Bagaimana saya boleh mengetahui lebih lanjut mengenai rawatan baru untuk PPMS?
Isi kandungan:
- Penyelidikan dari NINDS
- Rekomendasi pemulihan
- Selain itu, anda mungkin mempertimbangkan untuk mengambil bahagian dalam percubaan klinikal. Ini adalah komitmen yang serius yang memerlukan perbincangan dengan doktor anda terlebih dahulu untuk memastikan keselamatan.
Sklerosis pelbagai progresif utama (PPMS) tidak mempunyai ubat, tetapi banyak pilihan untuk menguruskan keadaan. Rawatan menumpukan pada mengurangkan gejala sementara memperlambat kemungkinan PPMS menyebabkan ketidakupayaan kekal.
Walaupun doktor anda adalah sumber pertama anda untuk merawat PPMS, tidak ada ubat yang terbukti dapat merawat keadaan ini. Walau bagaimanapun, doktor anda boleh merujuk anda kepada pakar lain untuk membantu anda menguruskan gejala PPMS. Mereka juga boleh menawarkan nasihat pengurusan kerana mereka memantau perkembangan penyakit.
Sebagai tambahan kepada doktor anda, anda mungkin mempertimbangkan sumber lain untuk rawatan PPMS. Walaupun anda harus selalu menjalankan sebarang pilihan rawatan baru oleh doktor anda sebelum mencubanya, pelajari di sini tentang kemungkinan.
Penyelidikan dari NINDS
Institut Gangguan Neurologi dan Strok Kebangsaan (NINDS) mempunyai usaha penyelidikan berterusan mengenai pelbagai sklerosis (MS), termasuk bentuk progresif. Sebagai cawangan Institut Kesihatan Nasional, NINDS disokong oleh dana kerajaan. Pada masa ini, NINDS menyiasat ubat-ubatan yang boleh mengubah suai myelin dan gen yang berpotensi menghalang permulaan PPMS.
Ubat-ubatan terapeutik
Ubat-ubatan yang ditetapkan untuk penghantaran ulang-ulang MS tidak diluluskan oleh U. S. Pentadbiran Makanan dan Dadah untuk PPMS. Namun penyelidikan masih dilakukan terhadap jenis ubat-ubatan yang boleh membantu bentuk-bentuk progresif MS.
Sebagai contoh, menurut NINDS, perkembangan ubat terapeutik tertentu menunjukkan beberapa janji. Ini akan berfungsi dengan menghalang sel-sel mielin daripada menjadi radang dan berubah menjadi lesi. Ubat-ubatan ini boleh melindungi sel-sel mielin atau membantu membaiki mereka selepas serangan radang.
Lain-lain terapi dadah mungkin sedang disiasat untuk mempromosikan oligodendrocytes di otak. Ini akan membantu mewujudkan sel-sel myelin baru.
Pengubahsuaian gen
Meskipun penyebab PPMS dan MS secara keseluruhan - tidak diketahui, komponen genetik mungkin menyumbang kepada perkembangan penyakit. Penyelidikan sedang dilakukan untuk membantu memahami peranan gen dalam PPMS. NINDS merujuk kepada gen-gen yang mungkin meningkatkan risiko MS sebagai "gen kerentanan", dan organisasi sedang mencari kemungkinan ubat-ubatan yang dapat mengubah gen ini sebelum perkembangan MS.
Rekomendasi pemulihan
The National Multiple Sclerosis Society adalah satu lagi organisasi yang menawarkan kemas kini mengenai inovasi rawatan MS. Tidak seperti NINDS, masyarakat adalah organisasi bukan untung.Misi mereka adalah untuk menyebarkan kesedaran tentang MS sambil juga memulakan usaha penggalangan dana untuk menyokong penyelidikan perubatan.
