Jangkitan Emosional Orang Tua Apabila Bayi Pembedahan Jantung Bayi

Pembedahan jantung jantung yang terbuka pada bayi semakin selamat, Seorang pakar bedah kardiotorasik memberikan Healthline penilaian itu, walaupun terdapat kadar kematian yang tinggi di hospital Florida daripada operasi tersebut, yang diturunkan oleh CNN pada bulan Jun. Sekalipun berita itu menakutkan, Dr. James Tweddell, anggota lembaga penasihat perubatan untuk Persatuan Jantung Pediatrik Pediatrik (PCHA), berkata "setiap aspek" pembedahan jantung kanak-kanak adalah "menjadi lebih baik dan lebih selamat. "

Menurut laporan itu, sejak program hospital bermula pada tahun 2011, sembilan bayi mati di sana selepas menjalani pembedahan jantung.

Iklan

Bahawa wahyu CNN itu mengetuai pusat perubatan untuk menggantung pembedahan jantung jantung terbuka.

Selepas kisah itu disiarkan, hospital itu juga mengumumkan bahawa ia akan menjalankan kajian komprehensif mengenai program kardiologi pediatriknya yang akan melibatkan pakar luar.

AdvertisementAdvertisement

Kemas kini CNN pada 18 Ogos melaporkan bahawa St. Mary telah menutup program pembedahan jantung anaknya.

Siasatan itu juga mencetuskan penyelidikan persekutuan hospital oleh Pusat untuk Medicare dan Medicaid Services. St Mary melaporkan kepada negeri Florida bahawa kebanyakan bayi dalam program pembedahan jantung terbuka hospital adalah penerima Medicaid.

Dapatkan fakta mengenai sindrom jantung kiri hypoplastic »

Satu masalah pembedahan jantung satu keluarga

Pengalaman satu keluarga dengan pembedahan jantung bayi lebih sukar dan menakutkan daripada kebanyakan.

Gina dan Kyle adalah ibu bapa bayi yang dilahirkan setengah dari hatinya. Kecacatan - sindrom jantung kiri hypoplastic (HLHS) - muncul pada ultrasound rutin apabila Gina mengandung 22 minggu.

AdvertisementAdvertisement

Sekiranya tidak dirawat, keadaan ini membawa maut. Rawatan memerlukan sama ada pemindahan atau tatacara pembedahan tiga langkah yang dipanggil palliation berperingkat.

Dalam temu bual dengan Healthline, Gina menerangkan perlantikan ultrasoundnya. Keluarganya bersama dengannya apabila juruteknik itu menunjukkan bahagian kiri bayi hatinya kecil berbanding dengan yang betul.

Kita semua menangis. Saya akan bangun pada waktu malam menangis. Saya menguburkan wajah saya di bantal, menjerit, 'Tidak, tidak, tidak! 'Gina, ibu jantung pembedahan jantung

Gina berkata reaksi pertamanya: "Apa yang saya lakukan untuk menyebabkan ini? Adakah saya lupa mengambil vitamin pranatal saya? "

Iklan

" Kami semua menangis.Saya akan bangun pada waktu malam menangis. Saya menguburkan wajah saya di bantal, menjerit, 'Tidak, tidak, tidak! '"Gina teringat. "Kami mencari Internet untuk jawapan. Saya memanggil setiap orang yang saya tahu, secara praktikal mengemis untuk sokongan penyayang. Kami menghantar e-mel. Kami berdoa. Kami menjangkau kumpulan sokongan. "

Anak lelaki mereka, John, dilahirkan empat tahun lalu. Enam hari selepas kelahirannya, dia menjalani pembedahan palliation (juga dikenali sebagai pembinaan semula berperingkat), yang dianggap sebagai satu daripada pencapaian utama pembedahan jantung kongenital baru-baru ini.

AdvertisementAdvertisement

Menurut statistik dari University of California, San Francisco, kadar survival HLHS untuk kanak-kanak pada usia 5 adalah sekitar 70 peratus dan kebanyakan kanak-kanak mempunyai pertumbuhan dan perkembangan yang normal.

"Doktor bedah pertama kali menyelamatkan nyawa John ketika dia berusia enam hari," kata Gina. "Dia menyusui bayi berusia 5 bulan ketika menjalani pembedahan peringkat kedua. Tahap akhir perbaikan jantungnya hanya beberapa hari setelah meniup lilin pada kek hari jadinya, menandakan tahun ketiga kehidupannya. "

Perjalanan yang panjang dan sukar

Perjalanan itu telah menyakitkan untuk keluarga.

Iklan

Pada kelahiran John, masalah pertama mereka adalah mencari pasukan pembedahan dan hospital yang mereka percayai.

