Sampel Darah bayi: Sekiranya Kerajaan Simpan Mereka?
Isi kandungan:
Kerajaan mempunyai DNA bayi anda - sekiranya anda risau?
Sesetengah orang berfikir demikian.
AdvertisementAdvertisementAmalan di mana-mana pemeriksaan tempat darah yang baru lahir mungkin kelihatan tidak berbahaya.
Bayi yang lahir di Amerika Syarikat mempunyai sedikit darah diambil dari tumit mereka dalam tempoh 48 jam pertama selepas mereka dilahirkan.
Sampel itu kemudiannya digunakan untuk menyiasat gangguan panel yang boleh diwarisi dan kecacatan kongenital, termasuk anemia sel sabit, fibrosis kistik, dan banyak lagi.
iklanContoh darah diambil dari lebih daripada 4 juta bayi setiap tahun, menurut Institut Kesihatan Nasional (NIH).
Tetapi, ini berlaku selepas ujian awal bahawa sesetengah ibu bapa tidak berpuas hati.
AdvertisementAdvertisementBergantung pada keadaan yang anda tinggalkan, tempat darah itu boleh disimpan oleh kerajaan selama enam bulan, 20 tahun, atau bahkan selama-lamanya.
Baca lebih lanjut: Sekiranya anda menyimpan atau menderma darah tali pusat anak anda? »
Kenapa ada kebimbangan
Program skrining yang baru lahir telah wujud di Amerika Syarikat sejak 1960-an.
Ia bermula di Massachusetts pada tahun 1962, tetapi negeri-negeri lain dengan cepat mengadaptasi variasi.
Mengikut laporan 2014 di Newsweek: "Sepuluh tahun yang lalu, 46 negeri telah menyaring hanya enam syarat; kini semua 50 negeri dan Daerah Columbia rutin mengawasi bayi baru lahir untuk sekurang-kurangnya 30 keadaan genetik. "
Sampel yang disimpan sering digunakan untuk tujuan jaminan kualiti oleh program skrining yang baru lahir untuk "mengekalkan keupayaan negara untuk menyediakan perkhidmatan pemeriksaan yang baru lahir yang berkualiti tinggi. "
Walau bagaimanapun, menurut Majlis Kebebasan Kesihatan Rakyat (CCHF), kumpulan advokasi yang berpusat di Minnesota, sampel tersimpan ini juga digunakan untuk tujuan penyelidikan negeri atau persekutuan.
Organisasi menambah sampel kadangkala dijual kepada pihak ketiga tanpa pengetahuan atau persetujuan ibu bapa.
Iklan [Adalah salah] bagi kerajaan untuk memberikan hak untuk menyimpan data itu dan sampel DNA itu selama-lamanya. Twila Brase, Majlis Rakyat untuk Kebebasan Kesihatan"Satu perkara untuk sampel darah yang baru lahir untuk diuji untuk satu set genetik yang baru lahir," Twila Brase, pengasas bersama dan presiden CCHF, memberitahu Healthline. "Ini adalah satu lagi untuk kerajaan memberikan hak untuk menyimpan data itu dan sampel DNA itu selama-lamanya, untuk menggunakannya untuk penyelidikan genetik tanpa pengetahuan orang tua atau persetujuan. "
Organisasi bukan satu-satunya yang berkenaan.
AdvertisementAdvertisementSeorang lelaki Indiana dan isterinya menerajui sempadan ke Kanada untuk kelahiran anak kedua mereka kerana mereka sangat kecewa dengan penemuan bahawa sampel darah disimpan oleh kerajaan.
Keluarga di Texas dan Minnesota telah memenangi tindakan undang-undang terhadap kerajaan untuk menyimpan bintik-bintik darah yang musnah akibat pelanggaran privasi.
Tuntutan terhadap Texas Health and Human Services (HHS) pada tahun 2009 menyebabkan kemusnahan lebih daripada 5 juta tempat darah bayi. HHS negeri didapati telah memberikan contoh darah yang dikenal pasti kepada organisasi penyelidikan yang berlainan, termasuk Makmal Pengenal DNA Angkatan Tentera (AFDIL).
IklanDi Minnesota, 21 keluarga memenangi tuntutan mahkamah pada tahun 2011 apabila Mahkamah Agung negara mendapati bahawa simpanan dan penggunaan bintik-bintik darah melampaui panel pemeriksaan yang baru lahir adalah melanggar undang-undang privasi genetik negara. Sampel satu juta sampel darah telah musnah setelah keputusan tersebut. Terdapat juga bayaran $ 975,000 dari negeri untuk yuran guaman keluarga.
Walau bagaimanapun, keputusan itu kemudian dibalikkan, dan pada tahun 2014 Minnesota sekali lagi mula menyimpan tempat darah yang baru lahir. Di bawah undang-undang baru, ibu bapa diberi pilihan memilih jika mereka tidak mahu DNA anak mereka disimpan dan / atau digunakan untuk tujuan penyelidikan.
IklanAdvertisementBaca lebih lanjut: Dapatkan fakta-fakta mengenai ujian skrining pranatal »
Privasi berbanding kesihatan awam
Hari ini, perbincangan mengenai tempat darah yang baru lahir adalah sebahagian besarnya dibingkai sebagai salah satu privasi dan hak individu vs awam manfaat kesihatan.
"Tidak ada perbincangan nasional yang baik tentang penggunaan sampel ini," kata Jeffrey Botkin, seorang bioetika di University of Utah, kepada Washington Post. "Genetik adalah kawasan yang menyentuh saraf. Orang ramai bimbang tentang pangkalan data yang besar. "
Organisasi seperti CCHF mewakili satu sisi perbincangan itu, sementara penyelidik perubatan dan jabatan kesihatan negeri mewakili yang lain.
