Lyfebulb Menggalakkan Pengasuh Pesakit Diabetes

Pernahkah kamu mendengar tentang Lyfebul? Ia adalah sebuah organisasi yang berpusat di New York yang ditujukan untuk menggalakkan keusahawanan dalam diabetes - hanya di lorong kami! Mereka baru saja mengumumkan program Anugerah Inovasi dengan kerjasama Novo Nordisk "untuk menonjolkan usaha dan idea yang inovatif usahawan pesakit." Itu akan berlaku pada Sidang Kemuncak di Copenhagen, Denmark, pada 6-7 Disember 2016.

Wanita di belakang Lyfebulb ialah Karin Hehenberger, seorang lelaki Eropah yang mempunyai kisah hidup dan kencing manis yang sangat inte. Di antara banyaknya pencapaiannya: dia bermain untuk pasukan tenis kebangsaan Sweden, telah melakukan latihan dalam pengurusan eksekutif dengan JDRF dan Johnson & Johnson, dan tahun lepas menerbitkan sebuah buku bernama "Sepuluh Perkara yang Harus Anda Ketahui Mengenai Hidup dengan Diabetes." Tetapi dengan mengejutkan, dengan kemasukannya sendiri, dia melakukan tugas yang mengerikan untuk menguruskan diabetes sendiri untuk beberapa dekad yang pertama.

Harap mengalu-alukan Karin hari ini kerana dia berkongsi kisahnya, dan asal-usul Lyfebulb.

Karin Hehenberger: Pada Menerima Diabetes dan Mencipta Lyfebulb

Saya mengasaskan Lyfebulb pada tahun 2014 bersama dua rakan dan rakan sekerja yang hebat, Riccardo Braglia, Naib Pengerusi dan Ketua Pegawai Eksekutif Helsinn Group; dan Steve Squinto, PhD, pengasas bersama Alexion dan Rakan Venture di Orbimed. Kami telah membincangkan idea tentang syarikat itu sejak sekian lama, dan sudah lama saya fikir. Saya teruja bahawa impian saya akan menjadi kenyataan dan saya boleh membuat sebuah organisasi yang menangani jurang yang saya alami semasa perjalanan peribadi saya dengan diabetes dan sebagai seorang wanita perniagaan dan saintis perubatan.

Saya dibesarkan di Sweden dalam sebuah keluarga di mana akademia dan sukan ditekankan. Saya tidak ingat banyak detik ketika saya tidak melakukan sesuatu - amalan gimnastik, trek dan lapangan, tenis, membaca buku atau melawat muzium! Saya bermain di pasukan tenis kebangsaan Sweden pada umur 14 dan 16 tahun, memenangi kejohanan Sweden dalam beregu dan single, dan menduduki ranking sebagai pemain tenis terbaik junior di negara ini. Saya bersekolah dengan serius, dengan ayah saya menjadi PhD dalam kimia kuantum dan ibu saya sangat berpendidikan dalam seni, sejarah dan bahasa. Pendidikan sentiasa berada di barisan hadapan, dan terutama sains. Saya selalu berminat dengan biologi dan bagaimana orang sakit dan bagaimana mereka tetap sihat. Saya tertarik dengan penemuan saintifik dan bagaimana menyelesaikan masalah dan idola saya adalah Marie Curie dan Pasteur serta Bjorn Borg dan Mats Wilander.

Mengekalkan Rahsia Diabetes

Pada usia 16 tahun, saya didiagnosis dengan diabetes jenis 1. Ia adalah hari yang paling teruk dalam hidup saya.Saya hancur dan tidak dapat menerima atau memahami bagaimana saya boleh dihukum seperti ini. Kurangnya penerimaan saya lebih teruk lagi, dan saya mengasingkan diabetes dari seluruh saya dan saya terus menjalani hidup saya seperti yang pernah saya lakukan sebelum ini dan tidak mengatakan bahawa saya menghidap kencing manis kepada sesiapa sahaja. Keluarga saya disesuaikan dengan cepat dan dua adik perempuan saya, Anna dan Lisa, yang berusia 6 dan 14 pada masa itu, menyokong tetapi sudah tentu terkejut. Saya adalah kakak mereka dan saya sentiasa kuat, dan sekarang saya berada di hospital dan saya perlu menyuntik insulin berbilang kali setiap hari, menukar diet saya dan menghadapi risiko komplikasi jangka pendek dan jangka panjang penyakit yang kita tidak tahu banyak tentang.

