Pelbagai sclerosis: satu hal yang tidak dapat hidup tanpa

Sklerosis berbilang, atau MS, menjejaskan kira-kira 2. 3 juta orang di seluruh dunia. Hidup dengan keadaan ini dapat menimbulkan pelbagai cabaran. Nasib baik, tidak kira apa yang anda alami, biasanya ada orang, aktiviti, mantera peribadi, atau bahkan produk untuk membantu memberi anda sokongan atau motivasi untuk terus berjalan.

AdvertisementAdvertisement

Kami bertanya kepada anda: apabila anda mempunyai MS, apa yang anda tidak boleh hidup tanpa?

"Harapan. Saya tidak dapat hidup tanpa harapan. Walaupun saya tidak meramalkan apa yang ramai akan mempertimbangkan untuk 'mengubati' MS dalam hidup saya, itu tidak bermakna saya tidak mempunyai harapan untuk menyembuhkan itu. Kebanyakannya, harapan kami adalah generasi terakhir untuk hidup tanpa penawar untuk pelbagai sklerosis. Tetapi inilah perkara itu: Harapan tanpa rancangan hanyalah mimpi. Saya rasa apa yang saya benar-benar tidak dapat hidup tanpa pengetahuan bahawa beberapa yang paling terang, beberapa yang paling berdedikasi, dan beberapa penyelidik yang paling belas umur kita sedang berusaha untuk menamatkan penyakit ini yang mengerikan. Terdapat rancangan. Mereka adalah pelan. Jadi harapan saya bukan sekadar impian kosong. "

Trevis Gleason adalah pengarang Kehidupan dengan Multiple Sclerosis Tweet dia @TrevisGleason < 999>. Iklan

"Satu perkara yang saya tidak dapat hidup tanpa komuniti dalam talian saya yang tinggal dengan MS, ruang ini memberikan sokongan, maklumat, persahabatan, dan (maya) yang sangat diperlukan! Kenyataannya, saya mempunyai kawan-kawan di luar sana melalui perkara yang sama. "

Christie Germans adalah pengarang

The Lesions Journal . Tweet @lesionjournals . AdvertisementAdvertisement

"Pada masa diagnosis saya, saya adalah seorang suami dan bapa.Sebab yang paling penting saya tetap sama sekarang: [keluarga saya] Walaupun MS mungkin tenggelam jari kronik sakit ke dalam hampir setiap aspek kehidupan saya, ia tidak akan menyentuh semangat dan keazaman saya untuk memberi isteri dan anak-anak saya dengan sebaik mungkin Hari Setiap Hari Adjust, adapt and live - itulah moto saya Tidak mudah, dan ia tidak tanpa beberapa lebam, air mata, dan sebilangan besar jarum (ha). Hidup dengan MS, saya tidak tahu apa yang mungkin berlaku pada hari esok, apalagi 30 saat dari sekarang, dan saya tidak boleh bayangkan menunggang roller coaster ini MS tanpa keluarga saya di sebelah saya. "

Michael Wentink adalah penyumbang utama di

MS Connection dan The Mighty . Tweet dia @mjwentink . "Saya tidak dapat hidup tanpa sokongan. MS boleh menjadi penyakit yang kesepian, tetapi kerana saya tahu ada orang yang suka dan menyokong saya, saya rasa saya tidak akan menjalani perjalanan ini sahaja. "

Simone S. adalah ahli Persatuan Sclerosis Multiple

Amerika . "Sistem sokongan saya sangat penting untuk saya.Keluarga, rakan, pasangan saya, dan juga rakan media sosial semuanya memainkan peranan utama dalam membantu saya berperang MS. Mereka sentiasa ada ketika saya mengalami kesukaran. Ketidakpastian berterusan yang dikaitkan dengan pelbagai sklerosis boleh menjadi sangat menakutkan. Dan pada saat-saat ketika saya melihat-lihat dan otak MS saya tidak mengenali apa-apa, [orang-orang] memberi jaminan bahawa saya selamat. Memiliki keselesaan itu adalah satu perkara yang saya tidak boleh hidup tanpa. "

AdvertisementAdvertisement

Nicole Lemelle adalah pengarang

New Normale . Tweet dia @ nclark140 . "Sebagai seorang pesakit MS dan [dengan] apa yang saya lakukan untuk penduduk MS, saya sering ditanya: di mana saya mendapat semua tenaga saya? Jawapan saya adalah mudah: saya mendapatnya dari komuniti MS! Saya mendapatkannya dari orang-orang yang memberi saya tenaga untuk melakukan apa yang saya lakukan. Jadi, satu perkara yang saya tidak dapat hidup tanpa adalah orang-orang yang saya tahu yang dipengaruhi oleh MS. "