Pemeriksaan baru lahir telah dianggap sebagai salah satu program kesihatan awam yang paling berjaya pada abad ke-21. Institut Bioethics University Johns Hopkins"Pemeriksaan baru lahir telah dianggap sebagai salah satu program kesihatan awam yang paling berjaya pada abad ke-21," tulis ahli Institut Bio Bio dari Berman di Johns Hopkins University pada tahun 2012. "Masyarakat penyelidikan mesti menganjurkan dasar dan infrastruktur yang menggalakkan pengekalan sampel darah kering dan penggunaannya dalam penyelidikan bioperubatan. "
Amy Gaviglio, seorang kaunselor genetik dengan Jabatan Kesihatan Minnesota yang telah berada di barisan depan perdebatan yang berterusan, memberitahu Healthline bahawa bintik-bintik darah yang baru lahir tidak hanya membenarkan protokol penapisan yang lebih baik dan lebih baik untuk bayi, mereka juga digunakan untuk membangunkan ujian baru.
Dia menyatakan bahawa di Minnesota, penggunaan tempat darah yang telah dipersetujui telah, misalnya, digunakan dalam penyelidikan baru-baru ini ke tahap merkuri di lembangan Lake Superior dan hubungannya dengan cacat lahir.
Sampel ini juga telah digunakan untuk mengkaji leukemia kanak-kanak, toksin alam sekitar dan HIV, antara lain. Mereka juga boleh digunakan dalam kes kematian bayi atau kanak-kanak untuk penyiasatan lanjut ke keadaan yang berpotensi kongenital.
"Mereka telah digunakan, atas permintaan ibu bapa, jadi, sekali lagi, bersetuju, untuk menutup dan untuk mendapatkan maklumat yang benar-benar berkaitan dengan kesihatan," kata Gaviglio.
Baca lebih lanjut: Adakah ujian darah baru tidak boleh didiagnosis? »
Adakah tidak diketahui namanya?
Tompok darah yang baru lahir yang digunakan dalam penyelidikan telah dikenal pasti, yang bermaksud bahawa sampel tidak mengandungi maklumat demografi yang akan membolehkan mereka dikesan kembali kepada orang yang berasal dari mereka.
Organisasi seperti CCHF mengatakan bahawa ini tidak cukup untuk melindungi individu.
Sesetengah penyelidik seolah-olah bersetuju.
Yaniv Erlich, seorang ahli biologi pengkomputeran, memberitahu Newsweek bahawa, "Sekarang kita tidak tahu cara untuk menjamin tidak dikenali dari segi teknikal. "
Erlich menerbitkan sebuah kertas pada tahun 2013 di mana dia dan pengarangnya menunjukkan bagaimana mungkin untuk mengenal pasti individu dari sampel DNA kononnya" tanpa nama "dengan menggunakan maklumat awam yang tersedia secara terbuka.
Brase berhujah bahawa terdapat potensi untuk diskriminasi terhadap individu berdasarkan faktor genetik jika maklumat tersebut didedahkan kepada orang awam, atau majikan yang potensial.
"Kod keseluruhan genetik anda boleh diketahui oleh kerajaan, untuk apa tujuan mereka," kata Brase, "termasuk, mungkin, mengecewakan orang tertentu daripada berkahwin seperti yang mereka lakukan di beberapa negara lain. "
Gaviglio melihat masalah itu dengan cara lain.
"Selagi kita telus dalam fakta bahawa ini berlaku dan kita memberi pilihan kepada ibu bapa untuk mengatakan 'Tidak, saya tidak selesa dengan itu,' atau 'Jangan gunakan untuk penyelidikan,' potensi … jadi jauh melebihi risiko, "katanya.
Apa yang kelihatan paling penting bagi semua pihak yang terlibat ialah terdapat lebih banyak maklumat yang lebih baik untuk ibu bapa mengenai hak-hak mereka ketika datang ke pemeriksaan darah yang baru lahir.
"Ada kebaikan yang telah keluar dari ini. Sudah tentu, di peringkat kebangsaan, tumpuan yang lebih tinggi terhadap keperluan dan kepentingan pendidikan, bukan hanya dari ibu bapa, tetapi orang awam, daripada penyedia, "kata Gaviglio.
Satu kajian mengenai pendapat umum mengenai tempat darah yang baru lahir mendapati bahawa majoriti responden "sangat menyokong" pemeriksaan dan penyelidikan yang baru lahir. Walau bagaimanapun, responden juga sangat memilih pendekatan "memilih" untuk penyimpanan dan penggunaan penyelidikan sampel.
Kajian itu menyimpulkan, "Ketelusan yang lebih tinggi dan peningkatan pendidikan oleh program kesihatan awam mengenai dasar dan amalan ini mungkin penting dalam mengekalkan kepercayaan dan penerimaan orang ramai terhadap program dan aktiviti penyelidikan yang bernilai ini. "
Seperti perbualan di sekitar pemeriksaan tempat darah yang baru lahir berterusan, ada satu perkara yang pasti: Isu ini tidak akan hilang dalam masa terdekat.
"Saya melihatnya semakin besar," kata Brase.
"Kami perlu memfokuskan semula usaha yang ketara dalam ketelusan komunikasi di hadapan dan memberikan kelonggaran untuk pesakit, ibu bapa, dan keluarga untuk memilih laluan yang mereka paling selesa," kata Gaviglio.