Saya membuat keputusan untuk menumpukan masa depan saya untuk menemui ubat diabetes dan dengan itu pergi ke sekolah perubatan sebaik sahaja saya lulus dari sekolah menengah. Saya berjaya di sekolah dan diterima di Institut Karolinska di Stockholm, Sweden, dan lulus dengan kedua-dua MD dan PhD selepas hanya 6 tahun. Penyelidikan saya sudah tentu dalam kencing manis, tetapi saya menyimpan janji saya kepada diri sendiri untuk tidak membenarkan diabetes mempengaruhi kelakuan saya dan memerlukan orang lain menyesuaikan diri dengan keperluan saya, jadi saya menyimpan diagnosis saya rahsia dari semua orang tidak termasuk keluarga dan doktor saya. Malah kawan baik saya di sekolah menengah tidak tahu dan rakan kelas sekolah saya tidak tahu bahawa saya mempunyai penyakit. Apabila saya berdiri di hadapan 100 orang di auditorium besar di Institut Karolinska dan mempertahankan tesis saya, satu-satunya di luar keluarga saya yang tahu bahawa saya adalah pesakit kencing manis adalah penasihat saya, Profesor Kerstin Brismar, yang juga doktor perubatan saya.

Hidup Kehidupan Double

Pada usia 25 tahun, saya kini menjadi doktor berganda dan bersedia untuk mengambil dunia. Saya meninggalkan Sweden untuk Amerika Syarikat, di mana saya telah dibentangkan dengan kedudukan post doktor di Pusat Diabetes Joslin di Harvard Medical School, di bawah Profesor George King. Di Harvard, kawalan diabetes saya telah memukul; seolah-olah saya mula hidup saya dan menurunkan kawalan saya dan aspek menjadi pesakit. Ini adalah perkara biasa pada diabetes, di mana pembedahan kencing manis adalah fakta, dan tidak hairanlah kerana penyakit ini amat sukar untuk hidup dengan.

Bagi yang lain, sukar untuk membayangkan insulin suntikan beberapa kali sehari, memeriksa gula darah anda lebih kerap dengan menembusi ujung jari anda dan merembeskan penurunan darah yang perlu dianalisis dengan satu lagi peranti yang anda perlu ingat untuk dibawa dengan anda, memperbaharui langganan untuk jalur ujian. Dan itu hanya aspek mekanikal; terdapat juga dos penyesuaian untuk tabiat makan anda, makanan masa dan senaman sekitar nilai gula anda dan mengelakkan perkara-perkara yang boleh meningkatkan atau menurunkan gula darah anda ke tahap yang berbahaya, keputusan yang perlu dilakukan setiap hari sebagai diabetes banyak - sesetengahnya berhujah lebih daripada 200 orang tambahan berbanding individu biasa. Akibatnya jika seseorang tidak menjaga kencing manis adalah kedekatan jangka panjang dan jangka panjang. Pendek kata, kita boleh mati dan mati kerana gula darah yang rendah dan jangka panjang, gula darah tinggi boleh menyebabkan kegagalan buah pinggang, buta dan amputasi.Diabetes juga merupakan faktor risiko penyakit jantung dan strok dan penyelidikan baru menunjukkan bahawa diabetes boleh meningkatkan risiko penyakit Alzheimer dan disfungsi kognitif pada umumnya.

Wall St. dan Dunia Perindustrian

Saya berpindah dari akademik dan perubatan klinikal pada 1999 apabila saya menyertai McKinsey & Co. di New York City dan saya teruja dengan masa depan. Saya belajar banyak tentang industri dengan cepat dan alat yang diperlukan untuk menilai dadah, syarikat dan situasi perniagaan dan kewangan umum. Ini adalah latihan yang hebat untuk saya dan saya menikmati suasana golongan muda yang termotivasi yang sama dengan saya kerana mereka bersaing, berpendidikan dan mahu bergerak maju dalam kehidupan. Ia adalah gaya hidup yang sukar dengan banyak perjalanan sejak kami melayani pelanggan di seluruh dunia dan saya tidak menghabiskan banyak masa di rumah semasa saya di McKinsey. Untuk 5 tahun akan datang, saya bekerja dalam industri yang berorientasikan kewangan, sejak saya meninggalkan McKinsey untuk Wall Street, di mana saya seorang penganalisis di dua dana lindung nilai yang berbeza menggunakan pendidikan saya dalam bidang perubatan dan sains untuk menilai potensi yang baru dan sedia ada ubat-ubatan dan peranti, bukan sahaja terhad kepada industri kencing manis, mengkaji kesannya di pasaran saham. Saya dengan cepat menyedari bahawa saya kurang berminat dengan kepelbagaian dalam pasaran yang didorong oleh peristiwa makro berbanding analisis dalam pasukan pengurusan dan produk inovatif. Saya mendapat pendedahan kepada beberapa kawasan penyakit dan pergi ke persidangan perubatan berkali-kali setahun untuk cuba mendapatkan maklumat yang tidak ada orang lain yang boleh mengakses atau memahami, untuk membuat arbitrase pasaran dan membuat wang untuk dana saya. Penyakit saya bukan keutamaan saya dan saya memilih untuk kekal "tinggi" untuk sebahagian besar masa untuk mengelakkan risiko rendah di hadapan rakan sekerja dan orang baru.

Pada musim sejuk tahun 2003, saya mendapat pendedahan kepada sebuah syarikat bioteknologi yang dikenali sebagai Eyetech Pharmaceuticals dan sangat menarik kepada saya kerana teknologi dan kawasan terapeutik sasaran. Ia sedang membangun suntikan ke belakang mata yang akan menghentikan kapal dari tumbuh dan bocor dalam degenerasi macular yang berkaitan dengan usia dan retinopati diabetes. Ini adalah topik yang saya telah belajar di Harvard di bawah George King dan saya tahu sains dan peluang. Saya menyertai syarikat itu dan dalam tempoh terdekat hingga dua tahun, kami berjaya mengumumkan kepada orang ramai mengenai NASDAQ, mendapatkan Macugen yang diluluskan di pasaran Amerika Syarikat, melancarkan dadah dan kemudian menjual syarikat tersebut kepada farmasi OSI. Saya belajar jumlah yang luar biasa tetapi tubuh saya mengambil hit besar.

A Awakening Diabetes

Pada musim bunga tahun 2007, saya mendapati diri saya bekerja untuk dana modal teroka Scandinavia tetapi berhadapan dengan anemia teruk, hipertensi yang tidak terkawal dan edema makular diabetes di kedua-dua mata. Saya belum berusia 35 tahun, namun tubuh saya memberitahu saya bahawa jika saya tidak mengubah tingkah laku saya, saya tidak akan dapat 40. Saya terpaksa "keluar" sebagai penderita diabetes kepada pasangan saya di Dana, kepada rakan-rakan saya dan kepada industri yang saya sedang kerjakan. Saya memerlukan penjagaan kesihatan dan saya memerlukan set semula lengkap badan saya.

Selepas hampir 30 tahun dengan penyakit ini, saya menyedari bahawa saya tidak bersendirian tetapi ada begitu ramai seperti saya dan bersama-sama kita dapat membuat perbezaan. Karin Hehenberger, pengasas Lyfebulb

Saya menghabiskan musim panas yang tidak berfungsi, yang tidak pernah berlaku sejak sekolah menengah (dan walaupun kanak-kanak saya sibuk dengan pertandingan tenis semasa musim panas) dan benar-benar memikirkan masa depan saya. Keputusan untuk pergi ke penyelidikan perubatan dan "mencari ubat untuk diabetes" yang telah saya buat sebagai pesakit kencing manis jenis 1 yang baru didiagnosis 17 tahun telah diubah suai sejak beberapa tahun dan saya melihat kembali pada tahun kewangan saya dan dalam persekitaran di mana saya tidak dapat menumpukan pada jangka panjang tetapi setiap hari memerlukan kad laporan. Ini tidak sihat bagi sesiapa, tetapi bagi seseorang yang mempunyai penyakit kronik, dan terutama orang yang malu dengan penyakit itu dan tidak membiarkan sesiapa pun untuk membantu, ia amat memudaratkan.

Saya membuat keputusan untuk mula menghidap penyakit kencing manis dan memberi impak kepada orang lain sambil membenarkan tubuh saya mengambil tahap tengah dan cuba untuk memperbaiki apa yang rosak. Di Johnson & Johnson, saya diberi peluang untuk memimpin apa yang disebut sebagai Petugas Bertindak Metabolik dan saya mendapat terdedah kepada semua produk di kawasan itu serta apa-apa produk baru yang dipertimbangkan oleh bahagian farmaseutikal, peranti dan pengguna.

Malangnya, kerosakan pada badan saya telah berleluasa dan saya menghadapi keperluan untuk menerima dialisis atau pemindahan buah pinggang. Mata saya sembuh tetapi saya telah kehilangan penglihatan periferi saya dan penglihatan malam saya, tetapi sekurang-kurangnya saya tidak buta. Buah pinggang lebih sukar untuk diperbaiki, tetapi keluarga saya datang dan saya menerima pemindahan buah pinggang dari bapa saya pada bulan Mac 2009. Dia menyelamatkan nyawa saya dan memberi saya motivasi lebih lanjut untuk menjadi lebih sihat dan memberi impak. Sembilan bulan kemudian, saya menerima transplantasi pankreas seluruh organ dan kini hidup saya bernilai hidup lagi - tiada lagi diabetes dan saya tidak menyedari betapa buruknya saya merasakan selama ini! Dua puluh tahun dengan suntikan insulin, tinggi dan rendah dan pemantauan berterusan. Lebih teruk lagi adalah keletihan dan rasa kelemahan yang saya ada ketika berada di insulin. Kini saya berasa bebas dan bersedia menikmati kehidupan dan merancang masa depan! Sudah tentu ada risiko dan masalah dengan keadaan baru saya, kerana untuk mengelakkan penolakan buah pinggang dan pankreas saya, saya perlu mengambil penahan kekebalan tubuh untuk sepanjang hayat saya. Ubat-ubatan tersebut meningkatkan risiko saya mengembangkan kanser tertentu dan membatasi keupayaan saya untuk melawan jangkitan.

Selepas mempelajari lebih lanjut tentang diabetes di JDRF di mana saya mengetuai Alliances Strategik dan bertemu ahli sains yang luar biasa, doktor perubatan dan sukarelawan yang bekerja tanpa henti untuk menyembuhkan, saya hampir bersedia untuk melakukannya sendiri. Tetapi kemudian peluang untuk menjadi Ketua Pegawai Perubatan dengan syarikat bioteknologi yang bernama Coronado Biosciences yang sudah bersedia untuk pergi ke tempat umum datang kepada saya pada tahun 2011. Saya tidak sabar untuk mengambil kedudukan sejak topik itu adalah penyakit autoimun dan saya melihat kemungkinan untuk membalikkan atau mencegah kencing manis serta penyakit lain di mana sistem imun memusnahkan tisu yang sangat diperlukan untuk berkembang.Selepas kerja keras dan penggalangan dana sebanyak $ 100 juta dalam tempoh dua tahun, pasukan menghadapi ujian uji gagal dan akhirnya saya bersedia untuk mengambil risiko dan memulakan syarikat saya sendiri - Lyfebulb.

Pembuatan Lyfebulb

Lyfebulb diasaskan sebagai jambatan antara pesakit dan industri, untuk menghubungkan orang dengan penyakit kronik dengan orang lain yang bergelut dengan isu yang sama tetapi juga dengan pemimpin pemikiran, orang industri dan pelabur untuk benar-benar mewujudkan ekosistem yang boleh memberi inspirasi, impak dan penting melaksanakan perubahan. Kami percaya pesakit mesti bertanggungjawab terhadap kehidupan mereka dan tidak menjadi mangsa. Kita perlu dididik dan sedar, tetapi kita juga mesti terlibat dan terlibat. Saya sangat berpendidikan tetapi saya merasa sangat bersendirian kerana saya tidak berhubung dengan orang lain dan tidak membiarkan sesiapa membantu saya. Selepas hampir 30 tahun dengan penyakit ini, saya menyedari bahawa saya tidak bersendirian tetapi terdapat banyak seperti saya dan bersama-sama kita dapat membuat perbezaan.

