Ease T1D: Kumpulan Kesedaran Diabetes Baru | DiabetesMine
Isi kandungan:
Misdiagnosis adalah masalah besar dengan diabetes jenis 1, kerana ia sering diabaikan atau diambil untuk beberapa penyakit kecil yang lain sebelum kesan buruk kesilapan itu berlaku. Itulah sebabnya ia baik untuk melihat akar umbi bukan keuntungan yang terbentuk untuk meningkatkan kesedaran tentang isu ini: sebuah kumpulan yang memanggil dirinya EASE T1D.
Nama ini adalah singkatan dari Pendidikan, Kesedaran, Sokongan dan Pemberdayaan, dan ini bukan keuntungan berasaskan California adalah usaha bersama tiga ibu anak dengan jenis 1: Debbie George, Robyn Lopez dan Michelle Thornburg. Ketiga-tiga mereka berkata mereka mengiktiraf "bidang keperluan yang signifikan" dalam kesedaran D dan bergabung dengan tenaga untuk menerapkan pengetahuan dan semangat mereka dalam usaha "EASE" T1D.
Kami berbincang dengan salah seorang pengasas D-Moms, Debbie George, baru-baru ini tentang apa yang dikatakan oleh kumpulan ini dan bagaimana ia berbeza daripada kumpulan penjanaan kesedaran lain yang sudah ada di tempat kejadian:
Wawancara dengan Kemudahan T1D Kumpulan Kesedaran Diabetes
DG) Kami bertiga mempunyai kanak-kanak yang diletakkan dalam bahaya sebenar dengan salah didiagnosis. Anak saya Dylan didiagnosis ketika berusia 25 bulan. Dia salah didiagnosis dua kali menyebabkan urat runtuh daripada dehidrasi, BG 538 dan penginapan hospital selama empat hari. Inilah sebabnya mengapa meningkatkan kesedaran terhadap tanda-tanda dan gejala sangat penting kepada saya! Dylan kini hampir 14 dan berkembang maju. Dia seorang pelajar pintar (pelajar lurus-Seorang) yang cerdas, yang suka bermain besbol dan snowboard. Dia suka melakukan apa sahaja di luar; T1D tidak akan melambatkannya. Dia adalah superhero saya!
Apa yang membuatkan anda membuat keputusan untuk memulakan keuntungan anda sendiri?
EASE T1D komited untuk membawa kesedaran global mengenai diabetes jenis 1 melalui bahan pendidikan, kempen iklan nasional dan menaja anak-anak untuk kem diabetes, serta menderma dana untuk mencari ubat yang sangat diperlukan. Mempunyai status bukan keuntungan membantu kami meningkatkan dana ini untuk mencapai misi kami.
Apa yang telah anda capai setakat ini?
Misi EASE T1D adalah untuk membawa:
PENDIDIKAN kepada profesional perubatan, kakitangan sekolah, dan orang awam tentang bagaimana untuk merawat dan menjaga kanak-kanak dengan diabetes jenis 1.
- KESEDARAN mengenai perbezaan di antara diabetes jenis 1 dan jenis 2 serta menyokong pelaksanaan undang-undang mengenai tanda-tanda dan gejala diabetes jenis 1 kepada ibu bapa pada semua lawatan bayi / kanak-kanak yang baik, dalam usaha untuk mencegah misdiagnosis.
- SOKONGKAN komuniti T1D kami melalui perkongsian sumber, acara keluarga dan pengalaman peribadi.
- PEMAHAMAN kepada keluarga melalui sokongan, pengetahuan, dan perpaduan.
- Kami rasa ada lompang penting dalam komuniti T1D kami yang mesti dipenuhi. Sebagai contoh, kita memerlukan profesional perubatan dan kakitangan sekolah untuk mendapat pendidikan yang lebih baik mengenai diabetes jenis 1 untuk menjaga anak-anak kita. Terdapat juga keperluan pemahaman yang lebih baik mengenai perbezaan antara diabetes jenis 1 dan jenis 2. Kami percaya dengan penglibatan masyarakat, bersama-sama, kita boleh membuat perubahan berlaku!
Adakah anda mempertimbangkan untuk berkolaborasi dengan kumpulan lain yang bekerja pada matlamat yang sama, seperti Dapatkan Kencing Diabetes Tepat dan Diluar Jenis 1? Bagaimana anda mengelakkan "mencipta semula roda"?
Kelompok kami tentu tidak mendapat apa-apa dengan bersaing dengan organisasi T1D yang lain. Tetapi jangan lupa bahawa undang-undang adalah negeri-oleh-negeri. Organisasi kami wujud kerana kami berdedikasi untuk menangani pelbagai isu yang mungkin tidak ada masa atau minat untuk diteruskan. Sebagai contoh, tidak setiap individu atau organisasi mungkin merasa wajar atau perlu untuk menangani pegawai sekolah tempatan atau profesional perubatan mengenai pemeriksaan T1D. Kami bersedia untuk mempunyai perbualan yang rumit ini untuk memberikan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit yang disalahpahami ini untuk membantu memastikan keselamatan semua anak-anak kita.
Kami sangat menyedari tentang usaha-usaha advokasi yang sangat penting dari Tom Karlya dan Dapatkan Kencing Diabetes yang Tepat. Kami telah berkomunikasi dengan Tom mengenai pelaksanaan undang-undang "Reegan's Rule" serupa di California. Tom sangat membantu dan kami menghargai pengetahuan dan pandangannya.
Di manakah anda mendapat undang-undang diabetes yang diluluskan di negara anda?
EASE T1D telah memulakan proses penggubalan undang-undang untuk dikuatkuasakan di California, Peraturan Reegan's North Carolina, yang menyerukan pendidikan orang tua mengenai tanda-tanda dan gejala diabetes jenis 1 pada lawatan penjagaan kanak-kanak dari kelahiran hingga usia 5 tahun, dalam usaha untuk mengelakkan misdiagnosis.Kami juga meminta untuk membuat pemeriksaan paras glukosa darah tinggi apabila kanak-kanak menunjukkan gejala seperti selesema dengan ujian kayu. Kami telah bertemu dengan wakil Admiral California, Eric Linder dan wakil-wakil Senator Richard Roth dengan harapan untuk mewujudkan undang-undang ini. Kami mengadakan satu lagi mesyuarat dengan Senator Roth sendiri pada 16 Disember.
Adakah anda hanya memberi tumpuan kepada California, atau adakah anda mempunyai rancangan untuk berkembang di luar Pantai Barat?
Pangkalan EASE T1D berada di Southern California, namun, kami menyebarkan kesedaran secara global melalui media sosial.
Di luar Peraturan Reegan, apakah rancangan anda untuk meningkatkan kesedaran T1D?
Kami sedang dalam proses mengedarkan risalah Kesedaran Diabetes Jenis 1 yang baru-baru ini kepada daerah sekolah tempatan. Harapan kami adalah untuk mendapatkan risalah ini di seluruh negara melalui media sosial.
Kami juga telah mula bercakap tentang T1D dan bagaimana anak-anak kita memerlukan penjagaan yang lebih baik di sekolah-sekolah di kumpulan-kumpulan tempatan seperti mesyuarat UNITY (United Neighbours Involving Youth Today) (pertemuan sosial sosial berasaskan Corona), di mesyuarat Kiwanis Club, dan di Mesyuarat Anggota PTA tempatan, yang termasuk Penguasa Daerah Sekolah kami serta pengetua sekolah dan pentadbir. Brosur kesedaran kami baru-baru ini diluluskan untuk diedarkan kepada semua sekolah K-6 di Daerah Sekolah Corona / Norco kami dalam usaha untuk meningkatkan kesedaran tentang tanda-tanda dan gejala T1D tetapi juga memberitahu orang-orang tentang apa yang T1D itu.
Bagaimana pula dengan penajaan kem diabetes anda?
EASE T1D mempunyai hubungan peribadi dengan Camp Conrad Chinook dan Keluarga Pemuda Diabetes California (DYF). Pengalaman kem adalah salah satu yang kita rasakan kanak-kanak mendapat manfaat daripada banyak. Apabila organisasi kami berkembang, kami akan mengembangkan bilangan kem yang kami akan menaja.
Anda menyebut bahawa anda menyokong penyelidikan menyembuhkan juga?
EASE T1D menyokong penyelidikan penyembuhan, khususnya kerja Dr Denise Faustman. Walau bagaimanapun, tumpuan utama kami seperti yang dinyatakan dalam misi kami ialah mengenai kesedaran dan bahan pendidikan di T1D. Peratusan yang disumbangkan akan berbeza bergantung kepada dana yang dibangkitkan.
Ramai dalam advokasi kencing manis dan komuniti pesakit telah mula menolak untuk ke hadapan advokasi yang lebih bersatu yang tidak membezakan jenis ini. Apa yang anda katakan tentang itu? Fokus EASE T1D adalah pada kesedaran diabetes jenis 1.
Namun, kadang-kadang bahasa yang kami gunakan nampaknya menyiratkan mereka yang mempunyai jenis 2 secara automatik bersalah … Bolehkah kita melakukan yang lebih baik?
Saya pasti anda akan bersetuju betapa pentingnya bagi orang ramai untuk memahami perbezaan antara diabetes jenis 1 dan jenis 2. Seperti yang anda ketahui, diabetes jenis 2 mempunyai banyak faktor penyumbang dan bahagian kesalahpahaman mereka sendiri, yang mana tidak kita tahan. Diabetes bukan penyakit tunggal, kerana terdapat pelbagai jenis yang sangat berbeza. Kencing manis jenis 1 semakin meningkat dan kami percaya ia adalah pengiktirafan yang wajar. Sekiranya perbezaan antara keduanya tidak dibuat, kami takut kami akan melihat banyak lagi lilin biru yang muncul dalam suapan berita Facebook kami dan dana yang diperlukan untuk mencari penawar akan hilang.Sukar untuk mengumpul wang untuk penyakit yang hampir tidak kelihatan. EASE T1D adalah sebuah organisasi kecil yang komited untuk melakukan perkara-perkara besar dalam masyarakat kita. Komuniti T1D kami seperti keluarga dan tanpa sokongan masing-masing, tidak ada yang mungkin.
Apa yang akan datang untuk EASE T1D?
Kami baru sahaja bermula. Kami menggunakan media sosial untuk meningkatkan kesedaran dan akhirnya ingin memiliki komersial T1D - yang pada masa akan datang tentu saja. Kami juga merancang untuk menambah sumbangan kami ke kem, kerana pengalaman kem untuk anak anda tidak seperti yang lain dan membina bon dengan keluarga yang mengalami perjuangan yang sama setiap hari. Setakat menderma untuk menyembuhkan, kami percaya kepada Dr Denise Faustman yang berada dalam Ujian Klinikal Tahap II untuk Vaksin BCG. Sila layari laman web kami di www. EASET1D. org untuk maklumat lanjut.Kami suka semangat anda, Ladies. Melihat ke hadapan untuk melihat bagaimana anda bergerak ke hadapan dengan EASE T1D.
Penafian: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.
Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.
