Perdebatan Bayi British yang terlewat
Isi kandungan:
Kes bayi yang sakit di United Kingdom telah mendapat perhatian dari kedua-dua Presiden Donald Trump dan Pope Francis.
Ia juga mempunyai pakar yang menimbang tentang etika yang kompleks untuk mengubati bayi yang sakit.
AdvertisementAdvertisementCharlie Gard hanya berumur 11 bulan dan begitu sakit dia telah diredam dan sedang menghidupkan.
Charlie telah didiagnosis dengan sindrom pengurangan DNA mitokondria yang berkaitan dengan RRM2B.
Penyakit genetik sangat jarang sekali bahawa Charlie mungkin hanya kes disahkan ke-16 penyakit itu, menurut National Institutes of Health (NIH).
IklanKes bayi itu menjadi tajuk utama selepas ibu bapanya cuba mengumpulkan dana untuk membawa Charlie ke Amerika Syarikat untuk rawatan eksperimen yang tidak diluluskan oleh doktornya di United Kingdom.
Kes ini juga membentangkan perhatian antarabangsa mengenai dilema etika yang kompleks yang dihadapi oleh pengamal perubatan, ahli keluarga, dan kadang-kadang pegawai pengadilan ketika merawat penyakit maut tanpa penawar yang terbukti.
Baca lebih lanjut: Pengalaman emosional ibu bapa apabila bayi menjalani pembedahan jantung »
Bateri kematian sel
Keadaan genetik mempengaruhi mitokondria Charlie, seperti" bateri " kuasa hampir semua sel manusia.
Terdapat pelbagai bentuk penyakit mitokondria, tetapi pada dasarnya mereka melibatkan beberapa keadaan genetik yang menyebabkan kesilapan dalam fungsi mitokondria.
Penyakit ini boleh menyebabkan masalah dengan sel mendapatkan tenaga yang cukup untuk berfungsi dengan baik.
Oleh kerana keadaan Charlie menyebabkan mitokondria menjadi haus dari masa ke masa, ia boleh menyebabkan pelbagai masalah dalam badan bayi, yang memerlukan tenaga untuk berkembang.
AdvertisementAdvertisementKejatuhan boleh termasuk kerosakan otak, kelemahan otot, dan kesukaran bernafas, menurut NIH.
Kanak-kanak yang didiagnosis dengan keadaan khusus Charlie dijangka hanya dapat bertahan dalam masa kanak-kanak mereka.
Dr. Shawn McCandless, ketua Divisi Genetik Pediatrik di Pusat Perubatan UH Cleveland, berkata terdapat sedikit yang boleh dilakukan oleh doktor untuk pesakit dengan penyakit mitokondria selain menetapkan vitamin tertentu dan antioksidan untuk mencuba dan melambatkan kemerosotan.
Iklan"Anda tidak boleh menghasilkan tenaga secara berkesan, McCandless memberitahu Healthline. "[Hasilnya, anda] mula kehilangan kawalan sel yang terkawal kerana ia bergantung kepada fungsi mitokondria normal. "
Baca lagi: Tanda-tanda yang anda tidak boleh abaikan pada kanak-kanak»
IklanAdvertisementVatican, White House terlibat
Walaupun keluarga itu menaikkan lebih daripada 1. £ 3 juta untuk rawatan, dan kemudian U.K. mahkamah memerintah - bahawa ia akan menjadi "kepentingan terbaik" kanak-kanak jika hospital dibenarkan menarik balik sokongan hidup dan bukannya memindahkan bayi ke Amerika Syarikat.
Keputusan itu sekali lagi ditegakkan oleh Mahkamah Hak Asasi Manusia Eropah bulan lalu. Mengikut dokumen pengadilan U. K., keputusan ini dibuat sebahagiannya kerana tidak ada rawatan yang terbukti dapat menangani penyakit ini secara efektif, terutama akibat kerusakan otak Charlie. Pakar mengatakan bayi itu mungkin akan mengalami kesakitan yang berterusan.
Awal bulan ini Presiden Donald Trump dan Pope Francis ditimbang, membawa perhatian lebih kepada keluarga.
IklanTrump menulis, "Jika kami dapat membantu #CharlieGard, seperti rakan-rakan kami di U. K. dan Paus, kami gembira dapat melakukannya. "
Jurucakap Paus juga dilaporkan berkata di radio bahawa Paus mengikuti kes itu. Kemudian, sebuah hospital kanak-kanak di Itali yang dikendalikan oleh Vatican berkata ia akan mengambil bayi untuk rawatan.
