Perlu hidup, akan perjalanan: Era Pelancongan Perubatan
Isi kandungan:
- Hepatitis C boleh duduk selama bertahun-tahun tanpa membuat bunyi
- Setiap kedua rawatan yang dinafikan boleh seperti menunggu hukuman mati
- Risiko yang patut diambil, di seluruh dunia, untuk menyelamatkan nyawa anda
Bagi Hurley, melawat Mumbai adalah perjalanan seumur hidup, tetapi tarikan pelancongan hanyalah bonus. Matlamat utama? Untuk mendapatkan rawatan selama 12 minggu untuk hepatitis C.
Ketika Elle Hurley melawat Mumbai buat pertama kalinya, dia dapat mencium bau rempah di udara dengan segera setelah mendarat. Anak perempuan dua pembersih kering dari Fort Worth, Texas, Hurley telah bermimpi untuk pergi ke India untuk sebahagian besar hidupnya.
Sebagai seseorang yang belajar seni dan muzik, melawat Mumbai adalah perjalanan seumur hidup. Dia merancang untuk membeli-belah di pusat-pusat terkenal di bandar ini, tidur di Four Seasons yang mengagumkan, dan rendam kerohanian di Haji Ali.
AdvertisementAdvertisementNamun, tarikan pelancong ini hanyalah bonus. Hurley telah menerima diagnosis Hepatitis C - virus mematikan yang menjangkiti hati. Walaupun terdapat ubat, harga pelekat untuk kos rawatan 12 minggu ialah $ 84, 000 USD.
Syarikat insurans Hurley tidak akan menanggung kosnya, jadi dia terbang ke India untuk mendapatkan dadah.
Hepatitis C boleh duduk selama bertahun-tahun tanpa membuat bunyi
Hurley mendapati dia positif untuk hepatitis C semasa kehamilan kedua pada tahun 2011 ketika ujian darah rutin menunjukkan dia membawa virus itu.
IklanPada masa itu, Hurley adalah pengurus daerah runcit dengan Spirit Halloween, sebuah kedai pakaian. Apabila doktor memanggilnya dengan berita itu, dia memandu dengan kru penuh pekerja untuk membongkar pop-up Halloween mereka dan menubuhkan barang-barang Krismas. "Ia menghantam saya dari padang kiri," kata Hurley.
Dia tahu dengan segera betapa buruk keadaannya. Pada masa itu, tiada ubat untuk hepatitis C, yang sering dipanggil "pembunuh senyap. "Sejak virus itu boleh menghantar kedua-dua melalui hubungan seks dan melahirkan, Hurley bimbang bahawa seluruh keluarganya sakit dan dia boleh menyampaikan hukuman mati kepada anaknya yang belum lahir.
IklanAdvertisement
Hepatitis C adalah salah satu punca utama penyakit hati kronik, sirosis, dan kanser hati. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) menganggarkan bahawa 71 juta orang mempunyai penyakit di seluruh dunia. Walaupun di antara 15 hingga 45 peratus orang dengan jangkitan akan secara spontan membersihkan virus, lebih daripada 55 peratus akan mengalami jangkitan HCV kronik.
Menurut WHO, dalam masa 20 tahun, 15 hingga 30 peratus daripada kumpulan itu akan mengalami kegagalan hati. Sebelum penyakit mula memberi kesan fizikal kepada hati, ramai orang mengalami gejala pengalaman termasuk rasa mual, keletihan, selera makan menurun, cat bersama, dan penyakit kuning.
Hurley melawat pakar penyakit berjangkit yang memberitahu bahawa jumlah antibodinya terlalu rendah untuk melakukan apa-apa sehingga dia melahirkan.Seluruh keluarganya diuji untuk virus itu, dan Hurley menunggu untuk melahirkan, bimbang tentang implikasi yang akan didiagnosis pada masa depannya.
Seperti 80. 7 juta orang di Amerika Syarikat, Hurley berada di Medicaid, dan dia menyedari ini bermakna dia tidak mempunyai akses kepada banyak ujian klinikal dan ubat eksperimen di pasaran untuk hepatitis C.
Setiap kedua rawatan yang dinafikan boleh seperti menunggu hukuman mati
Dr. Hwan Y. Yoo, pakar hati yang berpengalaman di Pusat Penyakit Hati dan Penyakit Hepatobiliari di Institut Melissa L. Posner untuk Penyakit dan Penyakit Hati di Pusat Perubatan Mercy di Baltimore, Maryland, menjelaskan bahawa mendapatkan ubat untuk hepatitis C tidak sentiasa mudah.
IklanAdvertisement
Akses kepada rawatan bergantung kepada beberapa faktor: syarikat insurans, pengkategorian virus - yang mempunyai enam genom luas - dan hakikat bahawa banyak farmasi tidak membawa ubat yang digunakan untuk merawat penyakit ini. Kemudian, seperti yang dijumpai oleh Hurley, terdapat kos yang mahal.
"Sesetengah syarikat insurans, terutamanya insurans yang dimiliki oleh Medicaid, mempunyai peraturan sendiri," kata Yoo dalam wawancara dengan Healthline.
"Mereka akan merawat pesakit hanya pada tahap tertentu penyakit hati. Pesakit peringkat awal boleh menunggu sehingga mereka mempunyai bentuk penyakit yang lebih maju kerana harga ubat sangat tinggi. Syarikat insurans ini mengutamakan siapa yang akan mendapat ubat terlebih dahulu, "jelas Yoo.
AdvertisementDue untuk kos yang tinggi, kadang-kadang rawatan tidak akan tersedia sehingga penyakit itu berada dalam tahap yang teruk dan teruk.Hurley tidak mahu menunggu untuk mengembangkan komplikasi lebih teruk daripada penyakit ini. Mengetahui bahawa dia mempunyai penyakit yang boleh membunuhnya, dia tenggelam dalam kemurungan yang mendalam.
Dia bergelut dengan kesan harian virus itu - dia selalu letih, mengembangkan granuloma pada paru-parunya, dan akhirnya kehilangan pekerjaannya dan insurans kesihatannya. Pada tahun 2013, dua tahun selepas menerima diagnosisnya, dia menyedari bahawa terdapat ubat untuk hepatitis C. Dia melobi keras untuk menerimanya.
AdvertisementAdvertisementTetapi Medicaid tidak akan menanggung kos ubat itu.
Kos keluar dari dadah dadah itu adalah $ 84, 000, seorang tokoh yang begitu tinggi Hurley tahu ia mustahil untuknya pernah mengambilnya.
"Pada asasnya, Medicaid membuatnya supaya kecuali hep C akan membunuh saya, seperti di ambang mendapatkan pemindahan hati, mereka tidak akan menutupi kos ubat itu. Saya mempunyai keluarga - suami dan dua kanak-kanak - dan idea bahawa ada sesuatu yang boleh merawat saya yang saya tidak dapat, itu sangat sukar. "
IklanKemudian, ibu Hurley dipanggil. Dia memberitahu Hurley bahawa dia telah melihat artikel mengenai seorang Australia yang pergi ke India untuk menerima ubat generik untuk hepatitis C. "Saya tidak tahu ini adalah satu kemungkinan - doktor saya tidak pernah menyebutnya. Saya turun dari telefon dengan ibu saya dan mula memburu maklumat sebanyak mungkin, "katanya.
Carian internet Hurley membawanya ke blog Greg Jefferys di Facebook, Australia ibunya memberitahu kepadanya. Dia membaca kisahnya dalam satu persatu, kemudian menghubunginya. "Saya mempunyai ketakutan setiap hari untuk anak yatim piatu," katanya dalam e-melnya.
