Bagaimana Berbincang dengan Orang Lain Tentang IPF Anda atau Orang yang Disayang Anda

Pulmonari pulmonari idiopatik (IPF) adalah penyakit paru-paru yang jarang berlaku, dengan hanya kira-kira tiga hingga sembilan kes bagi 100,000 orang di Eropah dan Amerika Utara. Oleh itu, anda mungkin akan mendapati bahawa ramai orang tidak pernah mendengar mengenai IPF.

Ketiadaan penyakit ini membawa kepada banyak kesalahpahaman. Sekiranya anda atau seseorang yang berdekatan dengan anda telah didiagnosis dengan IPF, anda mungkin menghadapi banyak soalan dari rakan-rakan dan ahli keluarga yang kurang bernasib baik tetapi keliru. Berikut adalah panduan untuk membantu anda menjawab soalan yang berdekatan dengan anda yang mungkin mengenai IPF.

Apa itu IPF?

Memandangkan jarang IPF, anda mungkin perlu memulakan perbualan anda dengan menerangkan IPF apa. Ringkasnya, ia adalah penyakit yang menyebabkan tisu parut membentuk jauh di dalam paru-paru anda. Ini parut - dipanggil fibrosis - mengeraskan kantung udara paru-paru anda supaya mereka tidak dapat memberikan oksigen yang mencukupi ke dalam aliran darah anda dan keluar ke seluruh badan anda. Jelaskan bahawa kekurangan oksigen kronik ini adalah mengapa anda batuk banyak, berasa letih, dan berhempas-pulas setiap kali anda berjalan atau bersenam.

Adakah anda mendapat IPF daripada merokok?

Dengan mana-mana penyakit paru-paru, orang mempunyai kecenderungan untuk bertanya-tanya apakah merokok adalah salah. Sekiranya anda merokok, anda boleh bertindak balas bahawa kebiasaan itu mungkin meningkatkan risiko anda mendapat penyakit ini.

Namun rokok tidak semestinya menyebabkan IPF. Faktor lain, termasuk pencemaran, ubat-ubatan tertentu, dan jangkitan virus, juga boleh meningkatkan risiko anda. Biarkan orang tahu bahawa dalam kebanyakan kes, IPF bukan disebabkan oleh merokok atau faktor gaya hidup yang lain. Malah, kata "idiopatik" bermakna bahawa doktor tidak tahu apa yang menyebabkan penyakit paru-paru ini.

Bagaimanakah IPF menjejaskan hidup anda?

Sesiapa yang rapat dengan anda mungkin sudah menyaksikan gejala IPF. Biarkan mereka tahu bahawa kerana IPF menghalang oksigen yang mencukupi daripada keluar ke badan anda, lebih sukar bagi anda untuk bernafas. Ini bermakna anda mungkin menghadapi masalah walaupun melakukan aktiviti yang paling asas - seperti mandi atau berjalan naik dan turun tangga. Beritahu mereka bahawa walaupun bercakap di telefon atau makan boleh menjadi sukar bagi anda kerana keadaan semakin teruk.

Anda mungkin perlu melangkau beberapa peristiwa sosial apabila anda tidak berasa sihat.

Jika anda mempunyai jari-jari tangan anda, anda boleh menerangkan bahawa gejala ini juga disebabkan oleh IPF.

Adakah terdapat ubat?

Biarkan orang tahu bahawa, walaupun tiada ubat untuk IPF, rawatan seperti ubat dan terapi oksigen dapat membantu menguruskan gejala seperti sesak nafas dan batuk.

Jika orang itu bertanya mengapa anda tidak boleh mendapatkan pemindahan paru-paru, beritahu mereka rawatan ini tidak tersedia kepada semua orang yang mempunyai IPF. Anda perlu menjadi calon yang baik dan cukup sihat untuk menjalani pembedahan. Dan walaupun anda memenuhi kriteria ini, anda perlu mendapatkan senarai menunggu pemindahan organ, yang bermaksud menunggu sehingga paru-paru penderma menjadi tersedia.

Adakah anda akan mati?

Ini adalah salah satu soalan paling sukar untuk dijawab, terutamanya jika seorang kanak-kanak bertanya. Prospek kematian adalah sulit bagi sahabat dan keluargamu karena kemungkinan besar ada padamu.

Pencarian cepat dari internet akan muncul statistik menunjukkan bahawa orang biasa dengan IPF bertahan hanya dua hingga tiga tahun. Walaupun angka ini menakutkan, terangkan bahawa mereka menyesatkan. Walaupun IPF adalah penyakit yang serius, setiap orang yang mendapat pengalaman itu berbeza. Sesetengah orang hidup selama bertahun-tahun tanpa masalah kesihatan yang sebenar. Rawatan - terutamanya pemindahan paru-paru - boleh meningkatkan pandangan anda dengan dramatik. Memastikan orang yang anda akan lakukan apa yang anda boleh untuk kekal sihat.

Bagaimana saya boleh mengetahui lebih lanjut mengenai IPF?

Jika pejabat doktor anda memberikan risalah di IPF, ada yang bersedia untuk menyediakan. Tarik orang ke sumber web seperti National Heart, Lung, dan Blood Institute, Persatuan Paru Amerika, dan Yayasan Pulmonary Fibrosis. Organisasi ini menawarkan sumber pendidikan dan video yang menggambarkan IPF, dan gejala dan rawatannya.

Galakkan orang itu untuk menghadiri mesyuarat kumpulan sokongan dengan anda untuk mengetahui apa yang ia ingin hidup sehari ke hari dengan IPF. Jika anda mendekati mereka, anda mungkin menggalakkan mereka untuk turut bersama anda di salah satu lawatan doktor anda. Kemudian mereka boleh bertanya kepada doktor apa-apa soalan yang mungkin mereka ada mengenai keadaan anda.