Doktor Perbincangan Panduan: 5 Soalan untuk Tanya Tentang Hemophilia A
Isi kandungan:
- 1. Adakah hemofilia A datang dengan sekatan gaya hidup?
- 2. Apakah risiko komplikasi?
- 3. Berapa kerapkah rawatan diperlukan?
- 4. Adakah terdapat sebarang rawatan baru atau percubaan klinikal berdekatan?
- 5. Apa pandangannya?
Hemophilia A, penyakit pendarahan, biasanya didiagnosis pada usia yang sangat muda. Sebagai contoh, kes-kes yang sederhana dan parah sering dijejaskan sebelum hari lahir pertama kanak-kanak, menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit. Sekiranya anda atau anak anda didiagnosis dengan hemofilia A, penting untuk kekal berfikiran yang jelas dan bertanya soalan yang betul.
1. Adakah hemofilia A datang dengan sekatan gaya hidup?
Pada masa lalu, hidup dengan hemophilia A adalah lebih sukar. Pada masa kini, peningkatan dalam rawatan dan pemahaman yang lebih baik mengenai keadaan ini membantu orang yang mengalami masalah pendarahan hidup lebih normal.
AdvertisementAdvertisementSebagai contoh, pada masa lalu, semua aktiviti fizikal tidak digalakkan untuk penderita hemofilia. Tetapi penyelidikan yang lebih baru telah menunjukkan bahawa aktiviti fizikal sebenarnya boleh mengurangkan atau mengelakkan episod pendarahan dengan menguatkan otot dan meningkatkan kestabilan sendi.
Sudah tentu, masih terdapat beberapa aktiviti yang harus dielakkan orang dengan hemofilia A. Ia mungkin tidak mudah dibincangkan, tetapi orang yang mempunyai hemofilia A digalakkan untuk mengadakan perbincangan dengan doktor mereka tentang aktiviti yang seharusnya dan tidak patut mereka ambil. Doktor juga boleh memberi anda petua tentang tindakan pencegahan tambahan yang anda atau anda kanak perlu mengambil masa bersenam atau bermain sukan.
2. Apakah risiko komplikasi?
Jika anda atau anak anda mempunyai hemofilia A, anda mungkin bimbang tentang komplikasi. Orang dengan hemofilia A berisiko untuk pendarahan dalaman, kerosakan sendi, penyakit jantung dan buah pinggang, dan jangkitan. Terdapat juga peluang untuk mempunyai reaksi yang merugikan terhadap ubat-ubatan, yang boleh merawat berdarah yang lebih sukar.
IklanRisiko komplikasi bergantung kepada keparahan hemofilia A dan berapa cepat seseorang dirawat untuk berdarah. Berat badan berlebihan sangat berkaitan dengan mempunyai mobiliti bersama yang kurang. Tanya doktor anda mengenai risiko mengalami komplikasi dan juga apa gejala yang perlu diperhatikan. Pastikan anda juga bertanya tentang cara yang berbeza untuk mencegah komplikasi, termasuk program diet dan senaman untuk membantu anda atau anak anda mengekalkan berat badan yang sihat.
3. Berapa kerapkah rawatan diperlukan?
Hanya doktor yang boleh menilai tahap keterukan kes hemofilia A tertentu dan memberitahu anda berapa kerap anda atau anak anda memerlukan rawatan.
AdvertisementAdvertisementBeberapa orang dengan hemofilia A hanya perlu menerima terapi gantian apabila mereka mengalami berdarah. Ini dipanggil atas permintaan atau rawatan episod. Lain-lain perlu mempunyai penyebaran faktor pembekuan lebih kerap untuk mencegah pendarahan.Ini dipanggil terapi profilaksis.
Pada masa kini, ramai orang yang mempunyai hemofilia A boleh belajar bagaimana untuk merawat rawatan mereka sendiri di rumah. Orang yang belajar bagaimana merawat pendarahan di rumah kurang berkemungkinan dimasukkan ke hospital untuk komplikasi pendarahan.
Jika anda atau anak anda memerlukan rawatan prophylactic, tanyakan jika anda boleh mengetahui bagaimana untuk membendung faktor pembekuan di rumah. Sudah tentu, infusi rumah datang dengan tanggungjawab yang meningkat dan bukan untuk semua orang. Doktor atau pusat rawatan hemofilia (HTC) boleh memberi anda pendidikan dan sokongan yang tepat untuk membantu anda mengetahui sama ada terapi infusi rumah adalah tepat untuk anda.
4. Adakah terdapat sebarang rawatan baru atau percubaan klinikal berdekatan?
Mengekalkan maklumat tentang rawatan yang lebih baru adalah penting bagi mereka yang mengalami masalah pendarahan. Rawatan yang lebih baru dan selamat sedang dikaji dan diuji di seluruh dunia. Doktor anda harus sedar akan apa-apa rawatan yang akan datang yang anda atau anak anda mungkin menjadi calon. Mereka juga boleh memberitahu anda jika terdapat sebarang percubaan klinikal yang merekrut peserta di kawasan yang mereka cadangkan.
5. Apa pandangannya?
Apabila anda mengetahui bahawa anda atau anak anda mempunyai hemophilia A, doktor anda mungkin akan memberitahu anda segera bahawa tiada ubat untuk keadaan pada masa ini. Penyakit seumur hidup boleh menjadi satu konsep yang sukar untuk ditangani, dan anda mungkin bimbang tentang jangka hayat mereka yang mengalami masalah pendarahan.
AdvertisementAdvertisementBerita baiknya adalah bahawa jangka hayat seseorang dengan hemofilia yang dirawat dengan betul hampir sama dengan penduduk umum. Kakitangan doktor atau HTC anda boleh memberi anda lebih banyak maklumat mengenai keberkesanan rawatan semasa dan bagaimana untuk mengurangkan risiko komplikasi. Paling penting, dengan perbincangan terbuka dan jujur dengan doktor tentang bagaimana keadaan ini memberi kesan kepada orang dalam jangka masa panjang dapat membantu memberi anda keyakinan untuk mengawal kehidupan anda, atau mempersiapkan anak anda untuk melakukan hal yang sama.
