Pemenang Suara Pesakit Corinna Cornejo: "Berikan Kami Maklumat Bukan Hanya Data"
Isi kandungan:
daripada Perjumpaan Pesakit Suara Pesakit Diabetes 2013 kami, seorang wanita yang merupakan pemain utama dalam Komuniti Diabetes Online yang sedang berkembang pesat.
Corinna Cornejo didiagnosis dengan diabetes jenis 2 baru-baru ini pada tahun 2009, dan kini bekerja untuk Yayasan Diabetes Hands. Dia seorang isteri dan ibu dua remaja dan kini tinggal di Hawaii.
Dalam entri peraduannya, Corinna membicarakan keperluan untuk mendapatkan maklumat daripada produk yang kami gunakan - bukan hanya data.
Maksudnya, dia mahukan teknologi kencing manis memberikan maklum balas kepada pengguna mengenai apa sebenarnya angka yang kita lihat. Juga, dia menyatakan bahawa tidak semua JKR sama dan / atau mempunyai matlamat yang sama, jadi teknologi harus disesuaikan untuk individu.
Ahli pasukan terbaru kami Amanda bercakap dengan Corinna baru-baru ini untuk mengetahui lebih lanjut:
DM) F
CC) Saya asalnya dari San Francisco Bay Area, tetapi saya tinggal di Hawaii sekarang.
Saya pengurus pembangunan untuk Yayasan Diabetes Hands, sejak Ogos 2012. Ini bermakna saya mengumpulkan dana dan menulis cadangan geran untuk beberapa program terbaik dalam DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Ujian Big Blue dan Advokat Diabetes. Latar belakang profesional saya dalam komunikasi pemasaran dan pengurusan geran. Saya telah bekerja dalam teknologi tinggi, perisian, pendidikan awam dan kini sektor bukan keuntungan.
Pada musim panas 2011, saya menyertai pasukan pengumpulan dana DHF sebagai sukarelawan dan membantu membiayai pembiayaan dan membuat program pemberian. Semua yang benar-benar datang dengan cepat, beberapa tahun selepas diagnosis saya, apabila saya menyedari betapa sedikit saya tahu tentang diabetes dan mencari masyarakat. Itulah ketika saya menjumpai TuDiabetes. org, dan semua itu bermula dari situ.
Jadi buat semula. Bagaimana diabetes datang ke dunia anda?
Selepas tiga tahun tidak berjumpa doktor, pada awal tahun 2009 saya pergi untuk pemeriksaan. Saya benar-benar tertekan dan berasa letih. Saya telah kehilangan ibu saya selepas penurunan dalam kesihatannya. Saya sibuk menjadi ibu kepada anak-anak saya sendiri dan seorang isteri. Pekerjaan saya gila dan tertekan. Anda tahu, kehidupan seharian memakai saya.
Nah, A1C saya lebih dari 13%! Doktor saya agak terkejut saya menunggu lama untuk mendapatkan pemeriksaan. Saya mengalami semua gejala klasik: menjadi haus, kencing banyak, berasa letih. Dan saya mempunyai banyak faktor risiko klasik: ahli kelebihan berat badan, tidak aktif, rapat keluarga dengan diabetes, Latina, pertengahan umur. Saya sepatutnya tahu lebih baik. Seperti yang dikatakan oleh pepatah, sudah lama ia kelihatan seperti saya.
Pada kadar apa-apa, dalam 18 bulan akan datang, saya mendapat A1C saya hingga 7 0. Doktor saya cukup agresif untuk mengawasi kemajuan saya dan menabrak meds dan saya secara drastik mengubah diet saya.Itulah bulan madu diabetes saya. Selepas itu perkara gila lagi. Saya mengalami komplikasi, sedang keluar dari pekerjaan, dan seolah-olah badan saya tidak bertindak balas kepada meds. A1C saya merangkak kembali ke 8 dalam tempoh 18 bulan akan datang. Sejak itu, saya telah mula mengambil insulin dan berusaha membawa nombor saya kembali.
Apakah komplikasi diabetes yang anda alami?
Saya melihat garis hitam darah menetes dalam bidang penglihatan. Saya percaya ia dipanggil pendarahan vitreous.
Wow, bagaimana perasaan anda, dan bagaimana anda berurusan dengannya?
Ia menakutkan crap daripada saya untuk jujur. Anda tidak biasanya melihat coretan darah hitam dalam barisan penglihatan anda. Saya melihat seorang pakar oftalmologi selepas episod itu, keesokan harinya. Dia memantau saya selama dua tahun. Pada mulanya saya melihatnya setiap suku tahun, kemudian dua kali, dan akhirnya ia akhirnya, 'Kami tidak melihat sebarang kesan yang berkekalan,' jadi saya hanya jadual biasa untuk melihat mata saya untuk glaucoma dan segala-galanya sekarang. Sudah tentu, jika ada episod lain atau masalah lain, saya akan pergi terus kepadanya.