AdvertisementAdvertisementDia menghantar e-mel ke belakangnya dengan segera, menguraikan cara-cara di mana dia dapat memegang bentuk generik ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Ia mempunyai kadar sembuh 96%," kata Jefferys kepada Hurley. Terdapat pilihan untuk menghantar ubat itu, tetapi Hurley menginginkan keselamatan bercakap dengan doktor dan memegang ubat itu dengan tangannya sendiri.
Mengunjungi India juga merupakan item senarai baldi.
"Saya benar-benar sangat berminat untuk melihat beberapa kuil Hindu ketika di sana jadi dua burung satu perjalanan senarai baldi pasti," katanya.
Risiko yang patut diambil, di seluruh dunia, untuk menyelamatkan nyawa anda
Mengikut kajian baru-baru ini di PLOS, bentuk generik ubat hep C sangat berkesan - serta berkesan kos - dalam mengubati penyakit ini.
Versi generik kos ubat itu $ 1, 200 untuk rawatan 12 minggu - walaupun termasuk penerbangan pergi balik ke Mumbai, menginap di salah satu hotel yang paling baik di bandar, dan wang Hurley dimaksudkan untuk meluangkan masa penglihatan- melihatnya. Rawatan itu harganya jauh lebih rendah daripada yang dibelanjakan Hurley di Amerika Syarikat.
Jefferys menjelaskan butiran teknikal tentang apa yang dia perlukan untuk mendapatkan ubat di Mumbai. Hurley menghubungi doktor supaya dia dapat menjalani ujian sebelum penerbangan. Alih-alih sokongan yang tersirat Hurley menganggap dia akan mendapat dari doktornya, walaupun, dia mendapati seorang profesional perubatan yang enggan membenarkan Hurley pergi ke India.
"Dia enggan menulis preskripsi untuk generik atau bahkan melakukan ujian yang saya perlukan untuk dilakukan sebelum ini. Saya mengambil masa untuk mencari doktor yang sanggup melakukan ini untuk saya, "kata Hurley.
Walaupun dia tidak mempunyai sirosis pada masa itu, Hurley mempunyai keletihan dan neuropati yang besar. Dia menukar doktor dan menyelesaikan ujian yang diperlukan, dan tiga bulan kemudian, terbang ke India di British Airways.
Dia tinggal di Mumbai selama seminggu, merendam pemandangan, sakit dengan perut wajib perut, dan bertemu dengan Ketua Pegawai Eksekutif Bull Pharmachem untuk menjalani rawatan selama 12 minggu. Dia mengambil pil pertama pada hari dia mendarat di Amerika Syarikat sekali lagi.
Lapan bulan selepas rawatan, ujian darahnya menunjukkan bahawa dia telah membersihkan virus itu. Apabila mendengar berita ini, Hurley menangis.
"Saya telah menemui sebuah keluarga di seluruh dunia yang sedang melalui perkara yang sama," kata Hurley. Dia mendengar kisah-kisah seram orang yang mempunyai ubat generik mereka yang disita di kastam dan imigresen. Dia belajar mengenai lobi farmaseutikal yang cuba mengabaikan generik India, dan dia mendengar tentang rangkaian penipuan yang mengejutkannya.
Tetapi dia jujur tentang apa yang menyebabkannya terbang ke India dan mengambil ubat itu."Apabila hidup anda, anda akan melakukan apa sahaja. Ini adalah risiko yang saya mahu ambil. "
Kisah ini adalah sebahagian daripada siri Healthline" Era Pelancongan Perubatan. "Ini adalah alternatif mencari kos sihat dan apa yang orang akan lakukan - dan sejauh mana mereka akan pergi - untuk mendapatkan rawatan yang mereka tidak mampu atau tidak mempunyai akses kepada. Apa artinya mengambil masa depan anda ke dalam tangan anda sendiri?
Mariya Karimjee adalah penulis lepas yang berpusat di New York City. Dia sedang mengerjakan memoir dengan Spiegel dan Grau (Random House).
