Hub Crowdfunding baru untuk Pengumpulan Dana Diabetes

Setiap kali saya menyumbang kepada penyelidikan kencing manis pada tahun-tahun kebelakangan ini, saya mendapat perasaan tenggelam ini bahawa saya membuang wang ke dalam lubang maut, dan mungkin tidak pernah tahu persis apa sumbangan saya ke arah atau sama ada membuat sebarang perbezaan. Saya hanya perlu meneruskan iman.

Sekarang bukan keuntungan baru yang dikenali sebagai Penyelidikan Penyelidikan Diabetes bertujuan untuk mengubahnya, dengan mewujudkan hub crowdfunding dalam talian untuk penyelidikan diabetes jenis 1 di mana anda boleh menentukan seorang saintis dan projek tertentu untuk membiayai, menonton wang anda ditugaskan untuk penyelidikan itu, dan dapatkan kemas kini teratur mengenai apa yang berlaku di dalam makmal penyelidikan.

Fikirkan ia sebagai hab Kickstarter atau Indiegogo yang ditubuhkan khusus untuk penyelidikan kencing manis.

Crowdfunding tentu tidak ada yang baru di dunia kita; kami telah melihat banyak kempen untuk membiayai penciptaan produk baru atau sumber pendidikan, serta gelombang crowdfunding untuk membantu individu dengan segala-galanya dari lawatan ke kem-kem, membayar bekalan diabetes yang diperlukan, atau menyokong jalan atau usaha kebajikan. Kami juga melaporkan mengenai satu lagi keuntungan yang bertujuan untuk bertindak sebagai pengawas pengguna untuk sumbangan diabetes dengan menerbitkan laporan bebas mengenai bagaimana organisasi mengalokasikan sumber mereka: Perikatan Penyakit Diabetes Juvana (JDCA).

Tetapi laman web DRC yang baru ini unik, kerana ia mewujudkan sejenis kedai sehenti untuk penderma untuk mencari beberapa penyelidikan T1D yang mereka mungkin berminat untuk membiayai dan terlibat. Ini seolah-olah datang pada masa yang kritikal, dengan panggilan untuk perubahan dalam paradigma penyelidikan diabetes dan penekanan lebih kepada ketelusan daripada ahli-ahli sains di luar hanya menerbitkan dalam jurnal saintifik. Seperti yang dijelaskan oleh D-blogger Joshua Levy, DRC kini mempunyai enam projek di laman web mereka sekarang, satu daripadanya dibiayai sepenuhnya, dan satu menjadi semacam "projek dalaman" untuk membiayai laman web itu sendiri. Projek-projek lain semuanya sedang dalam proses mensasarkan untuk membiayai pembiayaan maksimum $ 50, 000,

Kami memandang ke belakang pendirian usaha pendanaan kreatif yang baru ini.

Asal-usul

Konsep ini mula-mula dibuat kira-kira lima tahun yang lalu, gagasan ahli endokrinologi dan penyelidik Dr. Alberto Hayek di San Diego, CA, yang melihat perlunya melakukan lebih baik dalam pendanaan penyelidikan kencing manis. Beliau telah bersara beberapa tahun yang lalu, selepas penyelidikan kencing manis selama seperempat abad di Institut Diabetes Scripps Whittier dan UCSD.

Hayek mengatakan bahawa tahap pendanaan penyelidikan kencing manis pada umumnya telah menurun dalam beberapa tahun kebelakangan; dalam dolar hari ini National Institutes of Health (NIH) membiayai lebih kurang daripada yang dilakukan lima tahun yang lalu, dan kurang daripada 4% daripada penyiasat mendapatkan wang adalah lebih muda dari 40, kerana kebanyakan wang pergi ke arah yang lebih tua, saintis yang lebih mantap.

"Saya semakin menyedari betapa sukarnya para saintis muda mendapatkan dana dalam kegiatan penyelidikan awal mereka, jadi saya merasakan bahawa ada cara baru untuk melakukannya dengan membangun sumber pembiayaan baru yang akan menghubungkan awal penyiasat kerjaya dalam diabetes jenis 1 dengan penderma yang ingin lebih terlibat dalam penyelidikan, "Hayek memberitahu kami.

Beliau berhubung dengan David Winkler, seorang peguam, pelabur hartanah dan usahawan VC yang didiagnosis dengan diabetes jenis 1 pada usia enam tahun. Winkler berkongsi visinya untuk pendanaan penyelidikan yang lebih peribadi dan keperluan untuk membantu menyokong saintis awal kerjaya yang biasanya tidak mendapat sokongan daripada organisasi besar dan sumber memberi geran. Mereka juga membawa ahli-ahli lembaga UCSD dan ahli kencing manis yang terkenal, Dr. Nigel Calcutt dan Charles C. "C. C." Raja, pada zaman dahulu; Keempat-empat mereka kini membentuk lembaga pengarah.

"Keempat-empat ini percaya ada benarnya penyelidikan inovatif dan terobosan dari para saintis karir awal ini, tetapi kami kehilangan peluang itu kerana cara model pendanaannya siap," kata pengarah eksekutif DRC, Christina Kalberg. para saintis muda ini jarang berlaku pada tahun-tahun kebelakangan ini, dan sebagai hasilnya mereka telah meninggalkan padang dan itu membimbangkan. Jadi apa yang kita cuba lakukan adalah inovatif untuk membantu para penyelidik awal kerjaya yang memerlukan diri mereka dan mereka penyelidikan di luar sana untuk pembiayaan, untuk membantu mereka berhubung dengan orang ramai dan mendapatkan pendedahan itu dengan harapan dapat membuka kunci penemuan dalam diabetes. "

Idea mereka tidak segera menjadi kenyataan, walaupun, walaupun DRC menerima status bukan keuntungan rasmi pada tahun 2012, ia tidak sampai November 2014 yang akhirnya dilancarkan secara dalam talian. Itu adalah pelancaran yang lembut, para pemimpin mengatakan, dan mereka merancang "keras melancarkan" dengan lebih banyak publisiti kebangsaan pada akhir Mei atau awal bulan Jun 2015 - tepat pada masanya untuk Sesi Saintifik Besar ADA di Boston tahun ini, di mana dunia kencing manis menetapkan pandangannya terhadap sains kencing manis.

Model Crowdfunding Sambungan

Setakat ini, projek yang disenaraikan jatuh di bawah empat kategori: Penyembuhan, Penjagaan, Komplikasi dan Pencegahan.

Kalberg mengatakan organisasi itu pasti mengalu-alukan penyelidikan teknologi diabetes yang akan masuk ke dalam kategori "penjagaan", tetapi pada masa ini mereka tidak menerima apa-apa projek sepanjang garis itu, dan kebanyakannya berada di bawah "menyembuhkan" atau " monikers. Sejumlah lima projek (selain daripada DRC itu sendiri) telah dikemukakan, dengan jumlah $ 120,000 yang diangkat setakat ini. Satu projek yang berpusat di University of Florida yang mengkaji serangan autoimun di belakang T1D telah dibiayai sepenuhnya pada $ 50,000, tahap maksimum yang dibenarkan untuk tiga bulan kempen aktif dalam talian.

Matlamat keseluruhannya adalah untuk membiayai sekurang-kurangnya 10 projek setahun, dengan lagu $ 500, 000 disumbangkan setiap tahun.

Jika projek tertentu tidak mendapat pembiayaan yang mencukupi untuk diteruskan, penderma boleh memilih untuk memiliki wang yang telah mereka sumbangkan sama ada dikembalikan kepada mereka, atau diagihkan semula dalam kategori crowdfunding yang sama untuk menyokong projek lain.

Sekali projek dibiayai dan kajian bermula, saintis menghantar kemas kini berterusan kepada penderma dan menjawab soalan-soalan, untuk memberi gambaran tentang apa yang sebenarnya sebenarnya dibayar oleh wang.

"Ini sangat berbeza dari apa yang ada di sini - kita mahu orang ramai berhubung dengan penyelidik, untuk mengetahui sama ada penyelidikan adalah kejayaan atau kegagalan, dan apa yang menjadi penghalang. mahu membuat proses yang telus dan jelas, "kata Kalberg.

