Bagaimana Penyakit Kronik Saya Membuat Saya Membetulkan Kemerdekaan

Ketika saya menulis ini, saya berada di tengah-tengah suar. Saya telah terjebak di katil sepanjang hari, tidur separuh daripadanya. Saya mendapat demam dan menjadi kering dan lemah. Muka saya bengkak. Ibu saya, sekali lagi jururawat saya, membawa saya makan tengah hari, kaca selepas segelas air dan Gatorade, jahe ale, dan pek ais. Dia membantu saya keluar dari katil, tinggal di pintu ketika saya membuang. Dia berjalan kembali ke katil saya untuk berehat apabila saya selesai.

Walaupun ini adalah contoh betapa hebatnya ibu saya, saya tidak dapat memberitahu anda betapa kecil itu membuat saya merasa. Memadamkan adegan hospital dari permainan TV di kepala saya. Saya pesakit yang menyedihkan, meronta diri ketika ibu saya memegang lengan saya. Saya seorang kanak-kanak yang tidak boleh berbuat apa-apa untuk diri sendiri.

AdvertisementAdvertisement

Saya hanya mahu meletakkan di lantai dan tidak ada yang membantu saya.

Ini adalah satu episod dalam hidup saya dengan penyakit kronik. Tetapi bukan siapa saya. Saya sebenarnya? Saya cacing buku - pembaca yang cerdas yang membaca satu buku setiap minggu secara purata. Saya seorang penulis, sentiasa berputar cerita di kepala saya sebelum meletakkan mereka di atas kertas. Saya bercita-cita tinggi. Saya bekerja 34 jam seminggu pada waktu kerja saya, kemudian pulang ke rumah dan kerja-kerja menulis bebas saya. Saya menulis esei, ulasan, dan fiksyen. Saya seorang penolong editor untuk majalah. Saya suka bekerja. Saya mempunyai impian besar. Saya suka berdiri di atas dua kaki saya sendiri. Saya seorang wanita yang sangat bebas.

Atau sekurang-kurangnya saya mahu menjadi.

Iklan

Perjuangan untuk menentukan kemerdekaan

Kemerdekaan menimbulkan banyak persoalan untuk saya. Di kepala saya, kemerdekaan adalah badan yang boleh melakukan apa sahaja yang ia mahu 95 peratus masa. Tetapi itu sahaja: Ia adalah badan yang mampu, badan yang "normal". Tubuh saya tidak lagi normal, dan tidak selama 10 tahun. Saya tidak ingat kali terakhir saya melakukan sesuatu tanpa berfikir tentang akibat dan kemudian merancang sesuatu untuk seminggu selepas kejadian jadi saya meminimumkan kerosakan.

Saya cuba untuk melakukan perkara-perkara yang menyeronokkan ini, saya cuba untuk keluar, cuba bersenang-senang. Tetapi saya selalu menderita selepas itu. Hari menghabiskan hampir tidak makan, tidur sepanjang hari, dalam kesakitan yang sangat sukar untuk bergerak. Itu tidak merasakan kemerdekaan. Rasanya seperti penyalahgunaan.

Tetapi saya melakukannya berulang kali untuk membuktikan saya bebas. Untuk bersaing dengan rakan-rakan saya. Kemudian saya akhirnya bergantung pada ibu saya semasa dia menjaga saya.

AdvertisementAdvertisement

Sekarang bahawa tubuh saya tidak begitu mampu, apakah itu bermakna saya bergantung? Saya akan mengakui bahawa saya kini tinggal bersama ibu bapa saya, walaupun saya tidak malu mengatakan bahawa pada usia 23 tahun. Tetapi saya bekerja seharian yang toleran terhadap ketidakhadiran saya yang kerap dan perlu pergi lebih awal untuk janji temu, walaupun ia tidak membayar dengan baik. Sekiranya saya berusaha bersendirian, saya tidak akan bertahan. Ibu bapa saya membayar telefon, insurans, dan makanan saya, dan mereka tidak mengenakan saya sewa.Saya hanya membayar janji temu, kereta saya, dan pinjaman pelajar. Malah anggaran saya agak ketat.

Saya bernasib baik dengan banyak cara. Saya dapat memegang jawatan. Bagi kebanyakan orang yang mempunyai masalah yang lebih teruk, saya mungkin berbunyi dengan sempurna sihat - dan bebas. Saya tidak berterima kasih kerana kemampuan saya melakukan perkara-perkara untuk diri saya sendiri. Saya tahu terdapat banyak di luar sana yang lebih bergantung kepada saya. Secara luar, ia mungkin tidak kelihatan seperti saya bergantung pada orang lain. Tetapi saya, dan inilah perjuangan saya dengan menentukan kemerdekaan.

Merasa bebas semasa ketergantungan

Anda boleh mengatakan saya bebas mengikut kemampuan saya. Iaitu, saya bersandar seperti yang saya boleh lakukan. Adakah itu cop-out? Atau adakah ia hanya menyesuaikan diri? Perjuangan berterusan ini membubarkan saya. Dalam fikiran saya, saya membuat rancangan dan senarai tugasan. Tetapi apabila saya cuba, saya tidak dapat melakukan semuanya. Badan saya semata-mata tidak berfungsi dengan cara untuk melakukan segala-galanya. Inilah hidup saya dengan penyakit yang tidak kelihatan. Saya perlu tidur banyak - tetapi sukar untuk tidak melihatnya sebagai masa yang sia-sia. Ego saya tidak begitu besar sehingga saya tidak pernah meminta bantuan, tetapi saya tidak suka memerlukan pertolongan. Saya kadang-kadang snap ketika ibu saya cuba membantu ketika saya goyah ketika saya berdiri. Saya ingin menjerit bahawa saya tidak memerlukan pertolongannya, supaya saya dapat berdiri di atas dua kaki saya sendiri.

Sukar untuk membuktikan bahawa walaupun anda mempunyai masa yang sukar untuk berdiri di atas kaki anda.

AdvertisementAdvertisement

Berbagai jenis kemerdekaan

Saya bertanya kepada ibu saya sekiranya dia fikir saya bebas. Dia memberitahu saya saya bebas kerana saya menguasai fikiran saya: pemikir bebas. Saya tidak pernah memikirkannya. Saya terlalu sibuk memberi tumpuan kepada apa yang saya tidak dapat lakukan tanpa bantuan. Saya terlupa tentang fikiran saya.

Sepanjang tahun, pengalaman saya dengan penyakit kronik telah mengubah saya. Saya telah menjadi lebih kuat, lebih ditentukan. Jika saya sakit, saya tidak boleh membazir hari walaupun saya tidak dapat mengawalnya. Jadi, saya baca. Jika saya tidak dapat membaca, saya menonton dokumentari, jadi saya boleh belajar sesuatu. Saya selalu memikirkan sesuatu yang boleh saya lakukan untuk berasa produktif.

Saya bekerja walaupun mual, sakit, dan tidak selesa setiap hari. Malah, bagaimana saya mengatasi penyakit saya baru-baru ini membantu seorang sahabat yang mempunyai masalah perut sendiri. Dia memberitahu saya nasihat saya adalah rahmat. Iklan Mungkin ini seperti kemerdekaan. Mungkin ia tidak seperti hitam dan putih kerana saya cenderung melihatnya, tetapi kawasan kelabu yang kelihatan lebih ringan pada beberapa hari dan lebih gelap pada yang lain. Memang benar bahawa saya tidak boleh merdeka dalam semua deria perkataan itu, tetapi mungkin saya perlu terus mencari cara yang saya boleh. Kerana mungkin menjadi bebas hanya bermakna mengetahui perbezaannya.

Erynn Porter mempunyai penyakit kronik, tetapi itu tidak menghalangnya daripada mendapatkan BFA dalam Penulisan Kreatif dari Institut Seni New Hampshire. Dia kini penolong editor untuk Quail Bell Magazine dan pengulas buku untuk Chicago Review of Books and Electric Literature. Dia telah diterbitkan atau akan datang dalam Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, dan Ravishly. Anda sering boleh mendapati dia makan gula-gula semasa menyunting kerja sendiri.Dia mendakwa bahawa gula-gula adalah makanan penyuntingan yang sempurna. Apabila Erynn tidak mengedit, dia membaca dengan kucing yang meringkuk di sebelahnya.