Panduan Perbincangan iPF Doctor

Anda telah menerima diagnosis pulmonari fibrosis idiopatik (IPF). Ia adalah penyakit paru-paru yang tidak biasa, dan anda mungkin tidak tahu banyak tentangnya. Tetapi anda boleh mengubahnya.

Untuk mendapatkan perbualan yang bermanfaat dan bermaklumat dengan doktor anda, mulakan dengan soalan berikut:

Apa itu IPF?

Anda akan mahu lebih daripada satu jawapan teks. Tanya doktor anda bagaimana IPF menjejaskan pernafasan dan keupayaan anda untuk menggerakkan oksigen ke dalam aliran darah anda. Anda harus memahami versi IPF anda. Ini penting, kerana setiap orang yang mempunyai IPF mempunyai pengalaman yang unik dengan penyakit ini.

Seberapa serius keadaan saya sekarang?

Anda mungkin mempunyai IPF untuk masa yang lama dan tidak dikenali. Atau anda mungkin mendapat diagnosis sebaik sahaja ia berkembang. Dalam kedua-dua kes, anda harus mendapat gambaran mengenai peringkat IPF anda sekarang dan berapa cepatnya ia sedang berkembang.

Berapa kerapkah saya perlu kembali untuk temujanji atau ujian?

Ini bergantung pada keadaan anda. Seseorang yang mempunyai kes serius yang dirawat dengan pelbagai ubat memerlukan lebih banyak pemantauan tetap daripada seseorang yang mempunyai kes baru atau IPF yang ringan.

Apakah kemungkinan penyakit saya?

Bahkan doktor terbaik tidak dapat menyediakan jadual terperinci dan ramalan untuk penyakit anda. Tetapi jika anda melihat seorang doktor dengan beberapa pengalaman merawat IPF, anda sepatutnya mendapat idea yang baik tentang bagaimana IPF berlangsung. Anda akan ingin mengetahui prospek jangka panjang anda dan sama ada terapi oksigen tidak dapat dielakkan. Selain itu, tanyakan sejauh mana IPF mempengaruhi kesihatan anda secara keseluruhan, kemerdekaan anda, dan keupayaan anda untuk berkeliling.

Apakah perubahan yang boleh saya buat dalam hidup saya untuk membantu memperbaiki gejala?

Jika anda merokok, perkara pertama yang akan dikatakan oleh doktor anda ialah berhenti secepat mungkin. Tetapi bagaimana? Jangan biarkan percubaan sebelumnya yang tidak berjaya untuk menghentikan anda daripada cuba lagi. Anda mungkin memerlukan produk gantian nikotin atau terapi lain. Anda juga harus mengetahui apa yang boleh anda lakukan ketika datang ke diet dan senaman. Menjadi lebih sihat akan meningkatkan kesihatan paru-paru anda juga.

Apakah pilihan rawatan saya?

Ubat-ubatan yang mengawal keradangan dan boleh membantu mengurangkan parut jaringan paru-paru selalunya rawatan pertama. Terapi oksigen juga diperlukan. Sekiranya keadaan anda terlalu serius, anda mungkin memerlukan pemindahan paru-paru. Bincangkan risiko dan faedah ubat-ubatan.

Adakah saya calon yang baik untuk pemulihan paru-paru?

Pemulihan pulmonari adalah program berbilang minggu yang mengajar anda tentang keadaan anda dan cara bersenam dengan selamat. Anda juga akan mempelajari teknik pernafasan untuk membantu meringankan beban pada paru-paru anda.Rehabilitasi pulmonari adalah untuk orang-orang yang mempunyai IPF dan masalah paru-paru lain, seperti kanser paru-paru atau penyakit obstruktif paru-paru kronik (COPD). Rehab boleh membantu dalam meningkatkan kualiti hidup anda dengan IPF.

Sokongan apa yang ada?

Tanya doktor anda tentang kumpulan sokongan dalam komuniti anda. Pemulihan pulmonari kadang kala termasuk sesi kumpulan sokongan, tetapi tanya apakah hospital atau organisasi lain di bandar menaja program untuk orang yang mempunyai IPF. Kumpulan seperti Yayasan Pulmonary Fibrosis dan Persatuan Lung Amerika mungkin mempunyai kumpulan sokongan atau program pendidikan di kawasan anda.

Adakah saya layak mendapat percubaan klinikal?

Institut Kesihatan Nasional menyelia ujian klinikal ubat baru dan rawatan lain, termasuk terapi sel stem. Terdapat syarat yang ketat untuk penyertaan dalam percubaan. Umur anda, jantina, keadaan kesihatan lain, sejarah perubatan, dan faktor lain akan menentukan sama ada anda calon untuk percubaan tertentu. Anda juga mungkin perlu tinggal berhampiran hospital yang mengambil bahagian dalam perbicaraan, walaupun dalam banyak kes, para peserta diterbangkan kepada perbelanjaan penyelidik ke hospital untuk rawatan. Doktor anda mungkin tidak tahu mengenai percubaan yang sesuai untuk anda, tetapi mungkin dapat membantu anda mengetahui lebih banyak maklumat.

Petua untuk membuat lawatan doktor anda

Untuk memanfaatkan sepenuhnya lawatan doktor anda, pertimbangkan tip berikut:

• Tulis soalan sebelum pelantikan doktor anda supaya anda tidak melupakannya. Buat soalan yang paling penting di bahagian atas jika anda kehabisan masa.
• Ambil perhatian semasa pelantikan anda supaya anda akan teringat apa yang diberitahu oleh doktor anda.
• Bawa seseorang ke temujanji untuk membantu anda mengingati soalan dan jawapan. Seorang rakan atau saudara juga boleh memberitahu doktor mengenai gejala baru atau perubahan dalam keadaan anda yang anda mungkin tidak perasan.