Diabetes (akhirnya) melibatkan komuniti pesakit kencing manis
Isi kandungan:
Ketika saya mendengar bahawa Lilly Diabetes telah mengadakan Sidang Kemuncak Blogger Diabetes yang pertama, pemikiran awal saya adalah: "Ini mengenai masa flippin."
Saya seorang penyokong pesakit aktif dan blogger yang tinggal di Indianapolis hampir satu dekad dan bekerja selama kira-kira enam tahun di pusat bandar Indy, di mana Lilly
Tetapi Lilly tidak pernah mendapat kakinya basah. Tidak sehingga baru-baru ini.
Jadi, saya gembira melihat mereka akhirnya bersedia untuk membuka pintu untuk membawa kira-kira 12 anggota Komuniti Diabetes Online ke Indianapolis untuk menghadiri sidang kemuncak di ibu pejabat mereka di utara pusat bandar. Sidang kemuncak ini menandakan kali pertama Lilly telah melakukan apa-apa seperti ini di mana-mana kawasan terapeutiknya. Bloggers yang dapat hadir (selain saya) ialah: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling, dan Kim Vlasnik.
Tanggapan saya mengenai penglibatan jangka panjang ini: mengesankan dan positif, dan saya fikir ia adalah permulaan yang baik, tetapi ada yang jauh untuk Lilly untuk benar-benar terlibat dengan komuniti pesakit diabetes di begitu banyak muka.
Anda mungkin mengatakan bahawa Lilly telah terperangkap pada masa lalu untuk masa yang lama. Ia adalah gergasi Pharma berusia 136 tahun dengan sejarah yang kaya dengan kejayaan perubatan. Naib presiden kepelbagaian global Patty Martin memberitahu kumpulan kami ubat-ubatan syarikat itu sentiasa "bercakap untuk diri mereka sendiri dan memimpin jalan." Tetapi sekarang, dia berkata, Lilly sedang mendorong untuk mengenali perubahan ketika datang kepada "pesakit yang diberi kuasa" dan menawarkan penjagaan dan maklumat yang lebih khusus.
"Menempatkan wajah kepada sejarah syarikat dan masa depan bermula kira-kira dua tahun yang lalu," katanya.
Kami mengetahui bahawa kira-kira 8,000 orang bekerja di kampus utama Lilly, dan kira-kira 200 kerja untuk unit Diabetes Lilly yang dipimpin Enrique Conterno sebagai presiden. Kami dapat berjumpa dengannya dan senarai eksekutif dan pengambil keputusan syarikat lain, dan saya membayangkan wajah yang kita lihat dan perbincangan yang kita ada mencerminkan gelombang tenaga baru dalam Lilly mengenai cara terbaik untuk melibatkan masyarakat diabetes.
Jelas, pada masa lalu Lilly tidak memahami bagaimana ia dapat dan harus berinteraksi dengan dan mendengar DOC.Pada sidang kemuncak ini, saya rasa kami akhirnya didengar, dan kumpulan kami memberikan maklum balas yang baik tentang bagaimana Lilly dapat bergerak ke depan dalam usahanya untuk menjadi lebih "fokus pesakit" dengan penjagaan dan perkhidmatan peribadi. Hubungan ini telah bermula, dan dengan sebuah syarikat yang mempunyai asas penting dalam diabetes, itu adalah BESAR.
Membuat Buku Disney (Tersedia)
Masa yang cukup banyak dibelanjakan untuk membicarakan beberapa buku yang dilancarkan oleh Lilly yang memberi tumpuan kepada penyakit diabetes.
Pertama, mereka meninjau maklum balas mengenai Coco (monyet dengan diabetes) dan kerjasama Disney yang diumumkan Lilly pada Julai 2011 di persidangan Friends for Life. Sebahagian daripada usaha itu adalah Once Once Contest yang dicipta musim panas lalu. Kami tahu mereka akan mengumumkan pemenangnya pada awal hingga pertengahan Jun.
Lilly
Buku itu mungkin hebat, tetapi satu perkara yang menonjol sebagai kelemahan tentang inisiatif ini adalah ketersediaan. Orang-orang di dalam bilik itu menegaskan bahawa orang tidak boleh mendapatkan tangan mereka di buku ini di luar pejabat doktor. Kami diberitahu ini adalah reka bentuk kerana Lilly cuba mengarahkan JKR kepada penyedia penjagaan kesihatan mereka. "Strategi kami telah mengarahkan orang ke endo mereka, supaya mereka menjadi wira," kata pengarah pemasaran pengguna Lilly Matt Caffrey kepada kami. Apa? !
Idea DOC berkongsi tentang membuat buku itu boleh diakses oleh perpustakaan awam dan sekolah, jururawat sekolah, klinik kesihatan komuniti berpendapatan rendah, dan persidangan yang dipakai oleh organisasi diabetes.
Orang mungkin sangat menyukai buku ini, tetapi ia tidak banyak digunakan jika mereka tidak dapat mengendalikannya. Saya fikir Lilly mendapat mesej yang kuat dan jelas, dan kita akan melihat jika mereka membuat perubahan itu pada bila-bila masa tidak lama lagi.
