Bagaimana saya tinggal di atas sekolah dengan Colitis Ulcerative

Kehidupan tidak dapat diprediksi. Kita boleh membuat perancangan dan melakukan yang terbaik untuk diikuti, tetapi kita tidak selalu mempunyai kawalan. Perkara yang berlaku. Tidak kira berapa umur kita atau berpengalaman, kita harus menyesuaikan setiap kali - dan pelarasan tidak pernah menjadi lebih mudah, sama ada mereka baik atau buruk.

Banyak kejadian ini akan menjadi orang bahagia. Tetapi akan ada satu peristiwa yang akan mengganggu hidup anda dengan cara yang tidak diingini. Boleh dikatakan, salah satu curveballs yang paling sukar adalah diagnosis yang mengubah hidup yang baru.

Memandangkan diagnosis saya pada kolitis ulseratif pada umur 17 tahun, saya mempunyai lebih daripada 15 operasi utama. Ini semua bermula ketika saya berada di sekolah menengah, dan saya terkejut. Saya tidak tahu bagaimana untuk kembali ke sekolah dikelilingi oleh orang-orang yang menganggap saya seorang remaja yang normal dan sihat. Sekarang saya berusia 23 tahun, saya mempunyai ileostomi kekal (yang bermaksud saya memakai beg di perut saya untuk mengumpul sampah). Saya masih dalam kolej komuniti, bekerja pada kursus pendidikan umum.

Saya mempunyai bahagian yang saksama saya ketika turun ke sekolah dan penyakit saya. Saya mengambil sedikit masa untuk merasa yakin lagi, dan untuk mengetahui bagaimana untuk meneruskan sepanjang hari seperti orang lain. Tetapi jika saya telah belajar apa-apa dari semua ini, bagaimana cara menyesuaikan diri. Berikut adalah beberapa tip dan cara untuk membantu anda mengurus kembali sekolah selepas diagnosis yang berubah-ubah.

1. Berhenti dan bernafas

Penting untuk anda memahami kata kunci dalam diagnosis anda. Sebagai contoh, "kronik" tidak bermakna bahawa anda akan selalu merasakan penyakit ini. Terdapat juga perbezaan antara "mengubah hidup" dan "mengancam nyawa. "

Membuat perbezaan ini - dan benar-benar memahami - akan mengubah pandangan anda. Keadaan anda sentiasa akan menjadi sebahagian daripada kehidupan anda, tetapi ia tidak semestinya menjadi hidup anda.

Jururawat ostomy yang luar biasa, Bev, datang ke bilik saya hari ini untuk bercakap dengan saya. Pada bulan September, satu majlis kejururawatan sedang diadakan di hospital berdekatan lain dan semuanya mengenai ostomie! Sangat sedikit jururawat bekerja dengan ostomi secara tetap dan acara ini ditubuhkan seperti Q & A. Bev bertanya kepada saya jika saya ingin berada di panel dengan "pakar" yang lain supaya pelajar kejururawatan dapat belajar daripada seseorang yang benar-benar mempunyai sebuah ostomy dan tahu bagaimana untuk menjaga satu. Saya tidak boleh lebih teruja! Lebih daripada 80 pelajar kejururawatan telah mendaftar untuk acara ini setakat ini dan saya tidak sabar untuk menjadi sebahagian daripada ini. Peluang seperti ini membuatkan semua kesulitan itu berbaloi. Sekiranya saya dapat meningkatkan kesedaran atau mendidik seseorang atau bahkan membantu seorang jururawat membantu pesakit ostomy yang mereka miliki, semuanya berbaloi. Saya tidak boleh tunggu!! … #spoonie #spooniefamily #IBD #IBDfamily #ulcerativecolitis #crohns #nocolonstillrollin #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomy #stoma #ostomy #urostomy #colostomy #surgery #girlswithguts #chronicallymotivated

A post shared by Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) pada 11 Ogos 2017 pada 6: 37pm PDT

2. Beri diri anda istirahat

Satu bahagian penting dalam menjaga diri anda adalah mengetahui batasan anda. Jika anda tidak boleh pergi ke sekolah sepenuh masa, tidak ada rasa malu dalam hal itu. Apa yang penting ialah anda sihat dan berjaya dalam kursus anda.

Tekanan juga merupakan komponen yang sangat besar apabila ia merasakan bagaimana perasaan kita secara fizikal, dan ia boleh merosakkan keadaan anda. Pastikan jadual anda akan menampung anda dan apa yang anda perlukan.

