Diabetes rapuh: Keadaan Tertinggal atau Diabaikan?

Kadang-kadang, gula darah saya menurun serendah 40 dan kemudian naik hingga 500an selama sehari. Sebab-sebab boleh berbeza-beza dari dos insulin tertentu atau carb mengira kesilapan untuk kemalasan di bahagian saya … atau hanya kerana matahari memutuskan untuk bersinar lebih cerah, angin bertiup dengan cara tertentu hari itu, atau seseorang bersin di seberang dunia.

Itu hanya hidup dengan diabetes pada hari-hari tertentu.

Seperti yang saya katakan, ini adalah hari-hari ketika saya "menunggang glu-coaster."

Apa yang saya tidak katakan: "Saya telah meremukkan diabetes."

Kembali pada tahun '80an dan '90an, saya mendengar istilah ini agak kerap dari kedua-dua doktor dan pesakit. Ibuku, didiagnosis sebagai seorang kanak-kanak sendiri, telah diberitahu selama puluhan tahun bahawa dia telah "rapuh" kencing manis, dan istilah itu masih digunakan oleh beberapa jenis veteran 1, bahkan sekarang.

Tetapi sebahagian besarnya, ia dianggap sebagai label ketinggalan zaman yang pudar secara drastik dalam 15 tahun yang lalu. Ramai pakar perubatan sekarang cuba untuk tidak menggalakkan penggunaannya, dengan mengatakan istilah itu salah faham dan hanya membawa kepada kekeliruan.

Tetapi ada yang tidak bersetuju, mengatakan "kencing manis rapuh" tidak merujuk kepada kenaikan setiap hari, tetapi kepada keadaan yang jarang tetapi nyata di mana JKD mempunyai perubahan gula darah yang tidak menentu yang hampir mustahil untuk dikawal. Ia dikenali sebagai diabetes labil dalam istilah klinikal dan terdapat beberapa di kalangan komuniti D yang menyokong untuk membawa lebih banyak kesedaran dan pengiktirafan kepada bentuk jenis yang jarang dan teruk 1.

A New Foundation

Keluarga Sorge dari Long Island, New York, adalah salah satu contoh penyokong vokal untuk memberi perhatian lebih kepada kencing manis. Rosemarie Sorge, didiagnosis pada tahun 2010 pada usia 40 tahun. Pada mulanya, dia didiagnosis dengan jenis 2. Bapaknya, Dr. Manny Sorge, mengatakan doktornya melabelnya sebagai "tidak patuh" untuk dua tahun yang akan datang meskipun anaknya melakukan segala-galanya mereka telah bertanya. Awal tahun lepas, dia pergi ke koma DKA (ketoacidosis diabetik) dan hampir mati, dan doktor tidak mampu menguruskan kadar glukosa darahnya dengan berkesan walaupun dalam keadaan klinikal yang sengit. Akhirnya dia diberi diagnosis "kencing manis."

Rosie berada di pam insulin dan CGM (monitor glukosa berterusan), bapanya memberitahu kami, tetapi walaupun menggunakan alat-alat diabetes moden yang dia tidak dapat cukup menguruskan kencing manisnya dan mencegah perubahan gula darah pada siang hari.

"Walaupun anak perempuan saya berada di dalam pam, teknologi ini tidak dapat dipertahankan sekarang dengan pesat yang tidak dapat diprediksi yang dialami oleh pesakit diabetes jenis 1 yang rapuh," Dr. Sorge (ahli fisiologi dan usahawan) menulis kepada kami dalam e-mel. "Rosie boleh beranjak naik atau turun beberapa kali sehari sebanyak 300 mata dalam masa kurang dari 90 minit. Selain merasa sakit, terdapat gejala tambahan seperti berpeluh, gemetar, kehilangan fungsi kognitif dan ucapan yang lambat perubahan pantas ini."

Awal tahun ini, keluarga ini membentuk organisasi bukan keuntungan yang dikenali sebagai Yayasan Diabetes Brittle, dengan kehadiran dalam talian di bdtype1.com. Misi: untuk mengakhiri mitos yang rapuh hanyalah istilah kuno yang merujuk kepada" tidak terkawal " jenis 1. Matlamat utama mereka adalah untuk membantu mengembangkan Pusat Diabetes Rapuh "untuk rawatan yang disesuaikan bagi individu-individu yang didiagnosis sebagai rapuh."

Laman web mereka memaparkan pelbagai pandangan diabetes kencing manis, yang membawa kepada titik penting dan berterusan yang boleh dijaga dengan baik: Sorge dan kumpulannya percaya keadaan itu disebabkan oleh kombinasi faktor, sering termasuk masalah psikososial, dan rawatan itu memerlukan seorang profesional perubatan yang bersedia dan bersedia untuk meneroka sebab-sebab akar. Sekurang-kurangnya separuh daripada mereka yang didiagnosis dengan rapuh kencing manis boleh dikembalikan kepada keadaan "stabil 1 jenis," katanya.

Yayasan itu menyasarkan Pejabat Penyakit Jarang NIH dan pada 3 Julai, NIH Maklumat Genetik dan Rare Penyakit NIH Pusat Pusat (GARD) yang disenaraikan sebagai kencing manis rapuh untuk kali pertama sebagai salah satu daripada ribuan penyakit yang diiktiraf di tapaknya. Halaman web baru termasuk bahagian Q & A, senarai ujian klinikal semasa, dan artikel penyelidikan terkini mengenai keadaan ini.

Sebuah berita gembira mengenai penyenaraian diabetes yang rapuh: keadaan ini nampaknya paling biasa pada wanita dalam usia 20-an dan 30-an, tetapi ia boleh berlaku pada usia dan dalam mana-mana jantina.

Naysayers & Misuse Term

Walaupun pengalaman keluarga Sorge dan penyenaraian NIH di rumah penjelasannya dalam setiap keadaan yang mungkin di bawah matahari, banyak nama yang dihormati di dalam bidang diabetes tidak begitu cepat mengakui kencing manis sebagai diagnosis yang sah. Heck, walaupun rujukan perubatan yang dipercayai Manual Merck dari 2010 mengatakan bahawa istilah "tidak mempunyai asas biologi dan tidak boleh digunakan."

Ada perdebatan yang cukup. Tetapi segelintir veteran yang dihormati dalam komuniti perubatan diabetes yang kami tanya sepertinya setuju: itu adalah keadaan yang jarang berlaku, dan istilah itu kebanyakannya digunakan secara salah oleh pesakit dan banyak doktor.

"Saya kebanyakan melihat doktor klinik 'rapuh' ketika mereka tidak mempunyai masa, kepakaran atau kecenderungan untuk memikirkan apa yang menyebabkan kenaikan dan penurunan yang sesetengah pesakit mengalami," kata yang dihormati CDE Gary Scheiner, seorang lelaki berusia 1 tahun yang lama di Pennsylvania. "Itu tidak lebih dari sekadar pencabulan."

Gary menulis sebuah artikel tentang kencing manis yang menderita sedekad yang lalu, mengatakan begitu banyak. Sejak itu, lebih banyak penyelidikan telah muncul pada sub klasifikasi diabetes dan kini semakin jelas bahawa kebanyakan jenis 1 PWD masih menghasilkan jejak insulin yang kecil. Ada yang cukup untuk memberikan tahap kestabilan, sementara yang lain kurang insulin dan kestabilan, katanya.

Sesetengah kajian menunjukkan bahawa kurang daripada 1 peratus populasi jenis 1 adalah "rapuh," tetapi walaupun bilangan itu mungkin murah hati, dan anggaran lain menunjukkan ia mungkin hanya kira-kira. 3% jenis 1 PWD.

Dr. G

eorge Grunberger di Michigan, yang telah berlatih selama lebih dari 30 tahun, bersetuju dengan Gary.Beliau berkata istilah itu kebanyakannya dibuang pada dekad yang lalu dan sepanjang bertahun-tahun berlatih dia tidak pernah mempunyai pesakit dengan diagnosis diabetes yang rapuh.

"Dalam istilah yang paling mudah, jika anda dapat mencari alasan untuk perubahan gula darah, maka itu bukanlah penyakit kencing manis," katanya. "Ini masalah yang sangat sukar untuk ditangani, kerana masalah yang anda miliki ialah kedua-dua doktor dan pesakit menggunakannya begitu lama tanpa benar-benar memahami apa yang mereka bicarakan, saya tahu ia wujud, saya tidak menafikannya.Tetapi sebenarnya, definisi dan diagnosis yang salah diabadikan oleh begitu ramai. "

Kes Benar ?

Grunberger mengatakan bahawa jika doktor atau pesakit percaya bahawa mereka tahu diagnosis kencing manis yang benar, maka kes itu perlu dikaji dan diterbitkan untuk membantu membimbing masyarakat perubatan dan pesakit tentang apa yang kencing manis benar-benar kelihatan seperti.

Dan di Pusat Perubatan Universiti Vanderbilt, Dr. Shubhada Jagasia mengatakan bahawa Persatuan Diabetes Amerika telah menjadi

kurang doktor dari menggunakan istilah ini kerana perubahan dalam terapi sepanjang tahun, termasuk teknologi dan peranti yang lebih baik dan lebih banyak insulin kontemporari. Apabila dia mendengar seorang pesakit menggunakan istilah itu, Jagasia berkata dia cuba mendidik PWD tentang masalah gula darah mereka sehingga mereka dapat mengenali apa yang mungkin memainkan peranan dalam ups dan down dramatik - sama ada insulin atau ketidakcocokan makanan, atau beberapa isu psikologi yang lebih mendalam seperti kemurungan yang boleh memberi kesan kepada kestabilan glukosa.

"Semua faktor perlu dipertimbangkan dan diketepikan sebelum anda boleh memanggilnya kencing manis," katanya. "Saya benar-benar cuba memberi kuasa kepada pesakit saya untuk berfikir lebih lanjut tentang pengurusan gula darah mereka, dan bukan hanya menggantung topi mereka Sementara itu, walaupun mereka menegaskan bahawa punca-punca itu boleh dijumpai dan dirawat, Yayasan BD menegaskan bahawa "rapuh" adalah satu keadaan yang unik di luar perjuangan jenis 1 yang tipikal untuk memastikan BG swings di cek:

"Kencing manis yang rapuh bukanlah komplikasi kencing manis jenis 1 yang luar biasa tetapi sebaliknya bentuk dan berasingan. Jenis 1. Kencing manis rapuh boleh melakukan segalanya dengan betul (diet yang optimum, senaman, pengiraan karbohidrat dan rejimen insulin) dan juga mengalami peningkatan tinggi dan rendah yang tidak menentu tahap BG mereka. Kencing manis kencing manis ditakrifkan sebagai pergeseran pantas yang tidak terkawal dalam BG, yang menyebabkan gangguan berterusan dalam kehidupan seharian. "

Apa yang anda fikirkan? Sesiapa di sini mempunyai pengalaman dengan apa yang mereka percaya sebagai "kes sebenar" diabetes kencing manis?

Penafian

: Kandungan yang dicipta oleh pasukan Diabetes Mine. Untuk butiran lanjut klik di sini.

Penafian

Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.