Kami Menunggu 7 Tahun untuk Diagnosis Autisme

Saat Vaughn dilahirkan, ibunya Christine tahu dia bukan seorang bayi biasa. Anak ketiga, dia mempunyai banyak pengalaman dengan bayi.

"Di hospital, Vaughn tidak dapat berehat dan merasa selesa di tangan saya seperti dua yang lain," katanya. "Dia sangat tegang. Saya tidak dapat menghiburkan dia. Saya terkejut untuk menukar lampin kerana dia menendang begitu hebat. Saya hanya tahu sesuatu yang tidak betul. "

advertisementAdvertisement

Tetapi ia akan mengambil masa tujuh tahun untuk doktor untuk mengesahkan kebimbangannya.

Perjalanan panjang ke diagnosis

Walaupun Vaughn adalah yang mungkin dipertimbangkan oleh orang lain, Christine mengatakan bahawa dia mula menunjukkan lebih lanjut mengenai tingkah laku ketika dia semakin tua. Contohnya, satu-satunya cara dia tidur ialah jika dia duduk di sudut katilnya.

"Kami tidak boleh membawanya ke tidur tidur di dalam katilnya. Saya cuba meletakkan bantal di sana dan saya juga cuba tidur dengannya di dalam katil, "kata Christine. "Tidak ada yang bekerja, jadi kami akan membiarkan dia jatuh tidur duduk di sudut, kemudian bawa dia ke tempat tidur kami selepas beberapa jam. "

Iklan

Walau bagaimanapun, apabila Christine menerangkan masalah itu kepada ahli pediatrik anaknya, dia menolaknya dan mencadangkan sinar-X rantai leher untuk memastikan lehernya tidak terjejas dari kedudukan tidurnya. "Saya marah, kerana saya tahu Vaughn tidak mempunyai masalah anatomi. Doktor terlepas pandang itu. Dia tidak mendengar apa yang saya katakan, "kata Christine.

Saya hanya tahu sesuatu yang tidak betul.

Seorang sahabat yang mempunyai anak dengan masalah deria mengesyorkan bahawa Christine membaca buku itu, "Anak yang Out-of-Sync. "

IklanAdvertisement

" Saya tidak pernah mendengar tentang komplikasi sensori sebelum ini, dan saya tidak tahu maksudnya, tetapi ketika saya membaca buku itu, banyak yang masuk akal, "jelas Christine.

Belajar mengenai pencarian deria mendorong Christine untuk melawat pakar pediatrik ketika Vaughn berusia 2 tahun. Doktor mendiagnosisnya dengan beberapa gangguan perkembangan, termasuk gangguan modulasi deria, gangguan bahasa ekspresif, gangguan pertahanan menentang, dan gangguan hiperaktif kekurangan perhatian (ADHD).

Doktor terlepas titik itu. Dia tidak mendengar apa yang saya katakan.

"Mereka menjaga mereka semua diagnosis berasingan dan bukannya memanggilnya gangguan spektrum autisme, yang mereka enggan mendiagnosis dia," kata Christine. "Pada satu ketika, kami fikir kami mungkin terpaksa berpindah ke negara lain kerana, tanpa diagnosis autisme, kami tidak akan mendapat perkhidmatan tertentu seperti penjagaan berjaga, jika kami memerlukannya. "

Sekitar masa yang sama, Christine telah menguji Vaughn untuk perkhidmatan intervensi awal, yang tersedia untuk kanak-kanak di Illinois di sekolah awam bermula pada usia 3 tahun.Vaughn layak. Beliau menerima terapi pekerjaan, terapi pertuturan, dan campur tangan tingkah laku, perkhidmatan yang berterusan melalui gred pertama.

"Sekolahnya hebat dengan semua ini. Dia menerima 90 minit pertuturan seminggu kerana dia mempunyai cabaran besar dengan bahasa, "katanya. "Namun, saya tidak pasti di mana dia berdiri dengan masalah deria, dan kakitangan sekolah tidak dibenarkan memberitahu anda jika mereka fikir dia autistik. "

AdvertisementAdvertisement

Hakikat bahawa dia memerlukan struktur dan perkhidmatan tambahan hanya berfungsi berfungsi mendapatkan diagnosis yang penting. Akhirnya, Christine menjangkau ke Autism Society of Illinois dan memohon kepada perkhidmatan analisis perilaku Total Spectrum Care untuk memberitahu mereka tentang Vaughn. Kedua-dua organisasi bersetuju bahawa simptomnya bersahabat dengan autisme.

