Dana Marjorie: "Robin Hood" Diabetes Diilhamkan untuk Membuat Perbezaan Di Seluruh Dunia
Namanya adalah Marjorie. Dia berusia 29 tahun dari Uganda Afrika Timur. Dan setelah menjalani diabetes jenis 1 dari usia tiga tahun, dia meninggal dunia tahun lalu sebagai akibat daripada penyakit buah pinggang yang berkaitan dengan diabetes.
Sekarang, sebagai penghormatan kepada Marjorie, ahli endokrinologi New York yang hidup dengan jenis 1 sendiri menggunakan kisahnya sebagai tulang belakang untuk nirlaba baru yang bertujuan membantu orang-orang di negara-negara membangun mendapatkan lebih banyak sumber dan pendidikan tentang hidup yang berjaya dengan diabetes.
Secara terang-terangan, kami berasa sangat gembira tentang bagaimana diabetes ditangani di Dunia Ketiga selepas laporan Wil Dubois pada hari Rabu mengenai kekurangan kecerdasan dalam garis panduan penjagaan global baru Persekutuan Diabetes Antarabangsa.
Oleh itu, kami lebih teruja untuk mempelajari tentang "kebaikan yang sebenar dan lestari" yang berlaku di negara-negara membangun, di mana perhatian lebih kepada diabetes sangat diperlukan. Tambahan pula usaha ini diketuai oleh rakan JK dan doktor dari Negeri, yang mengambil pengalaman dan kemahiran hidupnya sendiri ke bahagian lain di dunia yang sangat memerlukannya.
Bertemu Dr Jason C. Baker, yang melancarkan dana bukan bernama baru yang dikenali sebagai Dana Marjorie, yang dinamakan sebagai penghormatan kepada wanita muda yang dia kata mengubah hidupnya.
Kami bercakap dengan Jason pada hari Rabu tentang organisasi yang dibentuknya selepas kematian Marjorie, kisah diabetesnya sendiri, dan acara pelancaran penggalangan dana yang berlaku malam ini di New York City (!)
Walaupun dia mempunyai amalan swasta yang berkhidmat dengan sihat dan pesakit yang baik di Manhattan, Jason melihat dirinya sebagai sejenis Robin Hood yang mengambil keterampilan dan semangatnya untuk membantu mereka di negara-negara membangun yang miskin.
Semua itu kembali kepada Marjorie, yang dia jumpa kira-kira dua tahun lalu di Uganda di mana dia tinggal dan dia pergi bekerja untuk membantu mereka yang hidup dengan diabetes. Diagnosis "Doktor yang menakutkan"
Sekarang 36, Jason didiagnosis dengan jenis 1 pada usia 25 semasa lawatan antarabangsa pertama ke Republik Georgia, di mana beliau sedang meneliti kelaziman HIV dan hepatitis C pada pesakit dengan TB. Dia mengembangkan demam dan menggigil dan sakit semasa putaran pembedahannya, tetapi pada masa itu tidak berfikir apa-apa dan menyalahkannya pada borsch yang buruk yang dia makan sehari sebelumnya.
Kembali ke U. S. untuk memulakan tahun ketiga sekolah kedokterannya, Jason berkata dia kehilangan berat badan dan pada masa ia mula putaran pediatrik, dia akan "berkurang menjadi bayang diri saya sendiri." Sudut mulutnya begitu kering sehingga kadang-kadang mereka berdarah, dan dia mengakui bagaimana penampilannya membuat anak-anak menghilangkan diri darinya sebagai "doktor menakutkan."
Tidak seorang pun menganggap kencing manis, walaupun gred dan kesihatannya menderita, sehingga akhirnya dia pergi ke seorang doktor dan telah bergegas ke ER setelah mengalami gula darah membaca lebih tinggi dari 600 mg / dL. Seiring dengan didiagnosis dengan jenis 1, Jason juga didiagnosis pada bulan pertama dengan anemia aplastik anemia dan memberitahu bahawa tanpa biopsi sumsum tulang dia akan mati. Dia menerima biopsi itu, dan diberitahu bahawa tubuhnya telah berada dalam keadaan kelaparan dan sumsum tulangnya Selepas itu, Jason memulakan tahun ketiga sekolah kedokterannya di Emory University dan pada masa yang sama memutuskan bidang kepakaran beliau. Selepas itu, dia meragui dia dapat menjadi doktor … tetapi ia berubah apabila dia menerima cabaran itu.
"Secara emosi, saya tahu ada menjadi alasan untuk hidup saya, "katanya." Menemukan makna dalam kesihatan saya sendiri adalah perjalanan, membawa saya untuk mengabdikan diri saya secara professional untuk menjaga orang lain yang hidup dengan diabetes. "
Jason kini berlatih di Associates Medical Weill Cornell di bahagian atas timur Manhattan, dan dia juga seorang penolong profesor perubatan dan menghadiri endo di Cornell Medical College di New York, NY
Apa yang dia buat dengan inisiatif global ini adalah tepat di lorongnya, kerana kepentingannya termasuk pengurusan penyakit melalui campur tangan pendidikan dan gaya hidup, pencegahan jenis 1, dan kesan diabetes pada kesihatan antarabangsa. Beliau terlibat dalam pelbagai inisiatif dunia mengenai diabetes, termasuk usaha oleh Persekutuan Diabetes Antarabangsa dan Alergi Diabetes Global.