Beberapa buku baru lain, yang mana kami diberi salinan, termasuk ESPN: Kuasa Hadapan, kisah seorang budak kelas 7 th hanya didiagnosis dengan jenis 1 yang bimbang mampu bermain bola keranjang dan bagaimana untuk berkongsi berita dengan rakan-rakan dan rakan sepasukannya; ESPN: Up for the Challenge, mirip dengan buku ESPN yang lain tetapi melalui mata seorang gadis kelas 8 yang baru didiagnosis 8 th pada pasukan bola sepak; dan Hannah Montana: Uptight (Oliver's All Right), memukul di pameran Disney popular dan bagaimana kedua-dua gadis itu belajar tentang sahabat baiknya Oliver yang menyimpan rahsia jenisnya 1.
Saya fikir buku-buku adalah alat yang hebat untuk keluarga kerana mereka berurusan dengan perjuangan emosi dan mental menjadi anak dengan diabetes, bukannya aspek klinikal atau fizikal. Kita semua mahu menjadi "normal," dan kita bimbang tentang yang ditetapkan sebagai berbeza. Buku-buku ini memukul unsur yang sangat kuat, dalam cerita-cerita yang dapat difahami oleh anak-anak. Saya harap mereka akan berada di sekitar ketika saya sedang membesar.
Lilly menunjukkan kepada kami satu lagi buku Disney, juga: Dishing It Up Disney Style, sebuah buku masakan yang bertujuan untuk keluarga yang hidup dengan jenis 1 yang menawarkan sejumlah 30 resipi bertema Disney yang dibahagikan sama rata antara sarapan pagi, makan tengahari dan makan malam, bukan sahaja makanan yang "mesra diabetes", tetapi juga resipi tanpa gluten.
Itulah sebabnya saya kagum bahawa buku-buku ini tidak tersedia secara meluas di luar pejabat doktor - mereka berurusan dengan aspek klinikal kehidupan dengan diabetes!
Hello, Social Media
Tarra Ryker, pengarah kanan komunikasi perniagaan global, memberitahu kami bahawa "perjalanan" Lilly dengan media sosial telah benar-benar baru saja bermula. Syarikat itu aktif di twitter dan di blogosphere melalui LillyPad (@ LillyPad) sejak 2010, tetapi tanpa banyak interaksi yang sebenarnya. Mereka baru-baru ini menjalani beberapa perubahan seperti rupa baru dan membolehkan komen dipaparkan dengan serta-merta daripada ditangguhkan beberapa hari atau diharamkan sama sekali. Kami menekankan bahawa mendengar adalah penting, tetapi interaksi dua hala adalah kunci kepada media sosial (!), Dan ia boleh membuat atau memecahkan hubungan dengan masyarakat kita.
Ketika saya duduk di dalam bilik mendengar beberapa ceramah besar-wig korporat mengenai media sosial, saya tertanya-tanya mengapa orang-orang yang sebenarnya menulis LillyPad tidak berada di dalam bilik. Saya sebut ini, dan ia seolah-olah menjadi sesuatu yang mengejutkan, seolah-olah idea itu tidak pernah dipertimbangkan sebelum … yang saya dapati agak membingungkan kerana mereka menganggap LillyPad begitu banyak.
Ryker berkata syarikat itu sedang berusaha untuk membangunkan "pandangan yang lebih padan dan strategi keseluruhan" untuk media sosial gabungannya merentas unit perniagaan, dan melakukan beberapa penyelidikan pasaran untuk mengkaji mengapa diabetes adalah topik kesihatan teratas di dunia media sosial, Sebagai contoh, secara mendadak lebih tinggi daripada onkologi atau Alzheimer. Kami mencadangkan ia adalah kerana sifat diabetes kronik dan bagaimana ia selalu bersama kami, dan bagaimana sokongan rakan sebaya adalah sama pentingnya - jika tidak lebih, sekurang-kurangnya secara psikologi - daripada rawatan perubatan standard dan panduan doktor.
Ryker menegaskan sesuatu yang benar untuk semua syarikat Pharma: keprihatinan peraturan tentang apa yang mereka boleh dan tidak boleh katakan tentang produk dan terus kepada pesakit membuat media sosial masalah yang rumit. Thane Wettig, VP pemasaran global, berkata demikian semasa perbincangan kami mengenai penggunaan media sosial: "Kami tahu kami perlu mendengar, dan harus menolak sempadan mengenai apa yang FDA mengatakan yang anda boleh lakukan dan tidak dapat dilakukan."
Apa yang Lilly Dapat Lakukan …
Kami menekankan bahawa Lilly boleh melakukan kerja yang lebih baik untuk menonjolkan perkara yang sedang dilakukan. Contohnya, ramai di antara kita tidak tahu ada hotline telefon khusus untuk orang yang mempunyai soalan mengenai insulin mereka (1-800-LillyRx).Atau pada tahun 2010, Lilly Diabetes memulakan program bantuan pesakit dengan Walmart yang menyediakan $ 170 juta dalam insulin harga percuma / menurun tahun lepas, dan program perintis kesedaran baru dengan Walgreens di sini di kawasan Indy untuk menyediakan pendidikan mengenai hipoglikemia, sesuatu yang dapat berkembang ke lokasi lain di jalan raya.
Dengan memberitahu kami tentang jenis perkara tersebut atau bahkan blog dan tweet tentang mereka, komuniti kami akan melihat kesan langsung dari apa yang dilakukan oleh syarikat.
George menawarkan cadangan bahawa Lilly melakukan pekerjaan yang lebih baik untuk mempromosikan kampus dan kemudahannya sendiri, terutamanya muzium sejarah dan replika makmal Col. Eli Lilly yang asal bahawa kami mempunyai peluang untuk melakukan lawatan. Lilly berhenti melakukan lawatan awam di sana pada tahun 2001, tetapi meletakkan lawatan maya secara dalam talian atau blog tentang perkara-perkara ini boleh menawarkan pandangan yang berharga di belakang tirai korporat.
Kami juga mencadangkan menceritakan kisah peribadi yang "nyata", dengan menulis tentang mereka yang menghidap kencing manis yang bekerja di Lilly.
Dr. Dana Hardin, endo pediatrik yang bermula pada Lilly kira-kira setahun yang lalu, memberitahu kami tentang bagaimana syarikat itu baru-baru ini memutuskan untuk melabur dalam latihan anjing berjaga diabetes melalui Indiana Canine Assistant Network (ICAN). Walaupun hidung anjing berbeza-beza (sama seperti kencing manis kita mungkin berbeza-beza), mereka sering dapat merasakan hypo lebih baik daripada CGM - dalam masa 15 minit ia berlaku, dan bukannya peranti yang sering tidak memberi amaran kepada kami sehingga kami sebenarnya jatuh berbahaya. Ia boleh menelan kos $ 30, 000 untuk melatih anjing amaran, tetapi program ini memberikan anjing itu untuk $ 12, 000. Dia bercakap tentang latihan, bagaimana anjing pertama menumpuk anda di bawah lengan dan kemudian boleh mencari orang lain atau bahkan dial 911 dan dapatkan jus oren dari peti sejuk! ! Ia tidak jelas apa yang sebenarnya dirasakan oleh anjing, tetapi ia mungkin menjadi asid organik yang tidak menentu dalam badan PWD. Sesetengah data mengenai keupayaan pengekstrakan hantu anjing ini akan dibentangkan pada Sesi Saintifik yang akan datang.
Ini adalah contoh sempurna dari jenis program yang kita ingin tahu tentang DOC, dan boleh membantu mempublikasikan, menawarkan Lilly tetingkap kepada orang yang berfikir dan juga saluran untuk menjangkau mereka yang mungkin memerlukan anjing ini.
Bersyukur & Berharap
Seperti biasa, salah satu bahagian terbaik dari acara ini adalah melihat rakan-rakan dari komuniti dalam talian diabetes. Salah seorang penganjur berulang kali menyatakan bahawa atmosfer itu seperti "reunion" di kalangan sahabat lama. Itu benar-benar mengenai jumlah itu! Yup, bersama-sama dengan aspek promosi forum ini, syarikat tahu bahawa salah satu manfaat terbesar bagi kami adalah peluang untuk menghabiskan masa bersama.
Secara keseluruhan, di sana menyentuh hati saya dan saya berasa sangat bersyukur - kerana sebab sentimental bahawa tanpa peranan membuat insulin Lilly pada awal tahun 20-an, saya sendiri D-ibu dan saya tidak akan berada di sekitar. Jadi mendapat gambaran syarikat ini di belakang tabir adalah sangat penting kepada saya secara peribadi, kerana mereka adalah satu-satunya insulin yang pernah saya gunakan.
Kadang-kala, anda tidak boleh mengukur kesan sebenar peristiwa ini sehingga titik yang tidak dapat ditentukan di jalan raya - mungkin setahun kemudian, apabila syarikat itu membawa kembali PWD untuk berkongsi apa yang telah berlaku sejak akhir-akhir ini.Walau apa pun jadual waktu, saya digalakkan untuk melihat Lilly membuka pintunya dalam dialog dua hala dengan komuniti diabetes yang lebih luas. Mudah-mudahan, kita semua akan melihat - lebih awal daripada kemudian - beberapa keputusan positif yang akan membantu kita semua lebih sedar tentang bagaimana kita semua terikat ketika datang ke diabetes.
{ PENDEDAHAN: Lilly menawarkan semua pampasan peserta untuk dana perjalanan, makanan, dan beberapa "bonus" barang seperti buku dan barang dagangan Lilly. Dengan rumah saya hanya 20 minit dari ibu pejabat Lilly, saya tidak memerlukan bantuan perjalanan atau pengangkutan. Tetapi, walaupun saya, ia tidak akan mengubah pandangan saya atau keupayaan untuk menulis secara terbuka dan jujur mengenai peristiwa ini. }
Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Milik Diabetes. Untuk butiran lanjut klik di sini.Penafian
Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.