Stuart Schlossman adalah pengasas

Pandangan MS dan Berita . Iklan

"Satu perkara yang saya tidak boleh hidup tanpa (selain isteri saya, Laura)? Mendapatkan di luar dan ke alam semula jadi. Ia menyegarkan badan, minda, jiwa - semuanya penting untuk dinaikkan apabila anda mempunyai pelbagai sklerosis. "

Dave Bexfield adalah pengarang

ActiveMSers . Tweet dia @ActiveMSer . AdvertisementAdvertisement

"Saya telah mendapati bahawa perkara paling penting yang membuat saya melalui peperangan saya terhadap MS adalah rangkaian sokongan saya. Sama ada doktor dan jururawat yang menjaga saya, agensi-agensi yang menyediakan kaunseling dan program untuk saya, atau ahli keluarga yang berbelanja dengan saya, menjaga anak saya, dan memberi saya banyak kasih tanpa syarat, masing-masing adalah sebahagian daripada kesejahteraan saya. Ia bertentangan dengan sifat saya yang sangat bebas, tetapi saya tahu bahawa sebuah kampung tidak pernah berhenti membesarkan anak. Saya selamanya berterima kasih kepada saya. "

Sara B. adalah ahli dari

Persatuan Pelbagai Sclerosis Amerika . "Satu perkara yang saya tidak boleh hidup tanpa rutin pagi saya. Waktu yang dibelanjakan setiap pagi memberi makan hati, minda, dan badan saya membantu saya kekal kuat dan fokus sepanjang hari. Rutin pagi saya berubah, tetapi biasanya ada kombinasi menulis, meditasi, dan latihan, seperti yoga atau berjalan. "

Iklan

Courtney Carver adalah pengarang

Lebih Banyak dengan Kurang . Tweet dia di @memorlessless . "Saya tahu betapa pentingnya pasangan penjagaan hidup dalam penyakit ini. Tetapi saya tidak boleh hidup tanpa kerusi roda

saya. Itulah keupayaan saya, kebebasan, dan kemerdekaan. Seperti yang anda perhatikan, saya cukup khusus mengenai kerusi saya. Baru-baru ini, Dan dan saya sedang dalam perjalanan dan dengan itu menggunakan kerusi yang lebih kecil dan mudah alih. Ia bekerja, tetapi bukan Ape Grape saya, yang merupakan nama kerusi saya. (Sesetengah orang mempunyai anak, tetapi saya mempunyai kerusi roda kuasa, terima kasih kepada MS.) Grape Ape adalah besar, berkuasa, dan mampu bersandar untuk melegakan tekanan dari duduk sepanjang masa. Saya tidak dapat hidup dengan pelbagai sklerosis tanpa ia. " AdvertisementAdvertisement

Jennifer Digmann dan suaminya, Dan, berkongsi cerita tentang

blog mereka .Tweet mereka @DanJenDig . "Dengan risiko klise terdengar, saya tidak tahu di mana saya akan - terutama dari segi mental dan emosi - tanpa suami dan keluarga saya. Semua orang sangat positif dan memahami apabila saya mengalami hari yang buruk atau suar. Ibu saya telah mengiringi saya dengan banyak pelantikan doktor dan setiap satu daripada MRI saya. Dia dan bapa saya menawarkan kasih sayang dan sokongan yang tidak tertandingi, serta perspektif, sementara masih mengakui bagaimana perasaan saya dan membolehkan saya mengalami sepenuhnya. Saudara saya dan isteri yang tidak lama lagi akan memberikan bantuan dan perlindungan, dan mereka berjalan di sisi saya setiap tahun di Walk MS tempatan kami. Dan suami saya? Dia adalah penyelamat saya. Dia mendapati perubahan dalam pergerakan, tingkah laku, dan gejala saya kadang kala sebelum saya lakukan. Dia rela dan secara automatik mengambil kendur saya apabila rizab tenaga saya rendah. Sekiranya dia memungut saya dari kerja, dia pasti akan pulang jauh, supaya saya dapat menyelinap dalam seketika. Saya tidak memilih untuk berkongsi hidup saya dengan MS - tetapi suami saya dan keluarga saya lakukan. Dan saya sentiasa berterima kasih kepada mereka kerana cinta mereka. "

Kucing Stappas adalah pengarang It's Only a Bruise dan penyumbang utama pada MS Connection. Tweetnya @ItsOnlyABruise.

"Saya rasa apa yang membantu saya mengatasi MS adalah tunang saya dan anak tiri saya. Mempunyai keluarga dan masa depan untuk melihat ke hadapan telah benar-benar mengubah perspektif saya. "

Patrick O'Hara adalah pengarang

Komedi, Tragedi, atau Aku? Tweet dia di @patrickcomedy . "Dengan MS, saya telah belajar tidak pernah mengatakan ada sesuatu yang saya tidak boleh hidup tanpa, kerana itu mungkin perkara yang saya kalah seterusnya. Tetapi dengan semangat soalan ini, satu perkara yang saya benci akan menjadi suara saya. Saya menggunakan perisian pengiktirafan suara untuk menulis blog saya, buku yang saya sedang kerjakan, e-mel, dan teks. Saya menggunakan suara saya untuk mengendalikan lampu, kipas siling, warna, dan televisyen. Saya menggunakan suara saya untuk mengingatkan isteri saya bahawa saya suka kepadanya. Memandangkan saya sudah kehilangan semua fungsi di kaki saya dan banyak di tangan saya, jika saya kehilangan suara saya, kehidupan akan menjadi lebih sukar. "

Mitch Sturgeon adalah pengarang

Menikmati Ride . "Pelan cadangan. Setiap hari kelihatan dan terasa berbeza. Tidak ada cara untuk meramalkan apa yang akan dibawa esok (walaupun satu jam dari sekarang boleh membawa kejutan). Benarkan diri anda menjadi fleksibel yang mungkin apabila menubuhkan jangkaan atau membuat komitmen, tetapi juga bersikap baik kepada diri sendiri dan jangan menghakimi apabila perkara tidak berjalan seperti yang dirancang. "

Meg Lewellyn adalah pengarang

BBHwithMS . Tweet dia @meglewellyn . "Selain sokongan besar dari para ahli MSAA, saya tidak ragu-ragu mengatakan [benda yang saya tidak dapat hidup tanpa] rompi penyejuk yang anda tawarkan kepada kami. Tanpa itu, saya akan terus dikurung. Saya tidak boleh mengucapkan terima kasih kepada MSAA cukup kerana memberikan saya kembali sebahagian daripada hidup saya yang saya terlepas begitu banyak, sehingga baru-baru ini. "

Cathy F. adalah ahli Persatuan Sclerosis

Amerika Syarikat . "Jika saya hanya boleh memilih satu produk yang membantu dengan MS saya, ia akan menjadi SpeediCath Compact Eve (oleh Coloplast).Saya benar-benar tidak boleh hidup tanpa ia. Saya tidak sampai ke sana semalaman. Pada mulanya saya tidak boleh membawa diri saya walaupun mengatakan kata 'kateter. 'Dia membebaskan saya. Saya mempunyai keselamatan untuk meninggalkan rumah, pergi tidur, tinggal di sebuah hotel, atau di tempat rakan. "

Ardra adalah pengarang

Tripping on Air dan penyumbang yang ditampilkan di MS Connection . Dan dari Living with MS Facebook community:

"Saya mesti katakan ia akan menjadi hubby saya. Saya tidak tahu apa yang akan saya lakukan tanpa dia. "-

Dawn K., tinggal dengan MS " Perjalanan! LOL … Serius walaupun, saya janda dan tidak boleh memandu lagi. Saya perlukan perjalanan di mana sahaja saya pergi. Jawapan yang benar adalah, keluarga, kawan, dan kebaikan orang lain. Mereka tidak pernah membiarkan saya turun. "-

Michelle W., tinggal dengan MS " Wain. "-

Raymond W., tinggal dengan MS " Saya duduk dan tidur dan TV saya. "-

Julie E., hidup dengan MS " Kaki dan lengan mampatan keluarga dan mampatan! Saya suka yang hitam murah dari Rite Aid terbaik, tetapi mempunyai masa yang sukar untuk mencari mereka. Saya akan membeli kes jika saya boleh. Yep, kaus kaki dan kasut SAS yang kukuh - itu saya, dan terima kasih kebaikan anak perempuan saya akhirnya berhenti menggoda saya tentang perkara itu. Tetap kuat dan lakukan apa yang sesuai untuk anda. [Anda] tidak boleh sia-sia apabila anda mempunyai MS. "-

Jennifer F., hidup dengan MS

"Penentuan. "-

Bob A., tinggal dengan MS " Ahli neurologi saya yang hebat! "-

Cindi P., hidup dengan MS " Yoga. Ia benar-benar membantu. "-

Darlene M., tinggal dengan MS