Gula darah saya tinggi, tetapi saya tidak akan mengatakan bahawa mereka tidak terkawal. Ia adalah sebahagian dari keseluruhan menjaga diri saya sendiri. Saya bekerja untuk menurunkan gula darah saya dan mengawal stres dalam hidup saya.
Bagaimanakah komplikasi anda mempengaruhi cara rawatan dan teknologi diabetes?
Secara keseluruhan, saya merasa sangat bernasib baik untuk hidup dalam masa yang saya lakukan dan mempunyai insurans kesihatan kerana itu memberikan saya akses kepada teknologi untuk melakukan perkara-perkara seperti mengambil gambar 3D bola mata saya, dan berjumpa pakar dengan kerap supaya mereka boleh mengesan jika ada kemajuan atau tidak. Saya merasa keberuntungan kerana saya tahu itu bukan kes bagi ramai orang. Harapan dan keinginan saya adalah rawatan dan kualiti yang berkualiti, teknologi terkini akan tersedia untuk semua orang.
Anda berada di insulin … jadi anda menggunakan pam insulin atau mana-mana teknologi diabetes lain?
Nope. Penubuhan saya cukup mudah: meter keluaran glukosa standard, kotak pil 7 hari, Suntikan mudah untuk tangkapan saya, dan aplikasi Android OnTrack untuk pembalakan. Saya fikir terdapat banyak OKU di luar sana yang mempunyai kit seperti saya. Ia sekolah lama … dan sangat berpatutan.
Jadi adakah anda berpegang kepada bekalan sekolah lama hanya kerana itulah perlindungan insurans anda?
Saya menggunakan barangan sekolah lama kerana ia berfungsi untuk saya. Tetapi ya, banyak kerana ia dilindungi oleh insuran saya. Saya mengambil insulin tetapi saya mengambil dua tembakan setiap hari - ia tidak seperti saya calon untuk pam. Insurans saya tidak melindunginya, tetapi saya juga tidak merasa terpaksa meneruskannya.
Apa yang memberi inspirasi kepada anda untuk menyertai peraduan ini?
Perbualan dengan suami saya, David.
Beliau adalah pengarah penyelidikan dan pembangunan di sebuah syarikat teknologi perubatan kecil. Dia bekerja pada projek yang melibatkan sensor dan kami bercakap mengenai apa yang menjadikan perkara-perkara yang anda sukai, seperti kadar jantung atau glukosa darah, bermakna kepada doktor, pesakit, dan keluarga pesakit.
Jelaskan mesej asas yang anda hendak sampaikan dalam entri anda?
Beri saya maklumat, bukan hanya data.
Kecuali nombor yang membawa kepada tindakan atau keputusan, mereka tidak bermakna. Ia hanya data. Keperluan pesakit (dan doktor) ialah maklumat . Maklumat membantu menyelesaikan kekaburan apa yang perlu dilakukan seterusnya. Saya tidak boleh menulis semula masa lalu, tetapi dengan maklumat yang saya boleh mempengaruhi masa depan.
Oleh kerana anda begitu aktif dalam DOC, minda bertanya ingin tahu: Apa sentimen tweet 140-karakter anda mengenai alat dan teknologi diabetes?
Saya hanya mahu #medtech yang memberi kuasa kepada saya dan menjadikannya lebih baik #QOL (kualiti hidup, bagi mereka yang ingin tahu)
Apa yang anda harapkan untuk dibawa ke Sidang Kemuncak InovasiMinimumkan diri anda?
Saya berharap dapat membawa suara pesakit ke Sidang Kemuncak yang tidak sering didengar.
Orang yang hidup dengan diabetes adalah kumpulan yang berbeza-beza. Jadi 'satu saiz' penyelesaian tidak akan sesuai dengan semua. Industri benar-benar perlu bercakap dengan lebih banyak jenis pesakit. Saya mewakili sekurang-kurangnya beberapa kumpulan yang nampaknya tidak banyak berkonsultasi: Saya Latina. Saya hidup dengan jenis 2. Dan saya mengambil peranan yang sangat aktif dalam menguruskan kesihatan saya.
Bagaimanakah anda menganjurkan sejenis advokasi ini berpotensi memberi impak kepada kehidupan anda dan kehidupan orang lain yang lain?
Kami pesakit adalah pengguna utama dari mana-mana peranti dan rawatan med tech dan pharma datang dengan. Ia adalah kehidupan kita yang terjejas, bukan doktor. Oleh itu, apabila industri mendengar secara langsung kepada pesakit-pesakit, kami lebih dekat dengan rawatan dan peranti yang berkesan, dan akhirnya kualiti hidup yang lebih baik.
Terima kasih kerana memasuki pertandingan dan berkongsi perspektif anda, Corinna! Kami berbangga kerana anda mewakili jenis 2 dalam komuniti kami, dan tidak sabar untuk mendengar pendapat anda pada Sidang Kemuncak pada bulan November.
Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.Penafian
Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.
