Yang hidup di Kerajaan yang sakit (dengan pemberian buku)

untuk berfikir hanya dari segi komuniti kita sendiri, OKU sebenarnya adalah sebahagian daripada komuniti yang jauh lebih besar dengan penyakit kronik; kami adalah penduduk "Kerajaan yang Sakit," istilah yang dicipta oleh pesakit kanser dan penulis Susan Sontag. Itulah juga gelaran buku baru yang dikeluarkan esok, Dalam Kerajaan Sakit, yang ditulis oleh profesor penulisan sains Boston dan sains Laurie Edwards.

Diagnosis dalam usia 20-an dengan keadaan pernafasan genetik yang sangat jarang berlaku selepas bertahun-tahun misdiagnosis, Laurie tahu satu atau dua perkara tentang sakit, kerana dia juga hidup dengan bronkektasis, penyakit tiroid dan penyakit seliak.

Buku baru Laurie adalah berlepas dari tambang buku panduan biasa kami di sini di ' Mine, kerana kencing manis hanya disebut sebagai sebahagian kecil daripada kisah yang lebih besar yang mengelilingi penyakit kronik dalam budaya kontemporari.

Dia memenuhi kita tentang bagaimana pengalaman penyakit kronik telah berkembang sejak beberapa dekad yang lalu. Bilangan "mangsa yang selamat" telah berkembang dengan pesat selama bertahun-tahun, dengan kemajuan dalam kedua-dua alat diagnostik dan ubat-ubatan. (Hanya mencerminkan seketika tentang kencing manis sehingga tahun 1921!) Tetapi itu tidak menjadikannya lebih mudah difahami, terutamanya sejak kebiasaan penyakit kronik ini "tidak kelihatan" dan hanya boleh

benar difahami oleh mereka yang tinggal dengan keadaan (s).

Banyak kehidupan dengan penyakit kronik masih dicipta, kerana orang ramai berjalan-jalan di antara anggota masyarakat yang berfungsi sambil juga memerlukan penjagaan, belas kasihan dan komitmen terhadap rawatan mereka, belum lagi- menamatkan iman dalam penawar masa depan. Perbuatan mengimbangi ini dibincangkan secara meluas dalam komuniti diabetes, tetapi ia juga sesuatu yang menghadapi "chronics" yang lain, sama ada anda hidup dengan penyakit Crohn atau sindrom keletihan kronik.

Buku Laurie termasuk gamut penyakit yang tidak kelihatan yang berbeza, dari penyakit Lyme menjadi diabetes kepada kanser dan AIDS. Dia membincangkan kedua-dua keadaan ini dari perspektif sejarah, serta bagaimana penyakit kita membentuk hubungan kita dengan keluarga, kawan, profesional penjagaan kesihatan, majikan, dan juga satu sama lain.

Kami baru-baru ini menemuramah Laurie untuk memilih otaknya tentang bagaimana kita dapat terus hidup lebih baik di Kerajaan Sakit:

DM)

Sebagai seorang wanita muda, saya terkejut membaca semua seksisme dan ageisme yang pesakit dengan penyakit kronik dihadapi - walaupun lelaki kerana harapan untuk menjadi macho dan sukar. Apa yang boleh kita lakukan untuk bekerja pada kecenderungan dan andaian jantina ini? LE) Gender dan kesakitan adalah tema besar dalam sejarah sosial penyakit kronik, dan seperti yang anda katakan, satu dengan implikasi untuk wanita dan lelaki.Lelaki dijangka menjadi stoik, manakala wanita sering diberitahu gejala kesakitan mereka adalah "emosi" atau "psikogenik." Wanita lebih cenderung untuk membina keadaan sakit dan pada umumnya lebih sensitif terhadap rasa sakit, tetapi lebih cenderung untuk dipecat atau merasakan sakitnya kurang agresif. Ia berlaku kepada saya-ketika saya berada di ICU dengan masalah pernapasan yang tidak menanggapi pengobatan, tiba-tiba itu menjadi kesalahan saya. Mungkin saya terlalu cemas? Sebagai seorang wanita muda di kolej, mungkin saya tidak dapat menangani stres? Saya menulis secara meluas mengenai semua perkara ini di

