JDRF, Kerajaan, dan Orang Dewasa dengan Diabetes Jenis 1
Isi kandungan:
Walaupun saya didiagnosis pada usia 8 tahun, Saya menghabiskan sebahagian besar zaman kanak-kanak saya cukup sedar tentang advokasi kencing manis. Keluarga saya mengumpul wang untuk Walk tahunan untuk Mengubati Diabetes, tetapi itu sahaja. Hanya di sekolah menengah saya lebih menyedari kesan buruk yang dialami oleh orang diabetes. Saya memohon untuk menjadi perwakilan Kongres Kanak-kanak JDRF pada usia 15 tahun, dan pada bulan Jun 2001, saya dan ibu saya pergi ke Washington, DC, untuk bertemu dengan anggota Kongres dan berkongsi cerita kami.
Pemasaran JDRF adalah (dan masih) hampir fokus pada kanak-kanak. Saya bertukar 16 bulan selepas Kongres Kanak-kanak, dan saya yakin bahawa "kerjaya" saya sebagai penyokong diabetes sudah berakhir. Kerana apabila saya berumur 18 tahun, tiada siapa yang mahu mendengar daripada saya lagi, bukan?
Seperti ramai orang, saya percaya JDRF lebih berminat untuk menggunakan kanak-kanak sebagai kenderaan untuk mesej mereka berbanding orang dewasa yang menghidap diabetes. Saya telah cuba meyakinkan diri saya bahawa ia masuk akal: kanak-kanak lucu dan cuddly. Malah saya berasa lebih terdorong untuk mendapatkan ubat untuk menghidapi diabetes apabila saya melihat anak yang menusuk jari mereka atau memakai pam insulin saiz kepalanya.
Semasa kami berada di DC pada hujung minggu untuk Hari Kerajaan, kami berkongsi kekecewaan ini dengan bagaimana JDRF menggambarkan dirinya dengan sukarelawan lain di pasukan Advokasi Grassroots. Bukan sahaja orangtua ini mengejek tanggapan bahawa orang dewasa tidak penting untuk JDRF, ramai dari mereka secara aktif mendorong saya untuk terlibat dan menyebarkan perkataan tersebut kepada orang dewasa yang lain dengan diabetes jenis 1. Ramai sukarelawan adalah ibu bapa, tetapi beberapa daripada mereka juga orang dewasa dengan diabetes jenis 1. Semasa majlis makan malam kami pada hari Ahad, Jeffrey Brewer, Ketua Pegawai Eksekutif & Presiden JDRF yang baru, memberikan persembahan ringkas dan kemudian menjawab soalan. Beberapa orang dewasa dengan diabetes jenis 1 (tidak blogger, tetapi sukarelawan) bercakap dan berkongsi kekecewaan mereka, dan juga sokongan mereka terhadap komitmen baru JDRF untuk orang dewasa yang menghidap diabetes. Tetapi saya juga menyatakan bahawa ini adalah orang dewasa yang masih terlibat dengan JDRF. Mereka orang yang telah menemui cara untuk mengambil bahagian dalam organisasi yang mereka menyokong, dan bekerjasama untuk membuat perbezaan.
Sukarelawan selepas sukarelawan menyatakan bagaimana pasukan Advokasi Grassroots memerlukan orang dewasa untuk membantu melobi anggota Kongres. Dan masuk akal: sebagai orang ramai yang berusia 18 tahun, kami adalah pengundi yang mengundi orang-orang ini ke pejabat. Beberapa sukarelawan juga menegaskan bahawa orang dewasa dengan diabetes membuat kesan yang besar kerana kita adalah orang yang boleh mengungkapkan apa yang ia suka hidup dengan diabetes, tahun demi tahun.
Terdapat 109 ahli baru di Kongres. Itulah banyak orang yang perlu mendapat tahu apa yang ia suka hidup dengan diabetes.JDRF komited untuk bertemu dengan sekurang-kurangnya 60% ahli yang baru dipilih menjelang 30 Jun. Setakat ini, mereka telah bertemu kira-kira 20%. Dalam dua hari mesyuarat Capitol Hill semasa Hari Kerajaan, terdapat mesyuarat 500 . Whoa!
Tapi apa sebenarnya kerajaan lakukan untuk diabetes?
Dana Persekutuan untuk penyakit kencing manis dihantar ke Institut Kesihatan Nasional, dan khususnya kepada Institut Nasional Diabetes dan Pencernaan dan Penyakit Ginjal, yang menggunakan wang untuk penyelidikan kritikal dalam genetik, pemicu alam sekitar, terapi imun, retinopati diabetes, dan pankreas tiruan.
Satu projek advokasi penting ialah Program Diabetes Khas, yang merupakan "program penyelidikan persekutuan unik khusus khusus untuk penyelidikan diabetes jenis 1." Ia menyediakan satu pertiga daripada semua penyelidikan jenis 1 yang disokong federally. Wow! Program Diabetes Khas baru-baru ini diperbaharui untuk dua program, satu untuk penyelidikan mengenai jenis 1 dan satu untuk pencegahan dan rawatan yang difokuskan pada program Native American, untuk $ 150 juta setiap satu untuk dua tahun ke depan. Tetapi ia akan tamat pada akhir tahun 2012, jadi kita perlu mengadakan perhimpunan tentera supaya Kongres akan lulus lagi pembiayaannya.
Hakikat bahawa dalam iklim ekonomi semasa kita tidak ada potongan kepada Program Diabetes Khas yang luar biasa. Terdapat pemotongan yang ingin dibuat oleh Rumah, termasuk $ 1. 6 bilion pengurangan dalam pembiayaan NIH dan pemotongan $ 241 juta kepada FDA, yang memberi kesan kepada sumber dan kakitangan. Presiden Obama, bagaimanapun, tidak akan menandatanganinya dan Senat tidak meneruskannya. Whew! Malah, Presiden mencadangkan meningkatkan NIH dan belanjawan FDA untuk Tahun Fiskal 2012.
Satu tumpuan semasa untuk JDRF adalah meluluskan panduan bagaimana penyelidik akan meneruskan ujian klinikal untuk pankreas tiruan. Penyelidik boleh menjalankan ujian klinikal di hospital, tetapi tidak ada panduan FDA untuk ujian dalam keadaan pesakit luar. Percubaan pesakit luar adalah langkah seterusnya dalam menunjukkan keselamatan dan keberkesanan pankreas tiruan. (Kami menulis tentang kajian AP yang berpangkalan di rumah di 'Mine baru-baru ini di sini.) Semakin lama FDA meluluskan garis panduan, semakin lama kita perlu menunggu alat baru revolusioner.
JDRF baru-baru ini bekerja dengan pakar dalam bidang untuk membuat dokumen panduan mereka sendiri, dengan matlamat menetapkan harapan yang jelas dan "menyediakan laluan untuk penyelidikan dan pembangunan produk." Jadi ia penting! Sekarang JDRF meminta anggota Kongres untuk menandatangani surat yang mendesak FDA untuk mengumumkan keperluan mereka dengan cepat, jadi penyelidikan untuk pankreas tiruan tidak menunda! FDA tidak mahu Kongres tidak gembira dengan mereka, jadi lebih banyak tanda tangan ada, lebih baik!
Selain itu, penyelidikan sel stem, pembaharuan penjagaan kesihatan dan isu-isu negeri juga merupakan perkara yang dilakukan oleh pasukan JDRF's Advocates sepanjang tahun ini. Persatuan Diabetes Amerika juga sangat aktif di Capitol Hill dengan agenda mereka sendiri, termasuk masalah diskriminasi dan sekolah, penyelidikan sel stem dan Program Diabetes Khas.Tahun lepas, ADA dan JDRF datang bersama-sama untuk mengusahakan isu penting mengenai penyelidikan bergerak ke hadapan.
- Daftar untuk menjadi peguam bela dengan JDRF atau dengan ADA (kedua-duanya baik!)
- Berpartisipasi dalam Promosi yang Akan Datang untuk Mengenang Kempen Saya, yang dilancarkan pada bulan Ogos (jika anda mendaftar sebagai Peguambela, mereka anda akan menghubungi anda untuk terlibat)
- Tetap dimaklumkan mengenai isu perundangan di Capitol Hill
- Katakan "terima kasih" kepada Ahli Kongres anda untuk melanjutkan Program Diabetes Khas dan minta mereka menandatangani surat itu kepada FDA < Sama ada anda menyertai JDRF atau ADA, advokasi akar umbi pasti arena yang memerlukan orang dewasa dengan diabetes (kedua-dua jenis 1 dan jenis 2). Dan jika anda melihat sesuatu yang berlaku di salah satu organisasi yang anda tidak suka, ucapkan! Jika ada sesuatu yang hilang, sukarela menambah atau mengubahnya. Kebanyakan JDRF dan bab ADA mempunyai kakitangan kecil, dengan banyak masa mereka menuju ke program penjanaan dana yang mantap, seperti Gala dan Walk. Mereka sangat bergantung kepada sukarelawan.
Organisasi bukan keuntungan banyak seperti politik: Jika anda tidak menggunakan suara anda, tiada siapa yang akan mendengar. Jadi daripada duduk di luar dan mengeluh (seperti yang kita mahukan manusia), saya akan meminta semua orang untuk terus terlibat dan membuat perbezaan.
"Anda mesti menjadi perubahan yang anda ingin lihat di dunia." - Ghandi
Penafian
: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Milik Diabetes. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian
