Merancang Hari Anda ke Hari Walaupun Hidup dengan IPF

Jika anda hidup dengan fibrosis pulmonari idiopatik (IPF), anda tahu bagaimana penyakit itu tidak boleh diramalkan. Gejala anda boleh berubah secara dramatik dari bulan ke bulan - atau bahkan dari hari ke hari. Pada awal penyakit anda, anda mungkin merasa cukup baik untuk bekerja, bersenam, dan keluar dengan rakan-rakan. Tetapi apabila penyakit itu menyala, batuk dan sesak nafas anda mungkin sangat teruk sehingga anda mungkin menghadapi masalah meninggalkan rumah anda.

Sifat gejala IPF yang tidak menentu menjadikannya sukar untuk dirancang. Namun sedikit perancangan sebenarnya boleh menjadikannya lebih mudah untuk mengurus penyakit anda. Mula menyimpan kalendar harian, mingguan, atau bulanan, dan isikan dengan tugas dan peringatan yang mesti dilakukan.

Lawatan Doktor

IPF adalah penyakit kronik dan progresif. Gejala-gejala anda boleh berubah dari masa ke masa, dan rawatan yang pernah membantu mengawal sesak nafas dan batuk anda mungkin akhirnya menjadi berkesan. Untuk menguruskan gejala anda dan mencegah komplikasi, anda perlu menyediakan jadual lawatan dengan penyedia penjagaan kesihatan anda.

Rancang untuk berjumpa doktor anda tiga hingga empat kali setahun. Catat lawatan ini pada kalendar anda supaya anda tidak melupakannya. Juga menjejaki sebarang janji temu tambahan dengan pakar lain untuk ujian dan rawatan.

Sediakan setiap kunjungan lebih awal dengan menulis soalan dan kebimbangan untuk doktor anda.

Ubat

Mengekalkan setia kepada rejimen rawatan anda akan membantu mengawal gejala anda dan menguruskan perkembangan penyakit anda. Beberapa ubat diluluskan untuk merawat IPF, termasuk cyclophosphamide (Cytoxan), N-asetilcysteine ​​(Acetadote), nintedanib (Ofev), dan pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Anda akan mengambil ubat anda 1-3 kali setiap hari. Gunakan kalendar anda sebagai peringatan supaya anda tidak lupa dos.

Latihan

Walaupun anda mungkin berasa nafas dan lelah untuk bersenam, tetap aktif boleh memperbaiki gejala ini. Menguatkan hati dan otot lain juga akan membantu anda menyelesaikan tugas harian anda dengan lebih mudah. Anda tidak perlu melakukan senaman sepenuh masa untuk melihat keputusan. Berjalan walaupun beberapa minit sehari bermanfaat.

Sekiranya anda menghadapi kesukaran untuk bersenam, tanyakan kepada doktor anda tentang mendaftarkan diri dalam program pemulihan paru-paru. Dalam program ini, anda akan bekerjasama dengan pakar latihan untuk mengetahui cara mendapatkannya dengan selamat, dan dalam tahap keupayaan anda.

Tidur

Lapan jam tidur setiap malam adalah penting untuk merasai yang terbaik. Jika tidur anda tidak menentu, tuliskan waktu tidur yang ditetapkan pada kalendar anda. Cuba masuk ke rutin dengan pergi tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari - walaupun pada hujung minggu.

Untuk membantu anda tidur pada waktu yang ditetapkan, lakukan sesuatu yang santai seperti membaca buku, mandi hangat, berlatih pernafasan mendalam, atau bermeditasi.

Cuaca

IPF boleh membuat anda kurang sabar terhadap suhu yang melampau. Semasa musim panas, rancangkan aktiviti anda pada waktu pagi, apabila matahari dan haba tidak begitu kuat. Jadual rehat petang di rumah di dalam penyaman udara.

Makanan

Makanan besar tidak digalakkan apabila anda mempunyai IPF. Rasa terlalu penuh boleh menjadikannya sukar untuk bernafas. Sebaliknya, merancang beberapa makanan kecil dan makanan ringan sepanjang hari.

Bantuan

Tugas seharian seperti pembersihan rumah dan memasak boleh jadi semakin sukar apabila anda menghadapi masalah bernafas. Apabila rakan dan ahli keluarga menawarkan bantuan, jangan hanya mengatakan ya. Jadualkannya ke dalam kalendar anda. Tetapkan slot waktu setengah jam atau jam untuk orang untuk memasak makanan anda, pergi membeli-belah runcit untuk anda, atau memandu anda ke lawatan doktor.

Waktu sosial

Walaupun anda merasa di bawah cuaca, penting untuk kekal berhubung secara sosial supaya anda tidak menjadi terpencil dan kesepian. Jika anda tidak boleh keluar dari rumah, sediakan telefon atau panggilan Skype dengan rakan atau saudara mara, atau sambungkan melalui media sosial.

Tarikh berhenti merokok

Jika anda masih merokok, sekarang adalah masa untuk berhenti. Bernafas dalam asap rokok dapat memperburuk gejala IPF anda. Tetapkan tarikh pada kalendar anda untuk berhenti merokok, dan tahan dengannya.

Sebelum tarikh anda berhenti, buang semua rokok dan asbak di rumah anda. Bertemu dengan doktor anda untuk mendapatkan nasihat tentang bagaimana untuk berhenti. Anda boleh mencuba ubat-ubatan untuk membantu mengurangkan keinginan anda untuk merokok, atau menggunakan produk gantian nikotin seperti patch, gusi, atau semburan hidung.

Sokongan kumpulan sokongan

Bersama-sama dengan orang lain yang mempunyai IPF dapat membantu anda merasa lebih dihubungkan. Anda boleh belajar dari - dan bersandar - ahli kumpulan lain. Cuba menghadiri mesyuarat secara teratur. Sekiranya anda belum menyertai kumpulan sokongan, anda boleh mencari melalui Yayasan Pulmonary Fibrosis.