New York Times baru-baru ini, dan saya tidak dapat memberitahu anda berapa banyak e-mel yang saya dapat dari pesakit dengan cerita yang sama mempunyai gejala mereka dipecat atau dipersalahkan atas emosi mereka. Jawapan ringkas (kerana saya boleh teruskan dan ini!) Adalah cara terbaik untuk mengatasi andaian palsu dan salah tanggapan adalah dengan fakta yang sukar. Kita perlu menghilangkan imej ketinggalan zaman dan ofensif pesakit wanita "histeria", sama seperti kita perlu melepaskan tanggapan bahawa lelaki "terlalu sukar untuk mengalami kesakitan." Mudah-mudahan penyelidikan terus ke dalam perbezaan berasaskan seks dalam mekanisme kesakitan yang mendasari serta dalam rawatan yang berkesan untuk itu akan membantu kita melakukannya. Peningkatan pendidikan dan kesedaran mengenai jantina dan kesakitan dan latihan dalam pengurusan kesakitan akan membantu pembekal penjagaan kesihatan lebih baik memenuhi keperluan pesakit.

Walaupun jutaan orang Amerika mempunyai penyakit kronik, nampaknya masih banyak kerja yang harus dilakukan dalam bidang diskriminasi di tempat kerja. Adakah anda fikir akan ada masa ketika penginapan tidak lagi sukar untuk dilalui?

Saya fikir Akta Orang Kurang Upaya Amerika pastinya asas yang baik, tetapi saya fikir masalah pekerja dengan ch

penyakit ronik sering mengalami kesukaran untuk mendapatkan tempat tinggal di tempat kerja bercakap dengan ketegangan yang mendasari penyakit kronik sendiri: sering tidak dapat dilihat, ia menyala dan kemudian mereda, dan ia tidak dapat diramalkan.

Pada asalnya diluluskan pada awal 1990-an, ADA membayangkan kecacatan fizikal sebagai keadaan yang tetap - jika anda mempunyai masalah penglihatan, gangguan pendengaran, atau gangguan pergerakan, misalnya, gangguan tersebut akan tetap statik. Ini tidak bermakna diskriminasi tidak berlaku kepada mereka yang kurang upaya fizikal yang kelihatan di banyak alam (hanya pada minggu lalu saya melihat artikel ini mengenai pejabat doktor yang tidak dilengkapi untuk menerima pesakit dalam kerusi roda!) Tetapi apabila ia berkaitan dengan penyakit kronik, fakta bahawa gejala dan keperluan dapat berfluktuasi benar-benar boleh membuat perbualan tentang apa yang diperlukan oleh pesakit. Selain itu, kerana banyak penyakit kronik tidak difahami dengan baik oleh masyarakat yang lebih besar (berfikir penyakit autoimun) atau sebaliknya stigmatized (berfikir fibromyalgia atau keletihan kronik), pekerja teragak-agak untuk mendedahkan keadaan mereka.

Perubahan kebudayaan lambat berkembang, tetapi ia bermula dengan perbualan dan kesedaran bahawa ada masalah, dan dengan itu, saya yakin bahawa keadaan akan terus bertambah baik.

Dalam bahagian anda mengenai komuniti AIDS, anda menyebut bahawa mereka tidak berminat untuk bekerja dengan penyakit kronik yang lain. Dalam cara bagaimana harus pelbagai komuniti penyakit kronik bekerja bersama dan apa yang anda fikir kita boleh kita lakukan bersama?

Biar saya katakan dahulu bahawa dari segi sejarah aktivisme HIV / AIDS, terutamanya pada hari-hari awal wabak, apa yang dikenali sebagai "pengecualian AIDS" membuat banyak akal. Pesakit-pesakit ini sudah menjadi golongan terpinggir, secara politik dan sosial, dan penyakit mereka dan cara penghantarannya menggabungkannya. Apa yang dilakukan oleh para aktivis ini dalam masa yang agak singkat-dari menolak penyelidikan yang membantu membawa kepada pembangunan koktel dadah tiga kali ganda untuk memperbaiki dasar sosial untuk perumahan dan pekerjaan untuk orang yang mempunyai HIV / AIDS-adalah luar biasa. Dengan keuntungan ini, dan cabaran-cabaran yang masih ada, saya fikir ada ketakutan bahawa jika penyokong ini menyelaraskan diri mereka dengan penyakit kronik yang lain, mereka akan kehilangan beberapa alasan ini.

Pada masa yang sama, untuk ramai penduduk pesakit, ada kuasa dalam mobilisasi. Lihat pergerakan hak kecacatan pada tahun 1960-an-apabila kumpulan-kumpulan menafikan agenda khusus penurunan nilai bagi pergerakan kolektif yang lebih besar untuk hak asasi, hormat, dan maruah, perubahan besar berlaku. Salah satu daripada soalan utama dalam buku ini adalah jika kita akan melihat jenis penggerak yang sama dengan penyakit kronik secara keseluruhan, dan saya tidak yakin akan kami. Penyakit kronik adalah istilah payung yang besar, merangkumi ramai pesakit yang mempunyai keperluan yang berbeza. Ada yang memerlukan penjagaan kesihatan yang sesuai untuk mendapatkan rawatan yang terbukti, sementara yang lain memerlukan lebih banyak penyelidikan ke dalam rawatan yang berkesan, sementara yang lain masih berharap diagnosis.

Semua yang dikatakan, sebagai seorang penulis dan pesakit sepanjang hayat dengan pelbagai penyakit kronik, falsafah saya selalu menjadi bahawa alam semesta hidup dengan penyakit kronik menyatukan kita lebih daripada gejala-gejala khusus penyakit. Ramai daripada kita menginginkan perkara yang sama: kita ingin menjalani kehidupan yang produktif di mana penyakit kita tidak menentukan segala-galanya tentang kita, kita mahu penyedia penjagaan kesihatan yang bekerja dengan kita dan menyokong kita, kita mahu merasakan serta mungkin, dan kita mahu berasa difahami.

Saya terkejut melihat bahawa komuniti diabetes tidak benar-benar dirujuk sehingga bab yang terakhir, terutamanya kerana kita sering dirujuk sebagai komuniti yang sangat bersuara dalam persidangan penjagaan kesihatan. Adakah ini kebetulan atau kebetulan?

Keseluruhan komuniti diabetes, termasuk Komuniti Diabetes Online, adalah contoh yang baik dari komuniti yang diberi kuasa dan bermaklumat yang mampu memindahkan inovasi ke hadapan dan membekalkan sokongan sosial yang diperlukan kepada pesakit.

Sepanjang masa, saya tahu saya ingin meneroka diabetes mendalam dalam bab terakhir. Ini adalah buku kronologi, dan meliputi sesuatu yang luas seperti penyakit kronik, saya membuat keputusan awal untuk menggunakan penyakit dan pergerakan yang berlainan dalam bab sebagai hampir kes kajian untuk membuka perbincangan yang lebih besar mengenai konteks sosial pada masa itu.Sebagai contoh, kemunculan HIV / AIDS, sindrom keletihan kronik, dan aktivisme kanser payudara pada tahun 1980-an dan trajektori yang sangat berbeza penyakit dan pergerakan ini mengambil bahagian mencerminkan suasana budaya masa itu. Sebagai contoh lain, apabila ia datang untuk menerokai cara advokasi maya moden telah memupuk komuniti dan mobilisasi untuk pesakit yang merasakan mereka berada di luar perubatan konvensional, penyakit Lyme kronik adalah jalan cerita semula jadi.

Saya fikir salah satu isu yang paling menarik dalam penyakit kronik dan kesihatan awam sekarang ialah ketegangan antara tanggungjawab individu untuk tingkah laku dan gaya hidup berbanding penyakit yang genetik atau tidak seperti yang dipengaruhi oleh pilihan gaya hidup, dan dalam konteks ini, diabetes adalah begitu mendedahkan. Ia bermasalah untuk menyalahkan pesakit kerana penyakit, terutama apabila memberitahu orang ramai untuk mengubah gaya hidup mereka menyederhanakan pembolehubah sosioekonomi dan psikososial yang semuanya menjadi penyakit (dan kesejahteraan). Saya amat teruja untuk memasukkan bahan temuduga dari ahli-ahli komuniti dalam talian diabetes dengan diabetes jenis 1 dan jenis 2 dalam bab ini.

Seksyen tentang pemasaran sebab-sebab kanser payudara mengingatkan saya bagaimana masyarakat diabetes telah berjuang untuk mendapatkan pengiktirafan bagi bulatan biru. Adakah anda berfikir sebab-pemasaran telah menggabungkan penyakit kronik ke budaya popular dengan cara yang positif atau dengan cara yang negatif? Atau keduanya?