Selepas pertemuan yang mengecewakan dengan seorang pakar kardiologi yang berjalan pergi, Gina berkata dia "berpaling ke Internet dan kata-kata mulut untuk bantuan. "

IklanAdvertisement

" Saya dapati beratus-ratus cerita jantung dengan hampir setiap penulis yang cuba mengiklankan mana-mana hospital, pakar bedah atau pakar kardiologi yang mereka pakai secara emosi, "kata Gina. "Saya keliru. Pengiklanan dan teknik pemasaran yang persuasif di mana-mana. Tetapi saya tidak mempunyai fakta yang sukar. "

" Saya rasa terjebak dalam industri yang mengisap wang yang besar yang mustahil untuk dilayari, dipenuhi kekaburan dan manipulasi, "tambahnya. "Tidak seperti anda boleh Google," Hospital mana yang berada dalam radius 500 batu di mana saya tinggal adalah yang paling jujur, boleh dipercayai, dan melakukan perkara yang betul? '"

Hari ini, ibu bapa yang menghadapi pembedahan jantung bayi dapat mencari maklumat dan sumber daya di laman web PCHA, www. conqueringchd. org.

Matlamat organisasi adalah untuk "memperkasakan pesakit dan keluarga dengan menyediakan sumber pendidikan yang diperlukan untuk mencapai penjagaan yang berkualiti tinggi yang tersedia. "

Amy Basken, seorang jurucakap PCHA, memberitahu Healthline bahawa penyakit jantung kongenital adalah kecacatan kelahiran yang paling biasa, yang mempengaruhi satu daripada 100 kelahiran.

"Kira-kira satu pertiga daripada bayi yang dilahirkan dengan penyakit jantung kongenital memerlukan sekurang-kurangnya satu campur tangan menyelamatkan nyawa dalam beberapa hari atau minggu pertama," katanya. "Berita baiknya ialah kebanyakan bayi akan bertahan. "

Beliau berkata pangkalan data Society of Thoracic Surgeons menunjukkan bahawa kelangsungan hidup bertambah baik sejak 17 tahun yang lalu. Kini, lebih daripada 97 peratus kanak-kanak akan terus hidup.

Dapatkan fakta tentang penyakit jantung pada kanak-kanak »999> Keluarga mencari pasukan yang dipercayai

Setelah banyak penyelidikan dan rujukan, Gina dan Kyle mempercayakan hidup bayi mereka kepada satu pasukan pakar bedah di pusat perubatan berdekatan.

"Dengan ketabahan, dedikasi, dan rahmat, pakar bedah menggunakan kaedah pemukulan jantung ketika mereka melakukan prosedur Norwood pada bayi rapuh kita," kata Gina. "Walaupun di kalangan bayi HLHS, John sangat lemah kerana aortanya kecil, hanya beberapa milimeter diameter. Pakar bedah membesarkan aorta, membuat beberapa terowong tambahan, dan mengulang aliran darahnya sepenuhnya. "

Mereka membawa John ke rumah selama enam minggu.

"Sekali dietnya boleh bertolak ansur dengan susu saya," kata Gina, "budak bayi manis ini mula menyusui. Ia adalah hebat, tiada apa-apa kekurangan. "

John tetap berwarna biru sehingga dia cukup kuat, selama lima bulan, untuk pembedahan terbuka jantung kedua, yang dikenali sebagai prosedur Glenn. Pakar bedah melekatkan vena cava unggul ke arteri pulmonari, yang membolehkan darah lebih banyak oksigen.

"Selepas pembedahan itu, dia menangis sepanjang malam," katanya. "Sekitar 4 a. m., jururawat membawa katil yang lebih besar supaya saya dapat menenangkannya. Apabila dia terpeluk sebelah saya, dia memandang saya di mata dan memberi saya senyuman terbesar. Kami membawanya ke rumah kira-kira dua minggu pasca-op, dan pelantikannya kurang kerap. "

Semasa pembedahan ketiga, prosedur Fontan, pakar bedah melekat vena cava inferiornya ke arteri pulmonarinya. Dia telah membuat "kemajuan besar" dalam pemulihannya, kata ibunya, tetapi masalah paru-paru baru-baru ini menunjukkan kemunduran yang masih ditangani doktor.

Walau bagaimanapun, John kini menjadi "berkembang" 4 tahun, kata Gina.

"Dia bertempur dengan adik-beradiknya, makan pizza, dan memberikan ciuman slobbery," katanya. "Dia mendaftar dalam prasekolah yang 'normal' dan memenuhi pencapaian perkembangannya. Hanya pada hari yang lain dia memakai topi koboinya dan berbisik di telingaku, 'Ibu, saya wuv kamu lebih daripada liar, liar Barat. ''

Teknologi mengurangkan bahaya pembedahan

Dalam temu bual dengan Healthline, Dr. Tweddell, salah seorang pengamal utama dalam bidang ini, berkata teknologi moden membuat pembedahan jantung bayi lebih selamat.

