Pelbagai Sclerosis: App Baru untuk Data Sebenar
Isi kandungan:
Bolehkah rawatan perubatan peribadi menjadi telefon pintar?
Bolehkah aplikasi menganalisis data masa nyata daripada orang yang mempunyai multiple sclerosis (MS) di seluruh dunia?
AdvertisementAdvertisementAplikasi telefon pintar baru yang dipanggil my MS, sedang diuji untuk kegunaan ini.
Perisian baru ini adalah gagasan Dr Daniel Pelletier, profesor neurologi di Sekolah Perubatan Keck USC, dan ketua bahagian Neuroimmunology dan USC Multiple Sclerosis Centre.
Ia direka untuk mengambil ubat ke peringkat seterusnya.
IklanAplikasi ini akan dapat mengumpulkan sejumlah besar data perubatan penting, mengintegrasikan MRI pesakit, dan menyambung dengan maklumat genetik yang diperoleh melalui syarikat genetik peribadi, 23andMe.
Alat-alat ini, bersama-sama dengan keupayaan untuk menggunakan aplikasi di mana-mana dan di mana-mana, akan menunjukkan bagaimana orang dengan MS lakukan dalam keselesaan rumah mereka sendiri, sepanjang hari dan sepanjang tahun.
Pengguna saya MS akan dapat memantau bagaimana mereka melakukan tugas berjalan, kognitif dan visual, dan menanggapi soal selidik kualiti hidup.
Papan pemuka direka untuk memberikan rasa kawalan kepada orang yang menggunakan apl itu dengan membenarkan mereka melihat dan menggambarkan hasilnya dari masa ke masa. Mereka juga akan dapat membandingkan perkembangan mereka kepada orang lain jika mereka memilihnya.
"Kami mahu melihat bagaimana pesakit melakukan di rumah. Ini adalah bagaimana kita akan mempelajari tentang penyakit ini, "kata Pelletier kepada Healthline.
Baca lebih lanjut: Ujian darah baru boleh mendiagnosis MS dalam satu minggu »
Membantu dengan simptom, ingatan
Orang dengan MS sering mengalami pelbagai gejala rawak sepanjang hayat mereka.
AdvertisementAdvertisementSelain itu, gejala-gejala ini boleh datang dan pergi tanpa sebarang amaran.
Pada suatu hari seseorang mungkin merasa seperti satu juta dolar, dan pada keesokan harinya mereka merasa lemah.
Selain itu, MS mempunyai kecenderungan untuk memengaruhi memori, membuat pemulihan sukar selepas satu hari, atau bahkan enam bulan.
IklanOleh itu, apabila ahli neurologi melihat seseorang yang mempunyai MS setiap enam hingga 12 bulan, adakah mereka mendapat maklumat yang tepat?
Bolehkah seseorang yang mempunyai MS ingat dengan tepat bagaimana mereka merasakan tahun yang lalu ketika mereka tidak dapat mengingat apa yang telah mereka makan malam tadi?
AdvertisementAdvertisementData masa nyata yang dikumpulkan dalam keselesaan rumah sendiri akan memberi maklumat yang lebih baik, tetapi itu tidak mencukupi, menurut Pelletier.
"Penyelidikan tidak bergerak dengan pantas kerana kaedah penjejakan tradisional," katanya.
Beliau menambah bahawa "aplikasi baru ini mempunyai pukulan untuk mengubah cara kita menjejaki penyakit. "
IklanBaca lebih lanjut: Keuntungan yoga untuk orang dengan MS»
App boleh membantu percubaan klinikal
Kajian klinikal terus menunjukkan kejayaan di dunia MS, tetapi prosesnya adalah kuno.
AdvertisementAdvertisementDalam teknologi hari ini, tidak semua kajian klinikal perlu dihadkan kepada mereka yang boleh menghadiri percubaan atau kajian secara fizikal dengan biaya tambahan untuk menambahkan lebih banyak pesakit.
Ini adalah saiz kajian yang benar-benar dapat menunjukkan sama ada rawatan atau rawatan mungkin berkesan.
Secara amnya, percubaan mungkin mempunyai 300 hingga 600 pesakit, terhad kepada mereka yang tinggal berhampiran lokasi ujian.
Walaupun jumlah ini mungkin mencukupi dalam menunjukkan hasil ujian yang tepat secara statistik, itu adalah penurunan dalam baldi ketika bercakap tentang dunia dengan lebih dari 2. 5 juta orang dengan MS.
Bayangkan 50 000 pesakit MS dalam percubaan, di seluruh dunia, menjalani kehidupan normal sementara data sedang direkodkan tanpa nama secara real time, mengalir kembali kepada profesional perubatan untuk analisis.
Sekarang sambungkan semua data ini dengan DNA genetik di seluruh dunia, dan tidak sukar untuk membayangkan kemungkinan penerokaan perubatan dan menjejaki jawapan.
Berhubung dengan privasi, pesakit mempunyai pilihan sama ada untuk berkongsi maklumat mereka dengan orang lain.
Baca lebih lanjut: Terapi magnet dan rawatan MS »
Kajian apl bermula
Dua kajian akan mula menguji aplikasi baru.
Kedua-duanya diadakan di USC dan diluluskan oleh Lembaga Kajian Institusi (LLP). Semua pesakit menyemak dan menandatangani borang persetujuan.
Semua pesakit tidak bernama. Orang akan mempunyai pilihan sama ada untuk berkongsi data mereka dengan hanya USC atau pihak ketiga.
Orang dengan MS hidup dengan banyak up and down.
Pelletier menekankan pentingnya data masa sebenar yang dikumpulkan semasa kehidupan biasa pesakit berbanding konsultasi selama 30 minit dengan ahli saraf mereka setahun sekali.
"Kajian ini adalah permulaan untuk saya MS. Matlamat utama kami adalah untuk aplikasinya menjadi virus supaya kami dapat mengumpul data dari orang di seluruh dunia. Ini boleh menjadi alat yang berkuasa untuk menjadikan kami lebih dekat dengan ubat-ubatan yang disesuaikan dan penemuan terobosan, "kata Pelletier.
Nota editor: Caroline Craven adalah pakar pesakit yang tinggal dengan MS. Blog pemenang anugerahnya adalah GirlwithMS. com, dan dia boleh ditemui @thewirlwithms.