Ini satu lagi soalan hebat. (Dan satu lagi saya boleh menulis tentang dengan banyak terperinci di sini-saya rasa saya perlu mengatakan bahawa anda perlu membaca buku ini!) Ringkasnya, pemasaran yang berkaitan dengan sebab penyakit telah banyak dilakukan untuk meningkatkan kesedaran, dan untuk mengumpul dana untuk penyelidikan dan terutama untuk penawar. Terdapat banyak positif untuk ini. Walau bagaimanapun, ia tidak tanpa kerumitan dan batasan. Untuk satu, dengan penyakit kronik, tidak ada "garisan penamat" terhingga dan penekanan budaya terhadap survivorship berpotensi untuk meninggalkan begitu banyak pengalaman ini. Kedua, seperti Kairol Rosenthal, seorang penyokong kanser yang saya wawancarai, meletakkannya, hanya meningkatkan kesedaran adalah menetapkan bar terlalu rendah. Ini langkah penting, dan tentu saja, jadi usaha untuk menyembuhkan, tetapi kita juga perlu memastikan keperluan harian dan realiti pesakit dengan penyakit tidak hilang dalam shuffle.

Saya rasa di sinilah banyak kritikan mengenai pembersihan merah jambu berasal dari-sebagai satu contoh kecil, beberapa tahun yang lalu, Susan G. Komen untuk Cure melancarkan minyak wangi khas di mana hasilnya akan memberi manfaat kepada usaha untuk mengubati. Ia akhirnya memutuskan untuk merumuskan semula minyak wangi selepas pengkritik mengenakan caj yang mengandungi neurotoxin yang boleh menyebabkan kanser … dan, seperti banyak pesakit yang menyatakan, wanita yang sedang menjalani kemoterapi untuk merawat kanser payudara mereka sangat sensitif kepada bau dan mual dengan mudah.

Sebagai seseorang yang telah aktif dalam ruang digital selama bertahun-tahun, apakah fikiran anda tentang bagaimana advokasi pesakit dalam talian dapat bertambah baik?

Saya ditanya baru-baru ini yang paling mengejutkan saya dalam menulis buku ini, dan saya harus mengatakan bahawa saya tidak mengharapkan sejarah sosial penyakit juga menjadi sejarah aktivisme dan advokasi.Sudah tentu ini menjadikan jumlah yang masuk akal, tetapi tidak sampai saya semacam melangkah mundur dan mengambil semua yang saya ada bahawa ia benar-benar memukul saya betapa tidak dapat dielakkan bersama ini. Anda benar-benar tidak boleh memisahkan apa kejayaan saintifik atau teknologi yang kami alami dari pesakit dan penyokong yang berjuang untuk mereka.

Pada masa kini, begitu banyak advokasi kami berlaku dalam talian, dan advokasi ini adalah kritikal sekarang seperti semasa, katakan, pergerakan hak keupayaan atau pergerakan kesihatan wanita akar umbi. Jumlah maklumat yang ada di luar sana adalah satu rahmat dan juga satu cabaran, dan terdapat tanggungjawab yang lebih dan lebih kepada kami sebagai pesakit dan sebagai pendukung untuk memahaminya dalam apa yang kita baca dan kongsi dan apa yang kita keluarkan di sana untuk digunakan. Ketelusan adalah sebahagian besar pergerakan ubat-ubatan partisipatoris, dan antara komuniti lain yang telah kita bicarakan, termasuk komuniti dalam talian diabetes, saya fikir perubatan partisipatif dan pergerakan e-pesakit merupakan model yang hebat dalam advokasi pesakit dalam talian.

Untuk maklumat lebih lanjut, anda akan mahu membaca buku Laurie tentu saja.

{Walker & Company, April 2013, $ 15. 76 di Amazon. com}

The DMBooks Giveaway

Berminat untuk memenangi salinan percuma anda

Di Kerajaan yang Sakit oleh Laurie Edwards? Memasuki pemberian hadiah semudah meninggalkan komen:

1. Kirimkan ulasan anda di bawah dan masukkan kod "

DMBooks " di suatu tempat di dalam teks untuk memberitahu kami bahawa anda ingin dimasukkan dalam pemberian itu. 2. Anda mempunyai sehingga

Jumaat, 12 April 2013, pada 5 p. m. PST untuk masuk. Alamat e-mel yang sah diperlukan untuk menang. 3. Pemenang akan dipilih menggunakan Random. org.

4. Pemenang akan diumumkan di Facebook dan Twitter pada hari Isnin, 15 April 2013, jadi pastikan anda mengikuti kami! Kami akan mengemas kini pos blog ini dengan nama pemenang sekali dipilih.

Peraduan ini terbuka kepada semua. Semoga berjaya!

UPDATE: Peraduan ini kini ditutup. Tahniah kepada Myra Shoub dari Chicago, IL yang Rawak. org memilih sebagai pemenang hadiah!

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian