Apa yang benar-benar merasakan hidup dengan IPF

Berapa kali anda pernah mendengar seseorang mengatakan, "Tidak boleh itu buruk"? Bagi mereka yang mempunyai fibrosis pulmonari idiopatik (IPF), mendengar ini dari ahli keluarga atau kawan - walaupun mereka bermakna dengan baik - boleh mengecewakan.

IPF adalah penyakit yang jarang tetapi serius yang menyebabkan paru-paru anda mengeras, menjadikannya lebih sukar untuk membiarkan udara masuk dan bernafas sepenuhnya. IPF mungkin tidak begitu dikenali sebagai COPD dan penyakit paru-paru lain, tetapi itu tidak bermakna anda tidak perlu mengambil pendekatan proaktif dan membincangkannya.

Inilah bagaimana tiga orang yang berbeza - didiagnosis lebih daripada 10 tahun - menggambarkan penyakit itu, dan apa yang mereka mahu sampaikan kepada orang lain juga.

Chuck Boetsch, didiagnosis pada tahun 2013

Sukar untuk hidup dengan minda yang ingin melakukan perkara-perkara yang badan tidak lagi mampu melakukan dengan tahap yang sama dengan mudah, dan perlu menyesuaikan hidup saya dengan keupayaan fizikal saya yang baru. Terdapat beberapa hobi tertentu yang saya tidak dapat mengejar yang saya boleh lakukan sebelum saya didiagnosis termasuk skuba, hiking, berlari, dll, walaupun ada yang boleh dilakukan dengan menggunakan oksigen tambahan.

Di samping itu, saya tidak dapat menghadiri aktiviti sosial dengan rakan-rakan saya dengan kerap, kerana saya menjadi penat dengan cepat dan perlu mengelak daripada berada di sekeliling kumpulan besar orang yang mungkin sakit.

Walau bagaimanapun, dalam skema besar, ini adalah kesulitan kecil berbanding dengan orang lain yang mempunyai masalah kurang upaya yang berbeza dengan setiap hari. … Ia juga hidup susah dengan kepastian bahawa ini adalah penyakit yang progresif, dan saya boleh pergi ke lingkaran ke bawah tanpa sebarang notis. Tanpa penawar, selain daripada pemindahan paru-paru, ini cenderung untuk menimbulkan banyak kebimbangan. Ia adalah perubahan yang sukar daripada tidak memikirkan bernafas untuk memikirkan setiap nafas.

Pada akhirnya, saya cuba hidup satu hari pada satu masa dan menikmati segala-galanya di sekeliling saya. Walaupun saya mungkin tidak dapat melakukan perkara yang sama yang saya boleh lakukan tiga tahun yang lalu, saya diberkati dan berterima kasih atas sokongan keluarga, kawan, dan pasukan penjagaan kesihatan saya.

George Tiffany, didiagnosis pada tahun 2010

Apabila seseorang bertanya tentang IPF, saya biasanya memberi mereka jawapan ringkas bahawa ia adalah penyakit paru-paru di mana ia menjadi semakin sukar untuk bernafas oleh. Jika orang itu berminat, saya cuba menjelaskan bahawa penyakit ini tidak diketahui dan melibatkan parut paru-paru.

Orang yang mempunyai IPF mempunyai masalah melakukan aktiviti fizikal seperti mengangkat atau membawa beban. Bukit dan tangga boleh menjadi sangat sukar. Apa yang berlaku apabila anda cuba melakukan apa-apa perkara ini adalah anda menjadi bergetar, pantang, dan merasa seolah-olah anda tidak dapat mendapatkan udara yang cukup dalam paru-paru anda.

Mungkin aspek paling sukar bagi penyakit ini adalah apabila anda mendapat diagnosis dan diberitahu bahawa anda mempunyai tetapi tiga hingga lima tahun untuk hidup. Bagi sesetengah orang, berita ini mengejutkan, menghancurkan, dan mengagumkan. Dalam pengalaman saya, orang yang tersayang mungkin terkena sakit pesakit.

Bagi diri saya sendiri, saya merasakan bahawa saya telah menjalani kehidupan yang penuh dan indah, dan sementara saya ingin meneruskannya, saya bersedia menghadapi apa yang berlaku.

Maggie Bonatakis, didiagnosis pada tahun 2003

Memiliki IPF sukar. Ia menyebabkan saya menjadi nafas dan tayar dengan mudah. Saya juga menggunakan oksigen tambahan, dan ini memberi kesan kepada aktiviti yang boleh saya lakukan setiap hari.

Ia juga boleh berasa kesepian kadang-kadang: Setelah didiagnosis dengan IPF, saya tidak dapat mengambil perjalanan saya untuk melawat cucu-cucu saya lagi, yang merupakan peralihan yang sukar kerana saya pernah melakukan perjalanan untuk melihat mereka sepanjang masa!

Saya masih ingat apabila saya didiagnosis pertama kali, saya berasa takut kerana betapa serius keadaannya. Walaupun terdapat hari-hari sukar, keluarga saya - dan rasa humor saya - membantu memastikan saya positif! Saya telah memastikan perbualan penting dengan doktor saya mengenai rawatan saya dan nilai menghadiri pemulihan pulmonari. Menjadi rawatan yang melambatkan perkembangan IPF dan mengambil peranan yang aktif dalam menguruskan penyakit ini memberikan saya rasa kawalan.