Mengapa aku tidak takut untuk merawat penyakit epilepsi anakku dengan minyak CBD

"Siapakah yang hidup seperti ini? "Anak lelaki saya yang berusia 7 tahun itu berteriak ketika kakaknya, ketika berusia 13 tahun, melakukan tanaman muka di pinggan makan malamnya. Saya menolak balik najis saya, berdiri, dan menangkapnya ketika dia merampas, mengimbangi tali yang membuatnya selamat di dalam najisnya sendiri, dan meredakan badan jerkingnya ke lantai.

Saudaranya yang lain, berumur 9 tahun, telah berlari ke ruang tamu untuk merebut bantal untuk meletakkan di bawah kepalanya kerana saya membuatnya mengeras dan merengkok tangan dan kaki dari memukul kaki meja dan dapur. Dia menyikat rambut dari wajahnya dengan tangannya sendiri.

iklanAdvertisement

"Tidak apa-apa, ok, ok," saya bergumam, sehingga ia berhenti dan dia masih lagi. Saya berjongkok di sebelahnya, meletakkan lengan saya di bawah kakinya, dan mengangkat badan lemasnya, melangkah ke lorong dan ke biliknya.

Sumber Imej: Elizabeth Aquino

Anak-anak lelaki itu naik ke atas najis mereka dan menamatkan makan malam mereka ketika saya duduk dengan Sophie, memerhatikannya jatuh ke dalam tidur yang mendalam yang umumnya mengikuti kejang ini bahawa dia hampir setiap malam di majlis makan malam jadual.

Kami hidup seperti ini

Sophie mendapat didiagnosis dengan kekejangan yang menyusu pada tahun 1995. Ia adalah jenis epilepsi yang jarang dan teruk. Dia berusia 3 bulan.

Iklan

Prospek bagi orang-orang dengan gangguan dahsyat ini adalah salah satu daripada sindrom epilepsi yang suram. Penyelidikan menunjukkan bahawa majoriti mereka yang hidup dengan kekejangan infantil akan mempunyai beberapa bentuk ketidakupayaan kognitif. Ramai juga akan membangunkan jenis epilepsi lain di kemudian hari. Hanya ada yang akan menjalani kehidupan yang normal.

Selama hampir dua dekad yang akan datang, anak perempuan saya akan terus mengalami sawan - kadang-kadang ratusan sehari - walaupun mencuba 22 ubat antiepileptik, mendaftarkan diri dalam dua ujian diet ketogenik, dan terapi alternatif yang tidak terkira banyaknya. Hari ini, pada usia 22 tahun, dia sangat cacat, nonverbal, dan memerlukan bantuan penuh dengan semua aktiviti kehidupan.

AdvertisementAdvertisement

Dua adik lelakinya telah membesar dengan mengetahui apa yang perlu dilakukan apabila dia merampas dan sangat sensitif dan toleran terhadap perbezaannya. Tetapi saya sentiasa menyedari cabaran khas yang mereka hadapi sebagai adik-beradik orang kurang upaya. Saya membandingkan diri saya dengan pejalan kaki ketat yang berhati-hati mengimbangi keperluan setiap kanak-kanak, sambil mengetahui bahawa salah satu daripada anak-anak itu akan menuntut lebih banyak masa, lebih banyak wang, dan lebih banyak perhatian berbanding dua yang lain.

Aku tidak pernah menginginkan anak laki-laki itu merasa bertanggungjawab terhadap adik mereka, tetapi seperti klise pergi, itu adalah.

Jawapan kepada soalan anak saya pada malam itu, tentu saja, lebih mendalam. Tetapi saya mungkin berkata, " Kami lakukan, dan puluhan ribu keluarga lain hidup seperti ini juga."

Keibubapaan dan penjagaan kesihatan revolusioner 'Extreme'

Kami hidup" seperti itu "selama lebih dari 19 tahun sehingga Disember 2013, ketika kami berada di senarai menunggu untuk mencuba ubat ganja datang dan kami menerima sebotol Minyak CBD Web Charlotte. Saya telah mula mendengar tentang kesan positif ganja pada sawan beberapa tahun sebelum ini, bahkan pergi sejauh untuk pergi ke dan keluar dari banyak marijuana dispensaries yang muncul di Los Angeles pada masa itu. Tetapi tidak sampai saya menonton berita CNN khas "Rumpai" yang saya mula berharap bahawa kita mungkin benar-benar melihat sedikit kelegaan daripada kejang untuk Sophie.

Sumber Imej: Elizabeth Aquino

Yang istimewa menyerlahkan seorang gadis yang sangat muda dengan sindrom penyitaan yang dipanggil Dravet. Kejutan refraktori yang teruk dan tidak berhenti-henti akhirnya berhenti apabila ibu terdesaknya memberinya minyak yang dibuat dari tumbuhan ganja yang sekumpulan penanam ganja di Colorado disebut "kekecewaan hippie" - anda boleh merokok sepanjang hari dan mengelakkan diri dari tinggi.