Proses Pengujian Double Peer

Tetapi, hei:

Bolehkah kita benar-benar mempercayai projek penyelidikan crowdfunded ini?

Ya, kami diberitahu, kerana apa yang unik tentang DRC ialah ia mempunyai jawatankuasa kajian ilmiah yang sangat besar dan dihormati, yang terdiri daripada lebih daripada 80 ahli D dari seluruh dunia dan dunia. Orang-orang mengkaji semula cadangan-cadangan yang dikemukakan dan memutuskan sama ada mereka mempunyai merit, dan kemudian mengundi mereka sebelum menghantar kepada jawatankuasa yang dikenali sebagai orang awam yang terdiri daripada penyokong pesakit untuk "menerjemahkan" penjelasan sains-berat ke dalam sesuatu yang orang biasa dapat memahami dengan lebih baik.

Satu kelebihan besar model DRC ini adalah kajian saintifik berasaskan rakan sebaya ini hanya mengambil kira kira-kira 12 minggu, berbanding enam bulan atau setahun ia dapat mengambil alih organisasi yang lebih besar dan mekanisme pendanaan. Sudah tentu, para saintis yang melalui proses DRC dan proses kajian ini juga boleh memanfaatkan hasil daripada kajian crowdfunded untuk mengemukakan permohonan untuk geran yang lebih besar dari ADA, JDRF, dan NIH jika mereka memilih.

Kami berhubung dengan D-Mom Amy Adams di Chicago, yang merupakan sebahagian daripada jawatankuasa pemeriksa awam DRC dan mempunyai anak lelaki berusia 28 tahun, Matt, yang didiagnosis pada usia 5. Dia memberitahu kami bahawa dia telah menghubungi Dr Hayek banyak bertahun-tahun yang lalu dan mereka menjadi kawan, jadi pengasas DRC pada gilirannya telah sampai kepadanya beberapa tahun yang lalu untuk terlibat berdasarkan hubungan itu serta sejarah panjang Amy yang menyokong JDRF di peringkat kebangsaan dan tempatan.

"Saya telah memberikan masa saya kepada organisasi diabetes dan bukan kencing yang lain pada masa lalu, dan masih lakukan, dan ketika saya menghargai mereka semua, saya melihat bagaimana wang yang saya berikan untuk penyelidikan akan merancang parti dan Perkara-perkara lain yang bukan penyelidikan, "katanya." Ini adalah organisasi pertama yang saya rasa saya terkawal dan boleh membuat perbezaan. "

Bagi Adams, kelebihan besar model DRC ialah penyelidikan Keputusan dikongsi di dalam dan di luar komuniti saintifik tanpa mengira sama ada projek dibiayai atau berjaya.

"Cara memikirkan tentang penyelidikan penyakit adalah ketinggalan zaman, dan semua kerahasiaan membataskan kemajuan kita," katanya. "Saya sangat yakin bahawa kita perlu mengubah tumpuan kita, kepada seorang penyelidik yang diberi ganjaran untuk berkongsi kerja. "

Ide yang sangat menarik, yang pasti akan ditangkap, memandangkan banyak orang memberi tempahan tentang menderma dan kemudian jarang dapat melihat apa-apa kesan yang ketara daripada dolar kami yang diperolehi. Kami menarik untuk melihat reaksi komuniti apabila DRC dilancarkan semula sebelum Sesi Saintifik ADA pada bulan Jun.Sementara itu, semakin banyak orang akan mempelajari butiran saluran crowdfunding ini dari acara seperti Fokus Diabetes Kanak-kanak pada forum Teknologi di Anaheim, CA, pada bulan September.

Mudah-mudahan, ini membuat perbezaan dan memberi inspirasi kepada lebih banyak entiti pendanaan yang mantap untuk berfikir di luar kotak dan mengiktiraf kepentingan saintis awal kerjaya, serta kemas kini interaktif yang kami ingin lihat. Betapa hebat untuk mempunyai saluran untuk menonton wang kami di tempat kerja di makmal penyelidikan!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.