3. Menyelaras dengan sekolah anda

Bercakap dengan doktor anda dan menyelaras dengan pejabat kecacatan atau perkhidmatan akses sekolah anda. Biasanya, kita mengaitkan "kecacatan" atau "akses" dengan tanjakan dan lif, tetapi kebolehcapaian tidak eksklusif kepada mereka yang mempunyai batasan fizikal.

Anda mungkin tidak merasakan bahawa anda memerlukan apa-apa jenis penginapan di sekolah, tetapi ia adalah lebih baik untuk selamat daripada maaf. Sebagai contoh, surat penginapan saya menandakan bahawa saya dibenarkan duduk dekat pintu dan saya mempunyai kebenaran untuk melangkah keluar untuk bilik mandi tanpa mengganggu kelas. Saya juga dibenarkan makanan dan air jika perlu. Ini adalah penginapan yang sederhana, tetapi sangat membantu.

1 hari ke bawah, 12 lagi untuk pergi! Tekanan mengambil anatomi dan fisiologi dalam 13 hari bukan 16 minggu adalah meletihkan! Tetapi sebaik sahaja saya selesai ini, saya boleh memohon ke sekolah kejururawatan! Saya tidak boleh tunggu!

Satu jawatan yang dikongsi oleh Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) pada 16 Mei 2017 pada 10:17 malam PDT

4. Anda tidak perlu membincangkan keadaan anda dengan jurulatih anda

Semua instruktur anda perlu tahu adalah tempat yang disyorkan pada lembaran yang anda berikan kepada mereka, dan mereka akan melakukan yang terbaik untuk memastikan anda mempunyai mereka. Anda tidak berhutang dengan penjelasannya.

Satu-satunya orang yang perlu tahu apa yang berlaku dengan anda secara perubatan adalah anda, doktor anda, dan perkhidmatan akses sendiri, supaya mereka dapat membantu anda mendapatkan penginapan yang anda perlukan. Sekiranya anda mempunyai masalah dengan mana-mana pengajar, pergi ke perkhidmatan mengakses dan beritahu mereka tentang apa yang perlu dilakukan.

5. Berharap untuk yang terbaik, tetapi bersiaplah untuk yang paling teruk

Saya tidak tahu tentang anda, tetapi saya selalu menyimpan payung di dalam kereta saya sekiranya ia memutuskan untuk memulakan hujan dalam perjalanan ke sekolah. Anda harus melakukan perkara yang sama dengan ubat-ubatan atau bekalan perubatan yang anda perlukan. Saya mempunyai beg yang duduk di belakang kerusi kereta saya dengan bekalan ostomy, jadi saya bersedia untuk kemungkinan ileostomy saya bocor ketika saya tidak berada di rumah.

6. Di atas segalanya, bina sebuah komuniti sokongan di sekeliling anda

Seolah-olah mempunyai penyakit kronik tidak cukup sukar, ia juga melelahkan - secara mental dan emosi - apabila rakan anda tidak menyokong. Kebenaran yang menyedihkan ialah banyak yang akan jatuh dan keluarga akan mengalami pemahaman yang sukar.(Saya mempunyai saudara dekat yang akan melawat saya di hospital selepas operasi utama dan masih akan bertanya kepada saya jika saya akan membuatnya bersama keluarga pada akhir pekan itu.)

Mempunyai rangkaian sokongan orang di sekeliling anda yang pemahaman adalah kunci. Apabila anda terlalu letih atau sakit untuk keluar dengan kawan-kawan, ia lebih menghiburkan untuk mendengar, "Ini betul-betul baik! Ia benar-benar tidak terkawal! Kita boleh menjadualkan semula! "Bukannya," Anda baik-baik saja semalam. Mengapa hari ini berbeza secara tiba-tiba? "

Hashtags di Instagram adalah bagaimana saya menemui orang lain dengan masalah kesihatan yang sama seperti saya, dan sekarang saya mempunyai keluarga dalam talian untuk berubah ketika tiada orang lain yang memahami.

Kembali ke sekolah adalah tekanan untuk semua orang, sihat atau tidak. Tetapi mengetahui bagaimana untuk menguruskan tekanan dan bersiap-siap boleh membantu meringankan kebimbangan anda. Ia mungkin mengambil masa beberapa minggu untuk masuk ke dalam rutin yang sesuai untuk anda, tetapi percayalah apabila saya mengatakan bahawa anda boleh melakukan ini. Anda mempunyai penyakit kronik, tetapi tidak tidak mempunyai anda.