Ketika MS datang dari mana-mana, pengetahuan adalah kekuatan

2. 5 juta orang di seluruh dunia hidup dengan pelbagai sklerosis. Dan kebanyakan mereka menerima diagnosis di antara umur 20 dan 40 tahun. Jadi, apakah ia seperti menerima diagnosis pada usia muda apabila ramai orang melancarkan karier, berkahwin, dan memulakan keluarga?

Bagi kebanyakan orang, hari-hari pertama dan minggu-minggu selepas diagnosis MS bukan sekadar kejutan kepada sistem, tetapi kursus kemalangan tentang keadaan dan dunia yang mereka tidak tahu ada.

advertisementAdvertisement

Ray Walker tahu ini secara langsung. Ray menerima diagnosis kelahiran semula MS pada tahun 2004 pada usia 32 tahun. Dia juga menjadi pengurus produk di sini di Healthline dan telah memainkan peranan utama dalam perundingan untuk MS Buddy, aplikasi iPhone dan Android yang menghubungkan orang yang mempunyai MS dengan satu sama lain untuk nasihat, sokongan, dan banyak lagi.

Kami duduk untuk berbual dengan Ray mengenai pengalamannya selama beberapa bulan pertama berikutan diagnosisnya dan mengapa sokongan rakan sebaya sangat penting bagi sesiapa yang hidup dengan keadaan kronik.

Bagaimana anda pertama kali belajar bahawa anda mempunyai MS?

Saya berada di padang golf apabila saya mendapat panggilan dari pejabat doktor saya. Jururawat berkata, "Hai Raymond, saya memanggil untuk menjadualkan tunjang tulang belakang anda. "Sebelum itu, saya baru sahaja pergi ke doktor kerana saya telah merasakan mati rasa di tangan dan kaki selama beberapa hari. Doktor memberi saya sekali lagi dan saya tidak mendengar apa-apa sehingga panggilan tepuk tulang belakang. Perkara yang menakutkan.

iklan

Apakah langkah seterusnya?

Tiada ujian untuk MS. Anda menjalani ujian siri penuh dan, jika beberapa daripada mereka positif, doktor anda boleh mengesahkan diagnosis. Kerana tiada ujian yang mengatakan, "Ya, anda mempunyai MS," doktor mengambilnya lambat.

Mungkin beberapa minggu sebelum doktor mengatakan bahawa saya mempunyai MS. Saya melakukan dua pukulan tulang belakang, ujian mata berpotensi yang berpotensi (yang mengukur seberapa cepat apa yang anda lihat adalah membuatnya ke otak anda), dan kemudian MRI tahunan.

AdvertisementAdvertisement

Adakah anda biasa dengan MS apabila anda menerima diagnosis anda?

Saya tidak sama sekali. Saya hanya tahu satu perkara, bahawa Annette Funicello (seorang pelakon dari '50s) mempunyai MS. Saya tidak tahu apa maksud MS. Selepas saya mendengar kemungkinan itu, saya segera mula membaca. Malangnya, anda hanya mendapati gejala dan kemungkinan yang paling teruk.

Saya secara peribadi akan mengasihi seorang veteran MS untuk memberitahu saya segala-galanya akan baik-baik saja. Dan para veteran MS mempunyai banyak pengetahuan untuk dikongsi.

Apakah cabaran terbesar pada mulanya, dan bagaimana anda berurusan dengan mereka?

Salah satu cabaran terbesar ketika saya pertama kali didiagnosis adalah mengurutkan semua maklumat yang tersedia. Terdapat banyak sekali bacaan untuk keadaan seperti MS. Anda tidak boleh meramalkan perjalanannya, dan ia tidak dapat disembuhkan.

Adakah anda merasa seperti anda mempunyai sumber yang mencukupi untuk menangani MS, baik dari segi fizikal dan mental?

Saya tidak mempunyai pilihan, saya hanya perlu berurusan. Saya baru berkahwin, keliru, dan terus terang, agak takut. Pada mulanya, setiap kesakitan, sakit, atau perasaan adalah MS. Kemudian, selama beberapa tahun, tidak ada MS. Ia adalah roller coaster emosi.

Siapakah sumber bimbingan dan sokongan utama anda pada masa-masa awal?

Isteri baru saya ada untuk saya. Buku dan internet juga menjadi sumber maklumat utama. Saya bersandar berat pada Masyarakat Pelbagai Sklerosis Kebangsaan pada mulanya.

Untuk buku, saya mula membaca biografi tentang perjalanan orang. Saya bersandar pada bintang-bintang pada mulanya: Richard Cohen (suami Meredith Vieira), Montel Williams, dan David Lander semuanya didiagnos pada masa itu. Saya ingin tahu bagaimana MS mempengaruhi mereka dan perjalanan mereka.

AdvertisementAdvertisement

Apabila anda diminta untuk berunding dengan aplikasi MS Buddy, apakah ciri-ciri yang anda anggap paling penting bagi pemaju untuk mendapat hak?

Adalah penting bagi saya bahawa mereka memupuk hubungan jenis mentor. Apabila anda terdiagnosis pertama, anda hilang dan keliru. Seperti yang saya katakan sebelum ini, terdapat begitu banyak maklumat di luar sana, anda akhirnya tenggelam.

Saya secara peribadi akan mengasihi seorang veteran MS untuk memberitahu saya segala-galanya akan baik-baik saja. Dan para veteran MS mempunyai banyak pengetahuan untuk dikongsi.

Lebih daripada sepuluh tahun sejak diagnosis anda. Apa yang mendorong anda untuk melawan pertarungan MS?

Kedengarannya klise, tetapi anak-anak saya.

Iklan

Apa salahnya mengenai MS anda ingin difahami oleh orang lain?

Hanya kerana saya lemah kadang-kadang, itu tidak bermakna saya juga tidak boleh menjadi kuat.

Kira-kira 200 orang didiagnosis dengan MS setiap minggu di Amerika Syarikat sahaja. Aplikasi, forum, acara, dan kumpulan media sosial yang menghubungkan orang yang mempunyai MS antara satu sama lain boleh menjadi penting bagi sesiapa yang mencari jawapan, nasihat, atau hanya seseorang yang boleh dibincangkan.

AdvertisementAdvertisement

Adakah anda mempunyai MS? Lihat Living with community MS kami di Facebook dan sambungkan dengan blogger MS terbaik ini!