"Kami mempunyai pengimejan diagnostik yang lebih baik, sokongan intra-operasi yang lebih baik, dan pengawasan intra-operasi yang lebih baik," katanya. "Penjagaan selepas operasi semakin canggih, dan kami kurang bertolak ansur terhadap anak yang tidak kelihatan berada di landasan yang betul. Kami lebih cenderung untuk mendapatkan kajian tambahan untuk melihat mengapa mereka tidak berkembang, dan boleh mengemukakannya untuk reintervention sebelum mereka sakit. "

Pada 30 Jun, Tweddell menjadi pengarah eksekutif Institut Jantung dan profesor pembedahan di Pusat Perubatan Hospital Kanak-kanak Cincinnati. Beliau adalah bekas pengarah perubatan pembedahan kardiotoraks kanak-kanak di Hospital Kanak-kanak Wisconsin di Milwaukee.

Dengan pengalaman beberapa dekad, Tweddell tahu bagaimana untuk memberi nasihat kepada ibu bapa yang memerlukan pembedahan jantung, bagaimana untuk melibatkan mereka, dan bagaimana meringankan ketakutan mereka.

Kejujuran sentiasa menjadi dasar terbaik. Saya cuba menjadi mudah. Saya menjelaskan masalah jantung bayi dan apa yang perlu dilakukan untuk memperbaikinya. Dr. James Tweddell, Persatuan Jantung Bawaan Pediatrik

Beliau berkata bahagian yang paling sukar dalam tugasnya adalah memberitahu ibu bapa bayi berisiko tinggi tentang bahaya prosedur tersebut.

"(Ia memusatkan perhatian) bagaimana untuk menyampaikan risiko pembedahan tanpa mengambil harapan tetapi pada masa yang sama menyediakan penilaian yang realistik tentang risiko," katanya.

Ia tidak mudah untuk menenangkan ibu bapa yang cemas.

"Kejujuran sentiasa menjadi dasar terbaik," kata Tweddell. "Saya cuba menjadi mudah. Saya menjelaskan masalah jantung bayi dan apa yang perlu dilakukan untuk memperbaikinya. Saya memberitahu mereka semua perkara yang boleh salah, dan peratusan. Kami bercakap mengenai rawatan alternatif, jika ada. Saya cuba memberi mereka masa yang diperlukan. "

Jika bayi memerlukan pembedahan jantung, ibu bapa harus mempertimbangkan kedalaman dan keluasan program hospital, tambah Tweddell.

"Program ini mestilah di hospital kanak-kanak berdedikasi yang menawarkan semua subspesialisasi kanak-kanak-kardiologi," katanya. "Mereka sepatutnya mempunyai pasukan ICU yang berdedikasi. Mereka sepatutnya mempunyai ECPR (resusitasi kardiopulmonari extracorporeal), sebuah bilik operasi 24/7, makmal catheterization availability, dan lebih daripada satu pakar bedah. "

Berita Berkaitan: Kanak-kanak yang mempunyai gejala reumatik perlu disiasat untuk penyakit seliak»

Masa depan yang diharapkan untuk pembedahan bayi

Pada masa akan datang, bayi dengan HLHS boleh mendapat manfaat daripada strategi hibrid yang baru dibangunkan yang boleh memberi pampasan terhadap kelemahan daripada prosedur palliation standard tiga peringkat, menurut laporan Ogos dalam The Journal of Thoracic dan Pembedahan Kardiovaskular, penerbitan rasmi Persatuan Amerika untuk Pembedahan Thoracic (AATS).

Prosedur ini membolehkan pakar bedah untuk menangguhkan pembinaan semula jantung yang lebih rumit sehingga kanak-kanak lebih tua dan lebih kuat, dan boleh berjaya pulih dari pembedahan.

Para penyelidik, menurut laporan akhbar AATS pada laporan itu, meneliti "sama ada peredaran arteri dalam palliation hibrid mungkin menjadi sumber yang lebih baik untuk bekalan darah paru-paru daripada peredaran vena yang lebih kerap digunakan. "

Ini adalah perbezaan antara anak anda menghabiskan sepanjang hayatnya dengan kerusi roda, atau berjalan dari bas untuk pergi ke tadika. Gina, ibu bapa bayi pembedahan jantung

Dr. David M. Overman adalah ketua pembedahan kardiovaskular di Rumah Sakit dan Klinik Kanak-kanak di Minnesota, di Minneapolis.

Dalam editorial yang mengiringi laporan JTCS, beliau menulis bahawa strategi pembedahan hibrid kini hanya digunakan untuk minoriti pesakit. Namun, beliau mengakui bahawa ada tempat untuk pembedahan hibrid dengan pesakit berisiko tinggi.

"Kesan dan kesungguhan pendekatan itu, sementara intuitif resonan, masih merupakan persoalan terbuka," katanya.

Nasihat Gina kepada ibu bapa yang menghadapi pembedahan jantung untuk bayi mereka adalah "terus bertanya."

"Jangan selesaikan kekasaran dan bahu bahu, saya tahu betapa sukarnya untuk mengumpulkan kekuatan untuk bertanya, dan saya tahu betapa terdesaknya perasaan anda untuk percaya dan menyelesaikannya," katanya. Ini adalah perbezaan antara kehidupan dan kematian untuk anak anda. Ini adalah perbezaan antara anak anda menghabiskan sepanjang hayatnya dengan kerusi roda, atau berjalan dari bas untuk pergi ke tadika."