AdvertisementAdvertisementSemalam, seorang jurucakap keluarga mengeluarkan kenyataan kepada media U. K. mengatakan keluarga itu telah berhubung dengan White House.
Baca lebih lanjut: Bagaimana bil penjagaan kesihatan GOP akan menjejaskan keluarga Kansas »
Persoalan etika
Ahli etika mengatakan bahawa kes-kes emosi ini boleh meletakkan keluarga dan kakitangan perubatan bertentangan walaupun niat terbaik.
Dr. Maggie Moon, ahli Jawatankuasa Etika Hospital Johns Hopkins, dan profesor di Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics, mengatakan bahawa ia adalah kunci untuk keluarga memahami bahawa pada beberapa titik rawatan baru mungkin sia-sia dan lebih berbahaya daripada kebaikan.
"Keadaan di mana pilihan terapeutik tidak sesuai dengan matlamat terapeutik," Moon memberitahu Healthline.
Dia berkata perkara biasa dalam kes-kes yang emosional ini menyebabkan matlamat pasukan perubatan dan matlamat keluarga tidak lagi dapat diselaraskan, walaupun semua orang menginginkan yang terbaik untuk pesakit.
Bagi ibu bapa kanak-kanak dengan penyakit jarang atau terminal "mereka akan mencuba apa-apa yang mungkin dapat membantu … itu satu cara untuk menyatakan cinta kepada anak anda," kata Moon. "Untuk mengatakan saya tidak akan berputus asa. "
Bagi pasukan perubatan, mereka perlu menimbang potensi manfaat rawatan dengan bahaya yang datang dengan rawatan. Moon berkata keadaan boleh menjadi penuh dengan konflik, terutama di United Kingdom, di mana penjagaan perubatan sebahagian besarnya dibayar oleh kerajaan.
"Mereka memandang [a] kanak-kanak dengan kerosakan otak yang tidak dapat dipulihkan," kata Moon. Mereka datang dari tempat bertugas sebagai sebahagian daripada masyarakat negara dan perubatan untuk "melindungi kepentingan anak. "
"Institusi perubatan sedang melihat kesia-siaan kerana tidak kira apa yang mereka cuba seterusnya mungkin akan menyebabkan penderitaan tanpa faedah yang diharapkan untuk kanak-kanak ini" kata Moon.
U. S. vs U. K. sistem kesihatan
Art Caplan, PhD, dan bioethicist di Pusat Perubatan NYU Langone, berkata kes itu juga menyerlahkan perbezaan dalam pendekatan U. K. dan U. S. terhadap ubat.
"Di U. K., terdapat lebih banyak pertimbangan terhadap pendapat doktor," katanya. "U. S. lebih berorientasikan pesakit. "
Hospital mempunyai jawatankuasa etika yang menentukan sama ada rawatan eksperimen adalah beretika untuk diteruskan.
Walau bagaimanapun, beliau menjelaskan, jika pesakit menolak rawatan yang diluluskan di hospital lain dan mampu membelinya, biasanya mereka akan dibenarkan untuk memindahkannya.
"Di U. S., faktor penghalang untuk ibu bapa dengan anak seperti ini adalah wang," kata Caplan.
McCandless berkata di Amerika Syarikat terdapat "perbezaan falsafah" yang akan membuatnya lebih kecil kemungkinan untuk mahkamah untuk campur tangan dan menghentikan rawatan untuk pesakit seperti Charlie.
"Kami mempunyai kepercayaan yang sangat kuat bahawa ibu bapa perlu membuat keputusan untuk anak mereka," kata McCandless. "Kami secara amnya tidak akan campur tangan dan mahkamah tidak akan campur tangan. "
Dalam dokumen pengadilan, keluarga Charlie dilaporkan ingin datang ke Amerika untuk meneruskan terapi nukleosida, yang masih eksperimen.
Pesakit lain yang mengalami penyakit kuku mitokondria telah dirawat dengan terapi ini, tetapi mereka mempunyai bentuk penyakit yang berbeza daripada Charlie, menurut dokumen mahkamah.
Doktor di Amerika Syarikat, yang telah dihubungi oleh keluarga dan tidak dinamakan dalam dokumen, mengatakan bahawa selepas mengkaji semula kes Charlie, dia mendapati bayi itu "sangat teruk" oleh kerosakan otak "bahawa apa-apa cubaan terapi akan sia-sia. "
Walau bagaimanapun, doktor juga menjelaskan bahawa jika Charlie membuatnya ke Amerika Syarikat, dia masih akan" memperlakukannya jika ibu bapa begitu diinginkan dan dapat membayarnya. "