Dikenali sekarang sebagai Web Charlotte yang eponim, ubat ganja Paige Figi memberikan anaknya Charlotte mempunyai jumlah cannabidiol atau CBD yang tinggi, dan jumlah THC yang rendah, bahagian tumbuhan yang mempunyai kesan psikoaktif. Menurut Dr. Bonni Goldstein dalam bukunya "Cannabis Revealed," kilang ganja "terdiri daripada lebih daripada 400 sebatian kimia, dan apabila anda menggunakan ganja, anda mengambil campuran sebatian semulajadi yang bekerjasama untuk mengimbangi satu sama lain. "

IklanAdvertisement

Ia tidak mengatakan bahawa sains perubatan ganja sangat rumit dan agak baru walaupun tumbuhan ganja menjadi salah satu tumbuhan yang paling lama ditanam. Kerana marijuana diklasifikasikan secara federal sebagai bahan Jadual I di Amerika Syarikat - yang bermaksud bahawa ia telah ditentukan untuk mempunyai "tiada nilai perubatan" - tidak ada sedikit penyelidikan di negara ini sehingga baru-baru ini mengenai kesannya terhadap sawan.

Mungkin sukar bagi kebanyakan orang untuk memahami apa yang akan memotivasi kita yang mempunyai anak-anak dengan epilepsi refraktori untuk memberi mereka ubat yang tidak disyorkan oleh doktor tradisional yang merawatnya.

Saya tidak pasti bagaimana untuk menyampaikan kedegilan yang kita rasakan dan kebijaksanaan dan kepercayaan yang kita miliki dengan kuasa intuitif kita sendiri, yang dikagumi oleh tuntutan keibubapaan anak-anak sakit kita yang luar biasa.

Saya panggil jenis pengasuhan yang kita lakukan "keibubapaan yang melampau. "Dan dalam kes ganja perubatan, saya berani mengatakan bahawa kita adalah revolusioner.

Iklan

Cara baru untuk hidup

Dalam tempoh satu minggu memberikan Sophie minyak pertama minyak CBD, dia mempunyai hari pertama yang tidak bersuara. Menjelang akhir bulan, dia mempunyai tempoh sehingga dua minggu tanpa kejang. Dalam tempoh tiga tahun yang akan datang, saya dapat menghapuskan salah satu daripada dua ubat antiepileptik yang telah diambilnya selama lebih dari tujuh tahun.

Kami perlahan-lahan merendamnya dari benzodiazepine yang sangat ketagihan. Pada masa ini, Sophie mempunyai 90 peratus lebih sedikit sawan, tidur nyenyak setiap malam, dan terang dan berjaga-jaga sepanjang hari.Malah pada hari ini, empat tahun kemudian, saya sedar betapa, mungkin, gila ini semua bunyi. Untuk memberikan anak yang sihat kepada anda bahan yang telah anda bawa untuk percaya adalah berbahaya dan ketagihan yang menjadi perhatian.

IklanAdvertisementBut memberikan anak kurang upaya anda seperti bahan adalah perbuatan yang tidak terlalu putus asa, tetapi iman.

Ini bukan iman keagamaan, kerana badan sains yang tumbuh di belakang tumbuhan ganja dan ubat ganja adalah ketat dan menarik. Ini adalah kepercayaan pada kekuatan tumbuhan untuk menyembuhkan, dan kepercayaan dalam kuasa sekumpulan individu yang sangat bermotivasi yang tahu apa yang terbaik untuk anak-anak mereka untuk berkongsi apa yang mereka ketahui dan menganjurkan lebih banyak penyelidikan dan akses kepada ubat ganja.

Masa depan yang cerah untuk kita semua

Hari ini, saya menarik ubat ganja Sophie di dalam jarum suntik kecil dan letakkan di dalam mulutnya. Saya secara berkala mengetuk dengan dos dan ketegangan dan membuat penyesuaian apabila perlu. Dia tidak bebas bersiul, dan dia juga tidak mempunyai kecacatan. Tetapi kualiti hidupnya jauh lebih baik.

Rampasan beliau secara mendadak lebih sedikit dan lebih ringan. Beliau mengalami sedikit kesan sampingan dari farmaseutikal tradisional, kesan sampingan yang termasuk kerengsaan, sakit kepala, mual, ataxia, tidur tanpa tidur, catatonia, gatal-gatal, dan anoreksia. Sebagai sebuah keluarga, kami tidak lagi masuk ke mod krisis setiap malam di meja makan.

Iklan

Malah, Sophie tidak menyerang di meja makan sejak dia mula mengambil kanabis empat tahun lalu. Kami menjalani kehidupan yang sama sekali berbeza, untuk memberitahu anda kebenaran.

"Siapa yang hidup seperti ini? "Anak saya mungkin bertanya hari ini, dan saya akan menjawab," Kami lakukan, dan semua orang cukup beruntung untuk mendapat ubat ganja juga. "

AdvertisementAdvertisement

Elizabeth Aquino adalah seorang penulis yang tinggal di Los Angeles bersama tiga anaknya. Karyanya telah diterbitkan dalam pelbagai antologi dan jurnal sastera, serta majalah The Los Angeles Times dan Spiritual & Health. Petikan daripada memoir yang sedang berlangsung, "Harapan untuk Perubahan Laut," telah diterbitkan oleh Shebooks sebagai e-book, dan dia menerima penghormatan menulis berprestij dan persahabatan dari Hedgebrook pada tahun 2015. Dia ditulis secara tetap untuk Penghargaan. org dan telah menjadi penyumbang kepada OnBeing laman web Krista Tippett. Elizabeth kini sedang memoir hibrid tentang pengalamannya membesarkan kanak-kanak yang kurang upaya yang teruk. Dalam masa lapangnya, dia membaca dengan lebih baik dan menghabiskan masa bersama anak lelaki dan anak perempuannya yang remaja.