KT: Ibu, Usahawan, Penasihat Diabetes
Isi kandungan:
Karen Talmadge mempunyai PhD dalam bidang biokimia dari Harvard. Beliau kini adalah VP eksekutif, pengasas bersama, dan ketua pegawai sains Kyphon (ortopedik), yang dibeli tahun lalu oleh Medtronic untuk $ 4 bilion. Tetapi yang pertama dan paling utama, dia adalah ibu kepada anak perempuan
yang mempunyai diabetes jenis 1 sejak usia
syarikat teknologi kencing manis keusahawanan sejak bertahun-tahun.
Saya baru-baru ini mengobrol dengan Karen mengenai gabungan perjuangan D peribadi ini dan menjadi saintis / ahli perniagaan. Antara pandangan lain, dia membuat beberapa hujah yang sangat menarik tentang mengapa dia dipilih bekerja dengan rapat dengan ADA dan bukannya JDRF. Dia menyokong mereka berdua, sudah tentu, tetapi tidak ada seorang saintis / ibu yang paling utama dalam pragmatisme. Ambil bacaan untuk diri sendiri:
Mari kita mulakan dengan sambungan peribadi anda kepada diabetes. Bagaimana anda berurusan dengan diagnosis anak kecil anda?
Ia hanya beberapa hari selepas hari jadi 2 Nicola. Dia masih dalam lampin. Kami hanya fikir kami memerlukan lampin yang lebih besar, kerana dia membasuh katil terlalu banyak. Dia akan berdiri di hadapan peti sejuk oleh pembancuh air dan menjerit, "wawa, wawa!" Dia tidak lisan lagi, tetapi kami fikir sesuatu mungkin berlaku.
Ia adalah musim panas India, sangat panas. Kami mempunyai pesta ulang tahun adik saya pada 4 Oktober, dan dia terus merendam lampinnya. Ayahnya membawanya masuk, dan pakar pediatrik itu berkata ia hanya cuaca panas. Doktor itu melekatkan beg kecil ke atasnya untuk mengembuskannya, untuk mengukur air kencing.
Saya seorang biokimia dan penyelidik dalam diabetes dan obesiti, dan suami saya John juga ahli biokimia yang berfokus pada imunologi. Pada satu ketika, kita hanya bertukar kepada satu sama lain dan berkata, "ia adalah diabetes."
Adakah ada sejarah keluarga?
Tidak, tetapi 75% daripada kes baru diabetes jenis 1 tidak mempunyai kencing manis dalam keluarga.
Malah adalah musim klasik dari permulaan diabetes jenis 1, Oktober. Terdapat teori komponen berjangkit, apa yang dipanggil "penghinaan terakhir" yang memukul pankreas yang telah dilupuskan untuk diabetes pada masa itu tahun. Ia mungkin jangkitan (dalaman), atau toksin (alam sekitar), yang tahu? Belum ada bukti pasti, tetapi puncaknya muncul pada akhir September hingga pertengahan Oktober.
Anak remaja anda sekarang, betul? Adakah anda terutamanya menguruskan kencing manis untuknya semasa dia sedang membesar, atau cuba mendorongnya untuk menjaga dirinya sendiri?
Dia berusia 17 tahun sekarang, seorang senior di High School. Dia seorang pemain bola sepak yang gemar, tetapi dia mempunyai kehebatan kaki tengah, biasa dengan pemain bola sepak dan orang yang menghidap diabetes, itu berhenti karirnya dalam bola sepak; Dia berkabung di atasnya. Dia mengembangkan arthritis dalam sendi Lisfranc yang akan sentiasa bersama dengannya.Jika tidak, dia berbuat baik.
Falsafah kami selalu: jika dia boleh melakukannya sendiri, dia sepatutnya. Suatu hari sebelum hari jadi keempatnya, dia meraih meter dan berkata, "Saya melakukannya sendiri." Doktor kami terkejut. Anda tahu, kita cenderung untuk menganggap orang tidak boleh melakukan perkara seperti kanak-kanak yang membuat pilihan makanan yang baik. Mereka boleh.
Tetapi mereka juga hari ketika dogma perubatan tidak glukosa sama sekali untuk orang yang menghidap diabetes. Mereka diberitahu mereka harus makan maltitol (gula alkohol) sebaliknya, yang menyebabkan cirit-birit dan kekejangan perut. Kami sentiasa memasukkan beberapa glukosa semulajadi ke dalam dietnya. Kami memasukkan pencuci mulut ke dalam kiraan karbohidrat. Sebenarnya, dia mendapat "merawat pukulan" - kami meletakkan gula-gula dalam balang, dilabel 2, 3 atau 4g karbohidrat. Dia boleh mempunyai kombinasi sehingga 6g, tetapi tidak lagi.
Pada asasnya, matlamat kami adalah untuk mengajar Nicola semua yang kami tahu tentang diabetes, asas dan sains. Kami fikir, "ia adalah satu perkara yang besar yang memberi kesan kepada hidup anda. Kita perlu memberi tumpuan kepadanya sekarang, supaya kemudian kita tidak perlu …"
Adakah anda terlibat dengan ADA dengan segera? Kebanyakan ibu bapa nampak langsung kepada JDRF.
Saya baru-baru ini meninggalkan medan diabetes untuk memberi tumpuan kepada osteoporosis. Tetapi dengan seorang anak kecil, sangat keras. Semua orang mengawal apa yang mereka dapat mengawal. Saya merasakan dirasakan kembali ke penyakit kencing manis, jadi saya memperbaharui keahlian profesional saya di ADA, dan pergi ke persidangan tahunan mereka.
Saya memberitahu seorang saintis NIH mengenai perasaan saya, dan dia berkata, mengapa anda tidak sukarela untuk ADA? Mempunyai seorang saintis yang terlibat di sisi advokasi jarang berlaku. Oleh itu kami mula melakukan pengumpulan dana, dan tahun pertama kami menaikkan $ 1000, maka tahun kedua $ 4000, dan sebagainya. Saya mendapat panggilan meminta saya membuat bab di Semenanjung San Francisco pada tahun 1996.
Saya tahu banyak ibu bapa yang ditarik ke JDRF, dan mereka melakukan kerja yang hebat. Tetapi ia berpandangan jauh untuk berfikir bahawa Type 2 tidak mempunyai kaitan penting untuk diabetes jenis 1 dan sebaliknya. Secara saintifik, mereka boleh mendapat manfaat daripada banyak penemuan yang sama.
ADA menetapkan standard penjagaan diabetes di negara ini, dan mereka mempunyai kumpulan advokasi undang-undang yang mengawal dengan polis, sistem penjara, dan lain-lain. Mereka melancarkan Kongres untuk membantu pesakit kencing manis mendapatkan lesen perintis, lesen memandu trak, dan dana penyelidikan yang selamat. Di sini di California, mereka hanya memenangi kemenangan penting dengan Persatuan Jururawat Sekolah. Kumpulan itu akhirnya bersetuju bahawa profesional bukan perubatan boleh membantu merawat kanak-kanak diabetis di sekolah. Sebelum itu, ia perlu menjadi jururawat sekolah, tetapi tidak ada lagi jururawat sekolah. ADA akhirnya memecah penyelesaian.
Aspek lain adalah pendidikan profesional. ADA menawarkan seminar, kursus pasca siswazah, dan sebagainya, dan ini sangat penting kerana tahap pemahaman tentang diabetes dalam profesion perubatan bukan di mana seharusnya. ADA telah mendedikasikan diri untuk menjadi penyokong, menyediakan pendidikan, dan penyelidikan pendanaan. Mereka hanya mempunyai ruang lingkup yang lebih besar secara keseluruhan.
Apabila kanak-kanak mengalami diskriminasi di sekolah, JDRF menghantar keluarga ke ADA untuk bantuan.JDRF tidak mengambil bahagian, dengan mengemukakan singkatan sokongan misalnya, tetapi mereka tidak mengambil litigasi sendiri. Fokus mereka adalah mengenai penyelidikan dan penawarnya. Sementara itu, kita hidup dengan diabetes dan hidup dengan diskriminasi. Orang ramai mempunyai diabetes hari ini, dan mereka memerlukan bantuan hari ini.
Anda juga kini berada di Lembaga Pengarah Yayasan Penyelidikan ADA, yang telah dikritik kerana tidak meletakkan dolar pembiayaan di tempat yang betul. Ringkasnya, bagaimana fungsi kumpulan itu?
Keutamaan ditetapkan oleh pakar perubatan yang menasihati ADA, menggunakan garis panduan saintifik yang disediakan oleh pemimpin pemikiran. Sebagai ahli lembaga, kami menaikkan wang.
Saya sebenarnya baru dalam peranan ini - saya akan mengadakan pertemuan pertama saya pada bulan Mei. Sementara itu, saya membuat panggilan telefon. Dan saya meletakkan wang saya di mana mulut saya. Kami memberi hadiah utama dalam beberapa tahun kebelakangan ini.
Saya akan mengatakan bahawa projek-projek itu dibahagi 50/50 antara Jenis 1 dan Jenis 2. Tetapi realitinya, penyelidikan yang paling berkaitan dengan kedua - proses komplikasi, rintangan insulin, perubahan pankreas yang berlaku dalam Type 2, yang juga sangat penting untuk memahami Jenis 1, sebagai contoh.
Bagaimanakah keghairahan anda untuk kemajuan ini diterjemahkan ke dalam kerja anda di Kyphon?
Saya berjumpa seorang pakar bedah yang mengandung operasi untuk menangani fraktur tulang belakang yang disebabkan oleh osteoporosis. Sebelum itu, rawatan adalah ubat penghilang rasa sakit dan terapi fizikal. Terdapat kesan kesihatan yang besar, yang membawa kepada kecacatan tulang belakang, yang disebabkan oleh tulang belakang sebenar tulang belakang. Inilah yang menyebabkan orang bengkok ke hadapan (bongkok Dowager), dan ia lebih menyakitkan daripada yang diakui secara umum.
Pakar bedah telah mencipta prosedur elegan di mana anda memasukkan dua belon kecil dari belakang ke tulang yang dihancurkan. Anda mengembang belon dengan cecair, yang padat tulang lembut yang hancur dalam, dan anda dapat melihat seluruh bentuk tulang bergerak ke arah normal. Mereka boleh mengisi ruang dengan plastik cair yang mengeras. Semuanya dilakukan melalui dua jerami kecil - sangat sedikit invasif. Ini dipanggil Kyphoplasty.
Saya berlari Kyphon selama lima tahun sebelum dibeli oleh Medtronic tahun lepas. Ia adalah menarik dan menakutkan, sangat berbeza - manakala sebahagian emosional penyakit adalah sangat sukar. Sukar untuk diterima. Anda cuba meletakkannya di latar belakang supaya anda boleh terus hidup dan hidup anda.
Apa teknologi atau rawatan kencing manis atau kemajuan ke arah penyembuhan yang paling menjanjikan kepada anda - katakanlah untuk direalisasikan dalam 5-10 tahun akan datang?
Saya tidak tahu apa-apa yang saya yakin akan bersedia 5-10 tahun dari sekarang yang benar-benar bermakna.
Setelah Nicola didiagnosis, saya menelefon beberapa pakar perubatan dan penyelidik yang saya tahu untuk memberitahu mereka, dan mereka berkata, "kita akan mempunyai pemindahan sel kecil selulosa 10 tahun dari sekarang." Saya berkata bahawa mengetahui kerumitan penyakit itu, ia tidak akan berlaku.
Saya tidak mahu orang berputus asa kerana setiap hari kita mempelajari lebih lanjut mengenai sel-sel yang membuat insulin, bagaimana berpotensi membuat sel-sel itu, bagaimana untuk terus hidup ketika mereka dimasukkan ke dalam orang.Orang bekerja pada siang hari dan malam. Isu yang besar adalah, bagaimana selamat ini? Kita perlu pergi perlahan-lahan untuk memastikan ia berfungsi dan berfungsi dengan baik. Ia sangat rumit, terdapat banyak masalah untuk diselesaikan. Itulah sebabnya ia mengambil masa.
Oleh itu, sebagai seorang eksekutif kesihatan dan juga seorang ibu yang diketuai, apa yang akan anda katakan kepada ibu bapa kanak-kanak lain dengan Type 1 pada masa ini?
Saya berterima kasih atas setiap perkara yang sedang dilakukan sekarang untuk membantu memudahkan orang yang menghidap kencing manis melalui hari dengan selamat dengan kawalan glukosa darah yang baik.
Setiap ibu bapa mempunyai cara dan falsafah mereka. Saya tidak tahu apa yang mereka rasa dan apa yang mereka alami. Tetapi tahu apa yang saya rasa. Ia menakutkan untuk mempunyai anak berisiko tinggi, tetapi jika anda sombong maka akan menjadi bumerang. Anda hanya perlu mengawal penyakit kencing manis, supaya mereka dapat bermain-main dan bermain bola sepak.
Tidak pernah malu. Anda menguji mana-mana sahaja pada bila-bila masa. Bersenang-senang dengannya dan membantu orang lain merasa selesa dengannya.
Ingat: anda tidak boleh salah sepanjang masa.
Terima kasih, Karen, untuk berkongsi semua ini dengan OC. Tiada apa-apa yang menggalakkan kerana (diukur) harapan yang berasaskan sains yang kukuh.
Penafian : Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.Penafian
Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.
