Mesej Diabetes yang Kami Kirimkan
Isi kandungan:
The New York Times baru-baru ini menjalankan berita pelbagai berita tentang cabaran keluarga Texas dengan diabetes jenis 1. Video 12 minit dan artikel yang disertakan pada 26 Jan ini bertajuk "Midnight Three & Six" sebagai pengiktirafan masa-masa setiap malam D-Mom harus bangun untuk menguji tahap gula darah anaknya yang berumur 15 tahun.
Pada minggu pertama dalam talian, sekeping ini menjana 179 komen dari seluruh komuniti Diabetes. Ramai daripada mereka membantah keluarga Chamberlain ini untuk menggambarkan kencing manis dalam cara "melodramatik", menghantar mesej kepada masyarakat umum yang tidak mewakili keluarga T1 yang tipikal. Ramai yang menuduh keluarga ketakutan demi penjanaan dana untuk Pankreas Buatan.
Sudah tentu, bukan semua orang mengulangi aduan tersebut, dan ramai yang memeluk mantra "Diet Anda Boleh Berbeza" dan mengucapkan terima kasih kepada keluarga untuk berkongsi kisah mereka, yang mereka dapati seperti mereka sendiri. Malah ada yang tidak bersetuju dengan mesej itu telah mengucapkan terima kasih kepada keluarga untuk meningkatkan kesedaran.
Secara peribadi, saya tidak merasakan NYT bercakap dengan pengalaman saya, tetapi saya tetap menghargai kesediaan keluarga Chamberlain untuk meletakkan diri mereka di sana. Dan walaupun kehidupan D saya selama 30 tahun tidak begitu mencabar kerana mereka menggambarkan masa lampau mereka selama 9 tahun, saya sentiasa berjuang dengan garis antara "Aku sakit" dan "Saya boleh berbuat apa-apa" dan video ini dibawa banyak perasaan yang bercanggah ke permukaan untuk saya. Persoalan yang timbul dari ini ialah:
Hanya mesej apa yang kita mahu menghantar dunia pada umumnya, dan adakah mereka semua perlu menjadi sama untuk kepentingannya?
Perbincangan ini menimbulkan banyak masalah dalam forum diabetes dan beberapa catatan blog yang sangat baik seperti ini oleh Moira dan yang lain oleh Laddie, dengan beberapa di dalam komuniti kami dengan bersungguh-sungguh mendesak mereka tidak mahu mesej "dramatik" ini menjadi yang dikongsi bersama tentang kehidupan mereka. Dan dari sana, sangat menarik untuk melihat ramai orang yang menonjolkan kisah kejayaan para selebriti dan atlet yang telah mencapai banyak perkara walaupun diabetes mereka. Contoh-contohnya termasuk Sierra Sandison yang memberi inspirasi kepada masyarakat kami untuk menamakan Pilihan Rakyat untuk Miss America tahun lalu, pemuzik Adam Lasher yang T1 sedang bersaing di American Idol, dan atlet bertaraf dunia dengan diabetes yang telah melakukan perkara seperti memanjat gunung tertinggi di dunia dan meluncur lereng Olimpik - serta "OKU biasa" hidup dengan baik dan mencapai begitu banyak dalam kehidupan seharian mereka.
Pada masa yang sama, komuniti kami telah menyatukan kempen tahunan Spare Rose, Save a Child yang meningkat lebih dari $ 30,000 dalam dua tahun terakhir untuk menyediakan insulin menyelamatkan nyawa untuk lebih daripada 400 kanak-kanak dengan diabetes di Ketiga Dunia.
Kepada saya, inilah persamaan komuniti kita - berkongsi cerita yang pelbagai yang menimbulkan kesedaran dan membantu kita berhubung dengan orang lain, menyatupadukan dalam perayaan kemenangan besar atau kecil, dan juga menggunakan suara kolektif untuk membuat perubahan dalam dunia.
Seperti semua ini berlaku secara dalam talian, sekumpulan penyokong diabetes termasuk pengarang 'Mine AmyT berkumpul untuk sidang kemuncak advokasi yang ditaja oleh Sanofi minggu lalu di Washington DC. Pada majlis itu, beberapa penyokong kesihatan dari penyakit lain negara-negara yang menyatakan bahawa masyarakat D kita tidak cukup bersatu untuk membuat perbezaan yang nyata, bahawa kita mempunyai terlalu banyak suara dan mesej yang tidak tersentuh untuk memberi impak yang nyata.
Implikasinya adalah bahawa ia gagal sebagai penyokong kami kerana kami tidak menggunakan nombor kami (29 juta, yo!) Untuk benar-benar mengubah kesedaran orang ramai dan mewujudkan perasaan mendesak di sekitar diabetes. Mesej yang sama datang musim panas lepas semasa Diabetes Masterlab pertama - satu acara advokasi yang dipimpin oleh pesakit - apabila seorang aktivis HIV terkemuka memberi penekanan kepada kami untuk tidak mencapai status "Pergerakan", dengan demikian menjaga kentang kecil diabetes dalam skema besar kesedaran orang ramai.
Saya minta maaf, tetapi saya tidak bersetuju.
Kita bersatu ketika kita perlu, sebagai Komuniti Diabetes - dan sila ambil perhatian, saya memanfaatkan kata-kata itu semata-mata kerana saya merasa begitu kuat tentang apa yang telah kita capai dan potensi kita untuk berbuat lebih banyak. Apabila kita berkumpul, kita benar-benar membuat perbezaan - walaupun ia langkah demi langkah.
Contohnya bukan hanya kempen #besar dana SpareARose tahunan, tetapi juga mendorong perbincangan ruang bandar maya yang tidak pernah berlaku di antara D-Komuniti dan FDA (terima kasih, pasukan @diaTribeNews!) Dan
Kami telah bersatu untuk menandatangani petisyen yang berjaya untuk mendapatkan penggubal undang-undang untuk memasukkan bahasa ke dalam undang-undang tentang membiayai penyelidikan kencing manis, liputan pelan kesihatan diabetes, dan akses kepada bekalan yang berpatutan, atau kadang-kadang untuk mengalih keluar bahasa yang telah kami kumpulkan. Terdapat juga perkara-perkara seperti Big Blue Test, kempen kesedaran + kempen pengumpulan dana yang meningkat sebanyak satu perempat juta dolar dan menyebarkan kesedaran di seluruh negara walaupun tanpa penglibatan mana-mana organisasi advokasi kebangsaan yang besar (terima kasih, @diabeteshf!) > Dan saya bangga menjadi sebahagian daripada
DiabetesMine, yang telah membantu menggerakkan jarum ke arah teknologi dan inovasi dengan siri acara yang diterajui oleh pesakit kami - menghubungkan penggerak, penggera, pengawal selia, klinik, usahawan dan banyak lagi dengan pesakit yang diaktifkan. Itulah satu bentuk advokasi di mana pesakit menjadi pemangkin untuk perubahan. Ini adalah bukti semua yang kita boleh lakukan, selain daripada tugas-tugas penting untuk berkongsi cerita dan menyambungkan rakan-rakan, menyebarkan Anda Boleh Menulis Mantra ini dan menulis blog atau mempunyai perbincangan Twitter tentang diabetes.
Jika ada yang perlu dikorbankan untuk "menyatukan atau menyelaras," saya menghitungnya. Tidak, Terima kasih.
Berapa banyak orang awam yang memahami diabetes bukanlah barometer saya tentang keberkesanan kita dalam setiap isu.
Saya bangga dengan apa yang kita lakukan dalam komuniti pesakit diabetes peringkat akar umbi, dan saya percaya banyak kekuatan terletak pada suara yang berbeza-beza yang membentangkan pendapat yang berbeza, menggambarkan bahawa cabaran diabetes mengambil banyak bentuk. Dan sementara saya fikir kita memerlukan lebih banyak koordinasi organisasi pada masa-masa, saya tidak yakin kita perlu menyelaraskan semua mesej dan suara untuk mendidihkan semuanya ke platform komunikasi tunggal.
Saya mungkin tidak bersetuju dengan semua yang saya dengar atau baca, seperti panggilan untuk mengubah nama diabetes jenis 1. Tetapi itu sangat penting untuk sesetengah orang dan saya sangat percaya bahawa orang-orang itu perlu mendengar suara mereka.
Seperti yang saya sendiri lebih suka melihat lebih banyak pembiayaan pergi ke penyelidikan teknologi kencing manis yang dapat membantu kita
sekarang, penyelidikan penyembuhan yang tidak jelas dan nyata yang mungkin tidak pernah menjadi hasil, itu pilihan saya sendiri. Dan bukan matlamat saya untuk menolak suara atau mesej orang lain ke tepi. Jadi tidak, saya tidak merasakan keluarga Texas dalam kisah
NYT semestinya bercakap untuk saya, tetapi saya tetap menghargai mereka menaikkan suara mereka. Saya menghargai kesediaan Times ' untuk membuat artikel dan video diabetes, dan saya menghargai semua yang mengulas pendapat mereka dan berkongsi kisah mereka sendiri. Intinya adalah bahawa roda bersisik mendapat gris - tetapi roda boleh membuat hanya bunyi yang banyak apabila luncur-luncur datang dari semua sudut masyarakat dan bukannya satu sumber. Banyak cerita pesakit dan pendapat yang diambil dalam agregat sangat kuat.
Semua itu penting dan menambah suara
kolektif yang tidak boleh diabaikan, IMHO. Penafian
: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian
