepada tiga kanak-kanak di bawah usia 13 tahun. Dia tidak pernah duduk anak-anaknya untuk bercakap RA, tetapi dia berkata, "Mereka menyedari artritis saya tetapi bagaimana kita merujuknya, 'Bolehkah anda membantu saya dengan ini? Artritis saya tidak akan membenarkan saya melakukannya hari ini. '"

Sesetengah kanak-kanak mungkin takut apabila mereka mengetahui bahawa RA tidak akan pergi - dan mungkin menjadi lebih buruk. Fokus kepada aspek positif situasi anda: Biarkan anak-anak anda tahu bahawa anda mempunyai doktor yang menyokong anda dan ribuan saintis yang terlatih secara khusus memperbaiki rawatan dan mencari penawar untuk RA.

Berbual dengan rakan intim

RA boleh menjadi penceroboh yang tidak diundang di dalam bilik tidur, menyebabkan kekeringan dan kepekaan faraj bagi wanita yang memilikinya dan mungkin menyebabkan disfungsi ereksi pada lelaki. Tambahan pula, tiada siapa yang merasa seksi apabila badan mereka tidak selesa. Tetapi kehidupan seks yang sihat merupakan komponen penting dalam identiti dan kebahagiaan peribadi.

"Pada pandangan saya, perkara yang paling penting apabila bercakap dengan pasangan anda tentang RA adalah untuk bertanya dan mendengar satu sama lain," kata Ara Dikranian, MD, seorang pakar rheumatologi di Pusat Cabrillo untuk Rheumatic Disease. "Sekiranya keadaan kronik menimbulkan kesakitan, tidak ada cara untuk mengetahui pasangan anda kecuali anda mengatakannya. "

Takeaway

Menjelaskan bahawa anda mempunyai keadaan kronik boleh menjadi sukar. Anda mungkin merasa tidak selesa membawa perhatian lebih kepada diri sendiri atau menyiratkan bahawa keadaan anda membuat anda kurang mampu.Dari masa ke masa, anda akan mendapat rasa yang lebih baik untuk bila dan bagaimana untuk bercakap tentang RA anda. Pergi perlahan-lahan dan dengar suara dalaman anda sendiri yang memberitahu anda sama ada orang ini dan masa ini sesuai untuk anda.