Matlamat saya untuk Lyfebulb adalah untuk mewujudkan organisasi global yang berpusat pesakit dan berfungsi secara langsung dengan syarikat-syarikat yang boleh melancarkan produk dan penyelesaian baru untuk pesakit-pesakit ini. Ia adalah tanggungjawab pesakit untuk menjadi inovator, guru dan influencer. Kami telah mencipta Bulatan Usahawan Lyfebulb untuk tujuan ini.

{Catatan Editor: DiabetesMin disertakan.} Di sini kita memaparkan orang yang telah menjadikan penyakit mereka sebagai kerjaya mereka. Mereka mengenal pasti masalah dalam kehidupan mereka dengan penyakit itu dan kemudian mereka menangani masalah itu dengan membuat produk atau seluruh syarikat. Itu memberi inspirasi kepada saya dan saya tahu ia memberi inspirasi kepada orang lain. Sekiranya seseorang tidak boleh menjadi seorang usahawan boleh mentor orang lain, seseorang boleh mempengaruhi syarikat-syarikat besar dan seseorang boleh menganjurkan kemajuan. Baru-baru ini, Lyfebulb mengumumkan kerjasama dengan pemimpin global dalam diabetes, Novo Nordisk memberi tumpuan kepada usaha ini. Bersama-sama kita akan mengembangkan Bulatan Usahawan dan kita mempunyai rancangan nyata untuk mempamerkan dan mempromosikan mereka, untuk manfaat orang lain yang hidup dengan diabetes dan seluruh ruang. Produk dan penyelesaian yang berasal dari seseorang yang hidup dengan penyakit itu setiap hari akan lebih diguna dan diterima dengan lebih baik oleh penduduk sebaya.

Saya kini menghabiskan masa saya menganalisis dan mencari peluang baru yang saya percaya dapat membuat perbezaan bermakna dalam kualiti hidup bagi mereka yang hidup dengan diabetes atau penyakit kronik yang lain, dan saya tidak sabar-sabar untuk cuba di depan kumpulan orang yang boleh membuat keputusan tentang strategi di syarikat-syarikat besar di mana kesannya terhadap penyakit mungkin besar.

Pasukan Lyfebulb semakin berkembang dan saya ingin terutamanya menyebutkan kakak saya Anna, yang merupakan pasangan saya dan telah melihat saya melalui seluruh penyakit saya, sejak dia berumur 6 tahun dan menyedari bahawa saya tidak boleh lagi mempunyai ais krim mahu. Dia datang bersama saya untuk mendapatkan transplantasi pankreas saya dan pengabdiannya kepada ruang dan pemahamannya tentang apa yang dimaksudkan untuk mencintai seseorang yang sakit adalah penting untuk kejayaan kita. Pengasas bersama saya, Riccardo dan Steve juga sangat menyokong. Mereka murah hati dengan masa, nasihat dan pelabur dalam syarikat itu.Kami telah menarik dua pelabur lain, Jean Denoyer dan Ed Bosarge - dua usahawan yang berjaya dalam bidang yang sangat berbeza.

Komuniti kami berkembang dengan pesat dan penglihatan kami dalam dunia diabetes juga. Kami bersedia untuk meningkatkan dana tambahan supaya kami dapat mengambil Lyfebulb ke peringkat seterusnya.

Saya tidak akan berpuas hati sepenuhnya sehingga ada ubat untuk semua orang yang menghidap diabetes - tetapi dalam masa yang sama, saya akan berusaha meningkatkan kehidupan mereka, yang suka dengan saya, berjuang dengan pertempuran harian yang hidup dengan diabetes.

Yang boleh kita katakan adalah, terima kasih kerana kejujuran anda dan untuk keusahawanan anda sendiri, Karin!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.