Panduan Ibu Bapa untuk Hemofilia A

Jika anak anda mempunyai hemofilia A, anda pasti mempunyai kebimbangan dan pertimbangan. Menjaga sesuatu dalam perspektif boleh mencabar.

Ikuti panduan ini untuk berasa lebih selesa, dan untuk mengetahui cara untuk membantu anak anda berkembang walaupun keadaan mereka.

AdvertisementAdvertisement

Dimaklumkan

Salah satu keputusan terbaik yang boleh anda buat untuk anak anda ialah dimaklumkan mengenai hemophilia A. Ini termasuk belajar bagaimana mengenali tanda-tanda dan gejala berdarah, meneliti pelbagai rawatan, dan menyedari kesan sampingan ubat-ubatan.

Anda harus belajar bagaimana untuk merawat lebam, kecederaan, dan berdarah kecil dan juga untuk mendapatkan rawatan perubatan. Tanya doktor anda tentang bacaan yang disyorkan untuk membesarkan anak dengan hemofilia. Jika anda tidak memahami sesuatu, tanya seorang profesional.

Bekerja dengan pusat rawatan hemofilia

Ahli-ahli kakitangan di pusat rawatan hemofilia (HTC) berada di sana untuk menyediakan lebih daripada rawatan perubatan untuk anak anda. Pekerja sosial dan ahli psikologi HTC boleh membantu seluruh keluarga anda menavigasi tinggi dan rendahnya penyakit kronik.

iklan

Anda boleh mencari HTC yang dibiayai oleh federasi tempatan menggunakan direktori HTC berasaskan web ini dari Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC). Jangan teragak-agak untuk bercakap dengan ahli pasukan hemofilia jika anda mempunyai soalan atau kebimbangan di mana-mana. Mereka berperanan untuk menyokong anda, membimbing anda melalui cabaran, dan membantu memastikan anda dan anak anda mengekalkan kesihatan fizikal dan emosi yang baik.

Dapatkan sekolah anak anda di papan

Seperti kebanyakan kanak-kanak, anak anda akan menghabiskan sebahagian besar masa mereka di sekolah. Anda mungkin merasa cemas kerana tidak mempunyai kawalan sepenuhnya terhadap penyakit anak anda semasa berada di sekolah atau penjagaan anak. Adalah penting untuk mewujudkan komunikasi yang berterusan dan terbuka dengan sekolah dan penjaga anak anda supaya anda boleh menghadapi cabaran atau masalah sebaik sahaja ia muncul.

AdvertisementAdvertisement

Memberi maklumat yang boleh dipercayai orang tentang hemofilia A adalah cara terbaik untuk mengelakkan salah faham tentang gangguan anak anda. Ia juga boleh memberi anda ketenangan fikiran untuk mengetahui bahawa kakitangan sekolah sentiasa mencari anak anda.

Idea yang baik untuk mempunyai seorang jururawat dari HTC anda berjumpa langsung dengan kakitangan sekolah dan berkongsi maklumat tentang keadaan anak anda. Hemophilia A adalah penyakit yang jarang berlaku, jadi kakitangan mungkin tidak pernah mendengarnya. Apabila anda bertemu dengan mereka, pastikan untuk menerangkan apa yang perlu diperhatikan dan apa yang diharapkan, seperti yang berikut:

• penyebab gejala hemofilia A
• dan tanda-tanda pendarahan
• bila dan bagaimana dengan betul mentadbir rawatan
• bahawa peti sejuk ubat atau kabinet penyimpanan mungkin diperlukan untuk menyimpan faktor VIII untuk infusi oleh orang tua atau anak apabila terjadi pendarahan kecil
• yang ubat-ubatan yang berlebihan untuk menghindarkan anak anda, seperti ubat anti-radang aspirin atau nonsteroidal
• prosedur apa yang perlu dilakukan untuk menangani keadaan kecemasan
• yang anak anda selamat menyertai aktiviti
• anak anda pasti mengelakkan
• potensi hilang kelas kerana pendarahan dan janji doktor, dan bagaimana anak anda akan membuat kerja
• cara untuk menghubungi anda atau kakitangan HTC

Mengambil kesempatan daripada program kerajaan

Program Federal dan negeri untuk hemofilia telah ada untuk dekad untuk menyokong sokongan, membiayai pembiayaan semula mencari, dan menyediakan perkhidmatan lain untuk penderita hemofilia.

Setiap negeri juga mempunyai program bantuan sendiri untuk orang yang mengalami masalah pendarahan. Antara lain, program kerajaan boleh menawarkan perkara berikut untuk kanak-kanak:

• 24/7 hotline doktor
• kesusasteraan tentang hemofilia
• pembahagian topi keledar, pad lutut dan pad siku
• latihan infusi rumah <999 > Bantuan dengan masalah insurans
• membantu dengan keluar dari kos saku kos perubatan 999> program penghantaran rumah untuk ubat
• biasiswa
• kem musim panas untuk kanak-kanak dengan syarat khas
• Gunakan pengenalan perubatan kecemasan
• Pengenalan perubatan kecemasan (EMI) biasanya gelang kecil yang anak anda memakai pergelangan tangan atau pergelangan tangan mereka dengan maklumat mengenai gangguan, jenis darah, alahan, dan ubat mereka. Sekiranya berlaku kecemasan, kakitangan perubatan boleh menggunakan EMI untuk memberikan rawatan kepada anak anda dengan segera. EMI boleh menyelamatkan nyawa anak anda semasa kecemasan.

IklanAdvertisement

Elakkan menjadi ibu bapa helikopter

Seberapa anda ingin melindungi anak anda dari bahaya yang wujud di dunia, yang terlalu melindungi boleh menyebabkan lebih banyak masalah dalam jangka masa panjang. Walaupun anda ingin memberi perhatian kepada anak anda daripada menyertai sukan bersemuka dan aktiviti berisiko tinggi, anak anda perlu bebas untuk meneroka dunia dengan sendirinya.

Di samping itu, aktiviti fizikal amat bermanfaat untuk orang yang mempunyai hemofilia A. Ia membantu menguatkan otot, melindungi sendi, dan menjaga anak anda pada berat badan yang sihat. Penyertaan dalam aktiviti fizikal dapat membantu meningkatkan koordinasi, menggalakkan interaksi sosial, dan mengurangkan pendarahan. Ia juga boleh membuat anak anda berasa baik tentang diri mereka sendiri, yang penting untuk kesejahteraan emosi mereka.

Biarkan anak anda meluahkan perasaan mereka tanpa menyela pendapat anda sendiri. Dari masa ke masa, biarkan mereka membuat keputusan sendiri dan belajar dari kesilapan dan pengalaman mereka sendiri. Anak anda perlu akhirnya menjadi bebas dan bertanggungjawab untuk diri mereka sendiri, dan itu termasuk menguruskan hemofilia sendiri.

Iklan

Tetap positif

Adalah perkara biasa untuk kadang-kadang mempunyai perasaan negatif tentang hemofilia anak anda, tetapi anda tidak boleh membiarkan mereka mengawal hidup anda. Berurusan dengan penyakit anak anda boleh menyebabkan kemurungan dan juga masalah dengan hubungan anda. Mengendali positif boleh menjadi tugas yang sukar, sebab itulah ide yang baik untuk mempunyai cara untuk mengecas semula bateri anda dan mengurangkan tekanan anda. Berikut adalah beberapa idea:

Latihan atau menyertai gim.

Praktik yoga atau meditasi.

• Sertai kumpulan sokongan.
• Cari kelab (seperti sukan, buku, atau kelab seni).
• Simpan jurnal.
• Buat blog.
• Mengekalkan rutin harian.
• Ambil jalan lama.
• Cuba fokus pada perkara-perkara yang boleh anda kendalikan, bukan perkara yang anda tidak boleh. Akhirnya, pastikan anda mendapat cukup tidur.