Ia juga sangat bernilai meluangkan masa untuk membaca Q & A dalam talian mengenai lelaki luar biasa ini; ia menjadi lebih terperinci tentang kehidupan peribadinya, diagnosisnya, dan sifat inspirasi seseorang yang membuat perbezaan yang luar biasa di seluruh dunia.Converging of the World
Semua itu membawa Jason ke Uganda pada tahun 2010, di mana dia berada di persidangan perubatan dan bertemu dengan seorang wanita yang telah didiagnosis lebih dari seperempat abad yang lalu dan dianggap sebagai "salah satu yang bertuah" kerana dia dapat memperoleh insulin yang cukup dan bekalan ujian darah untuk membolehkannya bertahan. Sebilangan besar kemarahan seperti itu, itu bukan standard (!?) Di negara-negara membangun. Namun, Uganda dibebaskan kerana jenis sumber yang akan membolehkan Marjorie mengekalkan kadar glukosa darahnya di bawah kawalan yang cukup baik untuk mengelakkan komplikasi.Menunggu pemindahan buah pinggang, dia bergantung pada rawatan dialisis mingguan untuk terus hidup, tetapi walaupun itu sukar kerana rawatan mahal. Akhirnya, tidak kira bagaimana ia boleh dicegah, Marjorie tidak mungkin untuk mengelakkan kematian yang perlahan dan menyakitkan. Dia meninggal dunia pada bulan Julai 2011.
Walaupun pada masa yang paling menyakitkan pada akhir hidupnya, Marjorie meneruskan usahanya untuk mendidik kedua-dua pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan tentang bagaimana untuk mengatasi diabetes jenis 1 yang lebih baik, dengan harapan untuk mencegah orang lain menderita nasibnya.Dia bercakap pada persidangan perubatan, menceritakan kisahnya dan berjuang untuk mengubah sistem yang membatasi penjagaannya sendiri.Melalui ini dilahirkan Dana Marjorie, yang bertujuan untuk meningkatkan sumber dan pendidikan untuk pesakit diabetes jenis 1 di negara membangun dan mempromosikan penyelidikan diabetes.
"Melalui ingatannya, kita boleh menggunakan kisahnya sehingga Marjorie terus mendidik orang-orang melewati titik kematiannya," kata Jason.
Jason telah membuat beberapa video bercakap tentang harapannya untuk Dana Marjorie dan inisiatif diabetes global yang beliau pimpin. Sebagai contoh:
Misi Inisiatif Global Diabetes Type 1 nya adalah untuk memberi kuasa kepada orang yang hidup dengan diabetes jenis 1 di dunia yang membangun untuk bertahan hidup dalam diagnosis dan berkembang ke masa dewasa, tanpa ditahan oleh kekurangan insulin, bekalan atau pendidikan yang diperlukan. Pasukannya sedang berusaha untuk memastikan keseragaman dalam piawai penjagaan D-pengurusan di antara negara maju dan membangun (!)
Dan itu, kata Jason, adalah salah satu isu besar - kita tidak melihat diabetes sama dalam Ketiga Negara-negara dunia seperti yang dilihat di AS dan negara-negara maju.
Definisi Diabetes yang berbeza?
Di Uganda dan negara-negara membangun, Jason mengatakan klasifikasi tradisional jenis 1 dan diabetes jenis 2 tidak berlaku. Sebaliknya, mereka merujuk kepada diabetes kekurangan gizi sebagai jenis 3.
Tunggu, apa? Satu lagi definisi 3 jenis? !
Nah, menurut Jason: jenis ini di negara-negara membangun tidak boleh dikelirukan dengan label yang kita lihat di Amerika Syarikat yang melekat pada Alzheimer dan penjaga (juga dikenali sebagai Jenis Awesomes). Tidak, ini adalah satu lagi keadaan yang bahkan mengandungi petunjuk tentang jenis lain di luar sana.
Tidak ada yang benar-benar menyiasat kategori malnutrisi kerana tidak ada sumber atau wang, katanya.
Jason pergi sejauh menggambarkan kerja ini sebagai "menarik," di mana boleh menjadi sangat baik autoimun yang belum ditemui atau hubungan berjangkit antara diabetes yang disebabkan kekurangan gizi dan jenis 1 seperti yang kita tahu. "Ini bukan sesuatu yang kita lihat di Amerika Syarikat, dan jika kita melihatnya, kita tidak mendiagnosisnya," katanya. "Pembelajaran lebih lanjut mengenai kekurangan zat makanan dan jenis 3 akan membantu kita mengetahui lebih lanjut tentang jenis 1 dan jenis 2 Tujuan saya, untuk penyelidikan, adalah untuk mengklasifikasikan jenis diabetes yang benar-benar wujud di sini. "
Manusia di Misi
Dengan maklumat perubatan itu, Jason adalah misi untuk membantu orang-orang di negara-negara membangun ini. Tanpa sumber yang lebih baik, beliau berkata lebih ramai orang seperti Marjorie akan bertahan hidup ke dewasa hanya untuk berakhir dengan komplikasi yang boleh dicegah kerana diagnosis lewat dan pengurusan D yang lemah.
"Apa yang kita lakukan ialah membolehkan pesakit tidak hanya untuk bertahan hidup, dan kemudian mengembangkan komplikasi ini … tetapi untuk terus hidup dengan baik," katanya. "Surgawi dengan kawalan yang baik, kawalan yang sangat baik dan ketat diabetes mereka. sumber yang kita ada di dunia maju tidak boleh didapati di sini. "
Ia mungkin memerlukan banyak usaha dan koordinasi, tetapi itulah yang diharapkan oleh Jason.
Secara khusus, Dana Marjorie sudah mempunyai projek untuk menyediakan pendidikan, sumber dan penyelidikan ke klinik di India, Uganda dan Ethiopia. Setiap satu berfungsi untuk meningkatkan jumlah ujian ujian glukosa dan bekalan ujian A1C yang terdapat di negara-negara tersebut, untuk mendapatkan lebih banyak bahan pendidikan D atau latihan pembekal penjagaan kesihatan, dan untuk meningkatkan pemeriksaan jenis 1 melalui ujian darah dan C-peptida bukan hanya bergantung pada diagnosis klinikal.
Mereka juga memulakan satu projek baru di Rwanda, yang berkolaborasi pada bulan November dengan Team Type 1 dan kapten Phil Southerland untuk mewujudkan kesedaran dan membantu memulakan program latihan vokasional enam bulan untuk remaja dan muda orang dewasa dengan diabetes untuk membantu mereka mendapatkan wang untuk membayar jalur dan bekalan mereka sendiri. Jason merancang untuk berada di Rwanda untuk Ride Type 1 pada minggu Hari Diabetes Sedunia pada 14 November.
Kinky Boots The Musical
, dan tiket ke BruceSpringsteen dan E Street Band dan tempat duduk VIP kepada rakaman Jimmy Fallon.
Jersey Shore. Barisan sejuk dan kedengarannya seperti malam yang hebat! Dan rancangan itu juga untuk memperkenalkan logo baru organisasi itu, yang digambarkan di sini, termasuk bidang tumpuan India dan Afrika, warna kegemaran Marjorie, tangan muda dan tua dan satu di bahagian atas dengan tongkat jari! (lihat dengan teliti) Apa yang benar-benar menyerang saya tentang usaha ini, walaupun, adalah lebih daripada cerita bergerak di belakangnya dan organisasi yang luar biasa yang dicipta oleh doktor ini; itu semangat yang anda dapat dengan jelas melihat wajah Jason dan mendengar suaranya ketika dia bercakap tentang perjuangan orang-orang PWD di negara-negara membangun.
Menonton video ini, saya tertarik untuk melihat Jason bercakap tentang cabaran yang dia dijumpai secara peribadi dalam menguruskan kencing manisnya semasa dia melawat Uganda, di mana iklim panas itu tidak begitu panas dan dia tidak mempunyai makanan yang sama dan pilihan senaman yang dia lakukan di Amerika Syarikat
"Ini adalah tempat yang sangat mencabar untuk menjaga diri saya dalam kawalan yang baik … jadi melihat pesakit kencing manis lain yang berada di sini sepanjang masa dan tidak mempunyai sumber daya yang saya miliki, memikirkan bagaimana mereka akan untuk mengawal kencing manis mereka, hanya benar-benar mengejutkan saya dan benar-benar membuat saya sedih. Dengan berada di sini, dengan mempelajari cara menguruskannya dalam tubuh saya sendiri, saya rasa saya mungkin belajar bagaimana untuk menguruskannya dengan lebih baik pada pesakit yang tinggal di sini sepenuh masa, "katanya.
Sudah tentu, Jason tidak bersendirian dalam melancarkan projek bantuan global ini. Ramai yang lain juga berusaha. Tetapi mendengar kisahnya dan melihat apa yang Marjorie's Fund adalah tentang, menyaksikan orang seperti ini "di atas tanah" yang bekerja untuk membuat perubahan, semuanya menjadi rumah dan membuat saya teruja dengan perubahan yang boleh dicapai oleh jika kami bekerjasama di seluruh dunia.
Penafian
: Kandungan dicipta oleh pasukan Milik Diabetes. Untuk butiran lanjut klik di sini. Penafian Kandungan ini dibuat untuk Diabetes Mine, blog kesihatan pengguna yang memberi tumpuan kepada komuniti diabetes. Kandungan tidak disemak secara medis dan tidak mematuhi garis panduan editorial Healthline. Untuk maklumat lanjut mengenai perkongsian Healthline dengan Diabetes Mine, sila klik di sini.