Pada musim panas tahun 2016, ahli pediatrik perkembangan Vaughn mengesyorkan bahawa dia menerima terapi tingkah laku setiap hujung minggu selama 12 minggu di sebuah hospital tempatan. Semasa sesi, mereka mula menilai dia. Menjelang November, Vaughn akhirnya dapat masuk untuk melihat seorang psikiatris kanak-kanak, yang percaya dia berada di spektrum autisme.

Walaupun kami tahu semua perkara ini sedang berlaku, diagnosis secara automatik memberikan anda kesabaran, pemahaman yang lebih, dan lebih banyak bantuan.

Beberapa bulan kemudian, selepas hari ulang tahun ke-7nya, Vaughn secara rasmi didiagnosis dengan autisme.

Iklan

Christine mengatakan bahawa diagnosis autisme rasmi telah membantu - dan akan membantu - keluarganya dalam beberapa cara:

1. Sebagai ibu bapa, mereka pasti

Walaupun Vaughn menerima perkhidmatan sebelum diagnosisnya, Christine mengatakan diagnosis itu mengesahkan semua usaha mereka. "Saya mahu dia mempunyai rumah dan kita mempunyai rumah di dalam spektrum autisme, dan bukannya mengembara dengan bertanya-tanya apa yang salah dengannya," kata Christine. "Walaupun kami tahu semua perkara ini sedang berlaku, diagnosis secara automatik memberikan anda kesabaran, pemahaman yang lebih, dan lebih banyak bantuan. "

AdvertisementAdvertisement

2. Anak lelaki kita boleh yakin

Christine mengatakan bahawa yang didiagnosis secara rasmi sememangnya akan mempunyai kesan positif terhadap harga diri Vaughn sendiri. "Mengekalkan isu-isu di bawah satu payung mungkin menjadikannya kurang mengelirukan baginya untuk memahami kelakuannya sendiri," katanya.

3. Penjagaannya boleh menjadi lebih teratur

Autisme fakta & lembu; 1 dari 68 kanak-kanak di Amerika Syarikat dikenalpasti mempunyai gangguan spektrum autisme, atau ASD.

& bull; ASD hampir 5 kali lebih biasa di kalangan lelaki.

Christine juga berharap diagnosis itu akan mewujudkan rasa perpaduan ketika datang ke perawatan medisnya. Hospital Vaughn menggabungkan ahli psikiatri kanak-kanak dan ahli psikologi, ahli pediatrik perkembangan, dan ahli terapi kesihatan dan ucapan perbualan ke dalam satu pelan rawatan. "Ia akan menjadi lebih lancar dan lebih cekap untuk dia mendapatkan semua penjagaan yang diperlukannya," katanya.

4. Mereka boleh mengikat sebagai keluarga

kanak-kanak lain Christine, yang berumur 12 dan 15 tahun, juga dipengaruhi oleh keadaan Vaughn."Mereka tidak boleh mempunyai anak-anak lain, kami tidak boleh makan sebagai keluarga kadang-kadang, semuanya perlu dikawal dan teratur," jelasnya. Dengan diagnosis, mereka boleh menghadiri bengkel adik-beradik di hospital tempatan, di mana mereka boleh mempelajari strategi mengatasi, dan alat untuk memahami dan berhubung dengan Vaughn. Christine dan suaminya juga boleh menghadiri bengkel untuk ibu bapa kanak-kanak autistik, dan seluruh keluarga boleh mengakses sesi terapi keluarga juga.

Iklan

"Lebih banyak pengetahuan dan pendidikan yang kita miliki, lebih baik bagi kita semua," katanya. "Anak-anak saya yang lain tahu perjuangan Vaughn, tetapi mereka berada di usia yang sukar, berurusan dengan perjuangan mereka sendiri … jadi apa-apa bantuan yang mereka dapat dengan menghadapi situasi unik kami tidak boleh menyakiti. "

5. Terdapat lebih banyak belas kasihan dan pemahaman

Apabila anak-anak mempunyai autisme, ADHD, atau gangguan perkembangan lain, mereka boleh dilabelkan sebagai "anak-anak jahat" atau ibu bapa mereka dianggap sebagai "ibu bapa yang buruk," kata Christine. "Tidak benar. Vaughn adalah mencari deria, jadi dia boleh memeluk anak kecil dan secara tidak sengaja mengetuk dia. Sukar untuk orang memahami mengapa dia akan melakukannya jika mereka tidak tahu keseluruhan gambar. "

iklanAdvertisementMereka telah memastikan mereka semua diagnosis berasingan dan bukannya memanggilnya gangguan spektrum autisme, yang mereka enggan mendiagnosis dia.

Ini juga memberi kesan sosial. "Sekarang, saya boleh memberitahu orang yang dia mempunyai autisme dan bukan ADHD atau masalah deria. Apabila orang mendengar autisme, ada lebih banyak persefahaman, bukannya saya fikir itu betul, tetapi ia adalah cara seperti itu, "kata Christine sambil menambah bahawa dia tidak mahu menggunakan diagnosis itu sebagai alasan untuk kelakuannya, tetapi sebaliknya penjelasan orang boleh dikaitkan.

6. Dan lebih banyak sokongan di sekolah

Christine mengatakan Vaughn tidak akan berada di mana dia hari ini tanpa ubat dan sokongan yang dia dapat, baik di dalam maupun di luar sekolah. Walau bagaimanapun, dia mula menyedari bahawa apabila dia berpindah ke sekolah baru, dia akan menerima kurang sokongan dan kurang struktur. "Dia akan berpindah ke sekolah baru tahun depan, dan sudah bercakap tentang mengambil perkara-perkara seperti memotong ucapannya dari 90 minit ke 60, dan pembantu dalam seni, rehat, dan gim," katanya.

"Tidak mempunyai perkhidmatan untuk gim dan rehat tidak baik untuknya atau pelajar lain. Apabila ada kelawar atau tongkat hoki, jika dia tidak terkawal, dia boleh menyakiti seseorang. Dia berani dan kuat. Saya berharap diagnosis autisme akan membantu sekolah membuat keputusan berdasarkan parameter autisme, dan oleh itu membolehkannya menyimpan beberapa perkhidmatan ini. "

7. Dia boleh mendapatkan perlindungan insurans yang lebih luas

Christine mengatakan syarikat insuransnya mempunyai seluruh jabatan yang didedikasikan untuk liputan autisme. "Ini bukan kes bagi semua kecacatan, tetapi autisme mempunyai banyak sokongan dan dinilai sebagai sesuatu yang boleh dilindungi," katanya. Sebagai contoh, hospital Vaughn tidak meliputi terapi tingkah laku tanpa diagnosis autisme. "Saya cuba tiga tahun lalu.Apabila saya memberitahu doktor Vaughn bahawa saya fikir Vaughn benar-benar boleh mendapat manfaat daripada terapi tingkah laku, dia berkata ia hanya untuk orang yang autisme, "kata Christine. "Sekarang dengan diagnosis, saya perlu mendapatkan perlindungan untuknya untuk melihat terapi tingkah laku di hospital itu. "

" Saya harap kita akan menerima diagnosis empat tahun lalu. Semua tanda-tanda di sana. Dia menyalakan futon terbakar di ruang bawah tanah kami kerana lebih ringan ditinggalkan. Kami mempunyai selak di pintu kami untuk memastikan dia tidak berjalan di luar. Dia memecahkan dua televisyen kami. Kami tidak mempunyai sebarang kaca di rumah, "kata Christine.

"Apabila dia tidak terkawal, dia menjadi hiper, dan kadang-kadang tidak selamat, tetapi dia juga penyayang dan budak lelaki yang paling manis," kata Christine. "Dia berhak untuk meluahkan sebilangan besar daripadanya sesering mungkin. "