Rumah Hospital Dalam Talian Untuk 4 Julai: Keinginan Kebebasan dengan Diabetes

Untuk 4 Julai: Keinginan Kebebasan dengan Diabetes

Anonim

Hari Kemerdekaan Selamat kepada semua di kalangan masyarakat diabetes dan seterusnya!

Untuk percutian yang berfokus pada kebebasan ini, kami fikir ia akan menjadi lebih baik untuk mengkaji semula salah satu jawatan tetamu kami yang paling popular sepanjang masa

, tentang bagaimana remaja dengan diabetes mencari KEBEBASAN melebihi semua.

Pengarang Moira McCarthy Stanford adalah seorang wartawan, sukarelawan JDRF lama dan ibu kepada dua anak perempuan dewasa muda, Leigh dan Lauren - yang didiagnosis dengan jenis 1 pada usia 5.

Apabila jawatan ini diturunkan pada tahun 2010, Lauren adalah salah seorang daripada remaja yang mungkin kelihatan 'sempurna' di luar, tetapi di bawah permukaan, sangat merasakan hari demi hari Pengurusan D. Ibu yang prihatin Moira bersikap sukarela untuk membuka hatinya untuk membesarkan remaja dengan diabetes - dengan harapan bahawa kata-katanya dapat membantu orang lain.

"Remaja dengan Diabetes: Kebebasan adalah Dadah Rahsia Mereka" oleh Moira McCarthy Stanford

Berjalan ke dapur saya untuk melakukan satu daripada kerja-kerja jutawan itu seolah-olah saya perlu lakukan setiap hari dalam hidup saya, saya dihentikan oleh emosi yang mengatasi saya apabila saya melihat apa yang ada di kaunter.

Jalur ujian digunakan. Tiga daripadanya. Tidak di sampah; tidak diletakkan. Kini sebelum anda berfikir saya seorang aneh, perhatikan ini: peningkatan emosi yang saya rasakan adalah kegembiraan yang tulen dan tidak sempurna. Kerana jalur ujian sampah granit countertop saya adalah bukti yang paling indah yang saya dapat bayangkan.

Mereka adalah bukti bahawa anak perempuan saya sedang memeriksa gula darahnya.

Kenapa, anda bertanya, adakah ini akan menghantar saya begitu ke bulan apabila dia telah menghidap penyakit kencing manis selama 13 daripada 18 tahun di bumi ini? Apabila jumlah jarum jari dia sudah pasti nombor dalam 40-ribu? Kerana, anda lihat, dia adalah jiwa yang benar-benar membingungkan: seorang gadis remaja yang telah menghidap diabetes selama lebih daripada satu dekad. Dan ketika saya berjuang untuk mendapatkan kepala saya, itu bermakna - lebih banyak kali daripada tidak dalam tempoh lima tahun yang lalu - tempoh pemeriksaan jarang sekali, mengabaikan gula darah sehingga mereka meroket tinggi perut, "melupakan" untuk bolus makanan ringan (dan juga makan kadang-kadang) untuknya dan keadaan yang kerap bimbang, kemarahan dan kesedihan untuk saya.

Saya memberitahu anda ini kerana saya rasa sudah tiba masanya kita berdiri dan mengakui apa yang benar di banyak rumah: remaja kita - bahkan yang paling terang, paling bijak, paling lucu dan paling didorong semua - menghadapi kesukaran untuk berurusan dengan tuntutan diabetes sehari-hari. Saya tahu langsung. Anak perempuan saya adalah "pesakit model" selama bertahun-tahun. Dia mula memberikan dirinya tembakan hanya beberapa minggu selepas diagnosis tadikanya. Dia memahami matematik boluses sebelum dia tahu bagaimana untuk mengeja "algebra." Dia meneruskan pam apabila kanak-kanak termuda di kawasan Boston berbuat demikian pada masa itu, dan menganggapnya seperti seorang pejuang.Beliau berusia tujuh tahun kemudian, dan saya dapat dengan jujur ​​memberitahu anda bahawa saya tidak pernah melakukan perubahan tapak saya sendiri. Dia dengan sukarela mengikat CGM ketika mereka besar dan hodoh (ia tidak bertahan lama, sedih), dan difahami fungsinya. Beliau adalah presiden majlis pelajar sekolah menengahnya. Dia berada di mahkamah homecoming. Dia dipilih sebagai Sekolah Kebanyakan Sekolah oleh rakan-rakannya. Beliau adalah pemain tenis universiti yang berumur empat tahun. Dia menjadi pengacara berita sekolahnya dan dicalonkan untuk Emmy pada tahun ini. Dia bercakap sebelum Kongres dua kali dan bercakap sebagai sebahagian daripada Konvensyen Nasional Demokratik pada tahun 2008. Semasa dia masih hidup, dia mempunyai telefon bimbit peribadi Senator Ted Kennedy pada dail cepat. Setakat ini dia diterima di setiap kolej yang diterapkannya. Ya, dia agak gal.

Jadi, orang akan berfikir, idea untuk menendang jarinya untuk memeriksa gula darahnya enam atau lebih kali sehari dan kemudian menghitung karbohidratnya dan menolak beberapa butang pada pamnya tidak boleh menjadi masalah besar, bukan? Ia hanya perlu dilakukan dan itu betul, betul?

Fikir lagi. Kerana diabetes adalah satu perkara yang perjalanan anak perempuan saya. Sentiasa. Ia bermula pada musim panas sebelum dia bertukar 13. Saya berteriak di kolam renang kelab kami untuk memeriksa gula darahnya dan dia tidak berminat untuk melakukannya. Sebaliknya, dia mencuba sesuatu yang baru. Dia melayang dengan meter untuk sedikit dan kemudian berteriak kembali ke kolam itu kepada saya, "Saya 173!" Saya mengangguk, mengingatkannya untuk membetulkan, memasukkannya ke dalam buku log berkod berwarna dan meneruskan dengan hari saya.

Dia memberitahu saya beberapa bulan kemudian bahawa dia adalah titik perubahan; ketika dia merasakan "ubat" yang dia telah berjuang selama bertahun-tahun. Dadah itu dipanggil kebebasan . Pada hari itu, dia menyedari bahawa saya mempercayai dia begitu banyak, dia cukup banyak melakukan atau tidak melakukan apa sahaja yang dia mahu. Idea tidak memeriksa adalah sangat lazat, dia masih berkata hari ini dia fikir dia mesti tahu apa yang pecandu narkoba seperti ketika mereka cuba detox. Dia melangkau lebih banyak ujian. Dengan jatuh, dia mula melepaskan dos insulin juga. Dan ketika dia memberitahu saya selepas dia mendarat di ICU dan hampir mati, kerana sakit kerana ia membuatnya merasa fizikal, emosi tinggi diabetes DENYING apa-apa kuasa dalam hidupnya (dan ya, saya melihat ironi di sini) membuat rasa mengerikan itu semuanya bernilai sebentar.

Jadi perjalanan ICU adalah panggilan bangun saya. Panggilan itu jelas; dia fikir. Saya bekerja pada wajahnya dan sebenarnya melihat meter dan pam. A1C dia turun. Dan pada musim panas yang akan datang, saya kembali menjadi ibu yang mempercayai lagi. Dia tidak pernah mendarat di ICU sekali lagi, tetapi gula darahnya telah menderita. Dia seolah-olah mempunyai dua minggu yang baik untuk melakukan apa yang sepatutnya, dan kemudian dia akan bercerai lagi. Ketika dia bertambah tua dan tidak bersama saya, ia menjadi lebih mudah dan mudah baginya untuk menyembunyikan rahsianya. Dan seberapa banyak yang dia tahu secara intelektual apa yang dia lakukan adalah salah, ketagihan itu diadakan dengan ketat. Setelah A1C bertarung satu tahun, dia cuba menjelaskan perjuangannya kepada saya.

"Seperti saya tidur pada waktu malam dan saya berkata, 'Besok pagi saya akan bangun dan mula baru dan melakukan apa yang saya sepatutnya lakukan.Saya akan memeriksa secara teratur dan mengambil insulin saya. Saya akan bolus setiap kali saya makan. Dan bermula esok, ia akan menjadi baik. 'Tetapi saya bangun dan saya tidak boleh melakukannya, Mama. Adakah ini masuk akal? "

Ummmm, yang menerangkan kejayaan Program Pengawas Berat, kita semata-mata mahu melakukan yang betul dan mula segar, kita tahu apa yang harus kita lakukan, tetapi … kita tersandung. Saya faham, tetapi ia adalah: dia adalah nyawa dia merasakan dengan setiap kali dia tersandung lagi, hati saya lebih menyakitkan.

Saya tidak pernah boleh mengakui mana-mana ini kepada sesiapa sahaja. rakan-rakan dunia bukan kencing manis akan mengatakan sesuatu seperti, "Baiklah, bukan hanya soal disiplin?" Atau, "Nah, anda perlu menguasai!" Malah rakan-rakan dunia diabetes saya akan menghakimi. seolah-olah mempunyai A1Cof 6. 3. Tiada seorang pun daripada mereka memeriksa minda, dan mereka semua memahami sepenuhnya mengapa mereka harus menukar laman web mereka setiap tiga hari walaupun ia masih nampak cantik (atau mereka semua berkata).

Lagipun, saya pelindung anak perempuan saya. Saya pelukis pertahanannya. Bagaimana saya boleh membiarkan sesuatu yang buruk datang? Maksud saya, diabetes? Saya tidak dapat menyekatnya. Tetapi komplikasi? Itulah jam tangan saya. Tuhan yang baik.

Tetapi inilah yang menjadi kenyataan: Saya benar-benar percaya bahawa dengan membantah ini secara terbuka, kita akan membantu berjuta-juta orang dan bahkan menjimatkan berbilion-bilion dolar. Bagaimana jika tidak ada rasa malu yang dilampirkan kepada remaja anda dengan diabetes yang memberontak? Bagaimana jika ia tidak berbeza daripada, katakan, mengakui anak anda melangkaui kerja rumah mereka dan mendapat sifar pada sesuatu (apa yang belum pernah dilakukan anak itu?) Bagaimana jika bukan bersembunyi dalam malu, remaja - dan ibu bapa remaja - mempunyai forum terbuka untuk membincangkan situasi mereka dan mencari cara untuk membuat sesuatu lebih baik? Sudah tiba masanya untuk remaja yang tidak patuh dan ibu bapanya keluar dari almari.

Saya percaya ini akan membawa kita lebih dekat kepada penawar. Bagaimana? Kerana, pertama, kebetulan sedih adalah bahawa tahun-tahun remaja adalah tahun badan masak untuk memulakan jalan menuju komplikasi. Kawalan ketat adalah penting. Namun, hormon remaja menjadikannya sukar untuk dilakukan apabila anda berusaha keras, dan sukar untuk cuba sama sekali. Bercakap tentang beberapa bahan bercampur. Jadi bagaimana jika kita dapat mencari cara untuk membantu remaja tetap dalam kawalan yang lebih ketat?Itu akan menyelamatkan ratusan juta dolar dalam kesihatan c

untuk hospitalisasi sekarang, dan mungkin berbilion-bilion dolar dalam kos penjagaan kesihatan untuk komplikasi di jalan. Sudah tentu sebenar "Penyembuhan" adalah jawapannya, tetapi tidakkah pankreas buatan yang baik, pintar, kecil, mudah digunakan membantu menjembatani jurang yang mengerikan ini?

Maksud saya, bagaimana jika orang pertama APP mendapat manfaat adalah mereka yang menunjukkan kajian yang paling buruk pada ujian CGM? Kerana sebab mereka melakukan yang paling teruk adalah mudah: MEREKA ADALAH. Seperti anak perempuan saya, kimia mereka merasakan mereka secara fizikal dan emosi. Mereka memahami idea gila ini bahawa perasaan dahsyat gula darah yang berterusan adalah perdagangan yang adil kerana kehilangan rasa tanggungjawab terhadap penyakit mereka. Oleh itu, beri tanggungjawab kepada alat kecil yang sejuk. Heck, bawa ia apabila mereka berusia 23 tahun. Jika semua yang kita lakukan adalah mewujudkan dunia di mana remaja dan ibu bapa mereka boleh menang "paman" dan alat yang baik akan diserahkan kepada mereka, tidakkah kita sudah mengubah dunia diabetes dengan dramatik?

Perkara yang menyedihkan ialah: sesetengah ibu (atau ayah) di sana dengan seorang anak berusia lapan tahun dengan diabetes akan membaca ini dan mengucapkan lidahnya (atau lidahnya) dan berkata, "Saya gembira saya tidak ' t angkat anak saya seperti itu. Saya gembira anak saya tidak berbuat demikian. " Dia akan menjadi sombong; dia tidak akan bersetuju. Saya tahu ini kerana saya adalah ibu saya. Saya faham semuanya. Dan lihat di mana keberanian itu mendarat kami. Jadi jika orang itu anda, saya tidak mahu mendengarnya. Tetapi sekiranya anda memerlukan sokongan dan persefahaman jika anda menghadapi ini, saya akan berada di sini untuk anda.

Anak perempuan saya melakukan yang lebih baik minggu ini: oleh itu, jalur ujian mengutip meja saya. Pelantikan endo terakhirnya adalah mimpi ngeri. A1C dia naik tinggi dan endo dia memberitahunya, tanpa kata-kata yang tidak pasti, sesuatu yang berada di belakang kepalanya: jika dia tidak mengubah cara dan membuktikan dirinya, dia tidak akan pergi ke kolej yang menakjubkan setakat ini jauh bahawa kami telah meletakkan deposit untuknya.

Saya benci bahawa walaupun anak-anak lain menegaskan rakan sebilik, dia memikirkan cara untuk memecahkan perjuangan diabetes yang sukar. Saya membenci bahawa dia benar-benar perlu mengambil ini dengan cara yang betul sekali dan untuk semua. Tetapi, ketika saya tersenyum melalui air mata di sampah di kaunter, saya merasakan harapan yang luar biasa. Saya memuja anak perempuan saya. Dia kuat, cerdas, lucu dan baik hati. Dia boleh melakukannya. Dan perkara terbaik yang saya boleh lakukan untuknya adalah mengaku bahawa ia sukar, membantu dia cuba, memahami apabila dia tergelincir, dan bekerja keras untuk cara hidup yang sukar difahami untuk dia di jalan.

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.