Angioedema keturunan: Perlukah saya Tukar Rawatan?

Lama kelamaan, ubat angioedema turun temurun (HAE) yang pernah bekerja dengan baik mungkin kehilangan keberkesanannya. Mungkin anda sedang mempertimbangkan membuat suis untuk terapi di rumah, atau mungkin anda ingin tahu tentang rawatan baru.

Tetapi sukar untuk mengetahui bila bercakap dengan doktor anda dan cara menavigasi keperluan insurans kesihatan anda. Adalah penting untuk mendapatkan terapi HAE kerana keadaan ini boleh berbahaya jika tidak dirawat.

Jika mana-mana perkara berikut berlaku kepada anda, mungkin masa untuk berbincang dengan doktor anda tentang menukar rawatan.

1. Anda mengalami kesan sampingan kepada rawatan semasa anda

Salah satu sebab yang paling penting untuk rawatan pemindahan adalah jika anda mengalami kesan sampingan. Matlamat rawatan anda adalah untuk menjadikan hidup anda lebih baik, tidak lebih buruk. Rawatan tertentu boleh menyebabkan kesan sampingan yang buruk, tetapi semua orang bertindak balas terhadap rawatan yang berbeza.

2. Ujian hati anda kembali normal

Sesetengah ubat HAE boleh memberi kesan ke atas fungsi hati. Sekiranya keputusan ujian makmal memperlihatkan peningkatan dalam enzim hati atau keputusan yang tidak normal, doktor anda mungkin mahu anda bertukar kepada ubat yang berbeza.

3. Serangan anda meningkat secara kekerapan

Jika anda mempunyai HAE, anda mungkin menyimpan jurnal dengan butiran mengenai serangan anda. Sekiranya anda menyedari bahawa serangan anda meningkat, mungkin masa untuk menukar rawatan. Jika anda mula melakukan serangan sebulan atau lebih, dan hanya mengambil rawatan atas permintaan, mungkin juga ada masa untuk berbincang dengan doktor anda tentang mengambil terapi pencegahan.

Peningkatan utama dalam serangan mungkin juga bermakna sudah tiba masanya untuk berbincang dengan doktor tentang pembelajaran bagaimana menguruskan diri anda di rumah.

4. Anda hamil atau berfikir untuk hamil

Kehamilan boleh menjejaskan kekerapan dan intensiti serangan anda. Anda mungkin mempunyai serangan yang lebih sedikit, atau anda mungkin mempunyai lebih banyak. Rawatan tertentu mungkin tidak selamat untuk bayi semasa kehamilan, sementara yang lain boleh memindahkan susu ibu selepas kelahiran.

Jika anda mendapati anda sedang hamil atau anda sedang hamil, anda harus berbincang dengan doktor anda tentang menukar rawatan. Sekiranya serangan anda bertambah teruk semasa kehamilan, doktor anda mungkin mahu anda beralih dari atas permintaan untuk rawatan pencegahan sehingga selepas penghantaran anda.

5. Anda mahu dapat mengurus diri sendiri

Rawatan tertentu diluluskan untuk pentadbiran di rumah. Pentadbiran diri membolehkan anda mempunyai lebih banyak kawalan ke atas kehidupan anda. Ia juga membolehkan anda dirawat lebih cepat kerana anda tidak perlu meninggalkan rumah anda untuk rawatan.

Walaupun anda perlu dilatih bagaimana untuk mentadbir dengan berkesan rawatan, usaha tambahan itu mungkin bernilai kebebasan. Penyelidikan menunjukkan bahawa pentadbiran rumah ubat-ubatan HAE oleh mereka yang terlatih adalah selamat, dengan kadar yang rendah akibat buruk.

Penting untuk diingat bahawa ia memerlukan sedikit masa untuk membiasakan diri dengan pentadbiran sendiri. Tetapi anda akan mendapati bahawa lebih mudah dari masa ke masa.

6. Anda berada di bawah tekanan yang banyak

Tidak mustahil untuk mengelakkan tekanan. Tetapi memandangkan ia merupakan pencetus utama serangan HAE, anda perlu melakukan yang terbaik untuk mengurangkan situasi tekanan.

Jika hidup membuang anda curveball dan anda mendapati diri anda berada dalam situasi yang sangat membimbangkan atau sibuk, bercakap dengan doktor anda mengenai beralih ke terapi pencegahan.

7. Anda bergerak ke luar negara

Tidak semua rawatan HAE tersedia di setiap negara. HAE jarang berlaku, jadi doktor di beberapa negara mungkin tidak tahu cukup tentang merawatnya.

Jika anda bergerak ke luar negara, pertimbangkan beralih ke rawatan HAE yang sama yang terdapat di negara baru anda sebelum anda bergerak. Jika anda tidak bercakap bahasa di negara baru anda, pastikan anda mempunyai beberapa bahan yang diterjemahkan mengenai HAE yang anda boleh berikan kepada doktor dalam keadaan kecemasan.

Pertimbangkan untuk menghubungi seorang doktor berbahasa Inggeris di negara baru anda sebelum bergerak. Anda juga boleh menghubungi organisasi bukan keuntungan HAE untuk mendapatkan bantuan.

8. Anda mempunyai tanda-tanda baru

HAE boleh menjejaskan banyak bahagian tubuh yang berlainan. Oleh sebab itu, ada banyak gejala HAE yang berbeza untuk diperhatikan, sebagai contoh:

• bengkak kaki dan tangan
• sakit perut teruk
• mual
• muntah
• cirit-birit
• tekak bengkak
• tidak gatal, ruam merah (tidak biasa)

Untuk beberapa ketika, anda mungkin mengalami sedikit gejala daripada senarai, tetapi dari masa ke semasa, anda mungkin mengalami gejala baru. Sekiranya anda melihat perubahan gejala tipikal serangan HAE anda, anda harus berbincang dengan doktor anda untuk mengetahui sama ada rejimen rawatan yang berbeza akan menjadi lebih baik untuk keadaan anda.

Takeaway

Apabila anda melawat doktor anda, pastikan anda menerangkan gejala anda, termasuk kekerapan dan keterukan serangan HAE anda dan apa-apa kesan sampingan daripada rejimen ubat semasa anda. Pastikan anda menyebut bagaimana serangan HAE anda menjejaskan keupayaan anda untuk terlibat dalam aktiviti harian. Jika matlamat anda adalah untuk beralih ke terapi di rumah, pastikan anda menjadualkan masa untuk latihan.