Sebagai sebahagian daripada misinya untuk menyokong advokasi pesakit, Persatuan MS Kebangsaan sering mengemas kini sumber-sumber di laman webnya. Kerana pada masa ini tiada ubat-ubatan yang digunakan untuk merawat PPMS, anda mungkin mendapati sumber-sumber masyarakat mengenai pemulihan membantu. Di sini mereka menggariskan: terapi fizikal
- terapi pekerjaan
- terapi vokasional (untuk pekerjaan)
- rehabilitasi kognitif
- patologi bahasa ucapan
- Terapi fizikal dan pekerjaan adalah bentuk pemulihan yang paling biasa PPMS. Berikut adalah beberapa inovasi semasa yang melibatkan kedua-dua terapi ini.
Terapi fizikal dan penyelidikan dalam latihan
Terapi fizikal (PT) digunakan sebagai bentuk pemulihan dalam PPMS. Matlamat PT boleh berbeza-beza berdasarkan keterukan gejala anda. Ia digunakan terutamanya untuk:
membantu orang dengan PPMS melakukan tugas-tugas sehari-hari
- menggalakkan kemerdekaan
- meningkatkan keselamatan - contohnya, teknik mengimbangi pengajaran yang dapat mengurangkan risiko jatuh
- mengurangkan peluang hilang upaya
- sokongan emosi
- menentukan keperluan alat bantuan di rumah
- meningkatkan kualiti hidup keseluruhan
- Latihan adalah bahagian penting PT. Ia membantu meningkatkan mobiliti, kekuatan, dan pelbagai gerakan supaya anda dapat mempertahankan kemerdekaan.
Penyelidikan juga terus melihat manfaat latihan aerobik dalam semua bentuk MS. Menurut Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan, senaman tidak banyak dinasihatkan sehingga pertengahan 1990-an, apabila teori yang bersenam tidak baik untuk MS akhirnya dibuktikan. Ahli terapi fizikal anda boleh mengesyorkan latihan aerobik yang boleh anda lakukan dengan selamat di antara pelantikan untuk memperbaiki gejala anda dan membina kekuatan anda.
Doktor anda kemungkinan akan mengesyorkan terapi fizikal tidak lama selepas diagnosis awal anda. Menjadi proaktif mengenai pilihan rawatan ini adalah penting - jangan tunggu sehingga gejala anda berkembang.
Inovasi dalam terapi pekerjaan
Jabatan Hal Ehwal Veteran AS mentakrif terapi pekerjaan (OT) sebagai proses yang membantu dengan "semua tugas dan aktiviti yang mengambil masa dan tenaga kita, dan memberikan makna dan fokus dalam setiap hari hidup. "OT semakin diiktiraf sebagai aset dalam rawatan PPMS bukan sahaja untuk penjagaan diri dan kerja, tetapi juga untuk membantu:
aktiviti rekreasi
- rekreasi
- sukarelawan
- pengurusan rumah
- bersosial < 999> OT sering dilihat sebagai sama dengan PT. Walaupun kedua-dua jenis terapi melengkapi satu sama lain, mereka masing-masing memberi tumpuan kepada aspek-aspek yang berlainan dalam rawatan PPMS. PT boleh menyokong kekuatan dan mobiliti keseluruhan anda, dan OT boleh membantu dengan aktiviti yang mempengaruhi kebebasan anda, seperti mandi dan berpakaian sendiri. Oleh itu, disarankan agar pesakit PPMS mendapatkan penilaian PT dan OT serta rawatan berikutnya.
- Ujian klinikal untuk PPMS
Anda juga boleh membaca tentang langkah-langkah rawatan semasa yang diuji pada orang dengan PPMS melalui ClinicalTrials.gov. Ini adalah satu lagi cabang Institut Kesihatan Nasional, yang misinya adalah untuk menawarkan "pangkalan data pendaftaran dan keputusan kajian klinikal awam dan swasta yang disokong oleh peserta manusia yang dijalankan di seluruh dunia. "Dalam bidang Search for Studies, masukkan" PPMS "untuk mencari banyak kajian aktif dan lengkap yang melibatkan ubat-ubatan dan faktor-faktor lain yang boleh menjejaskan penyakit ini.
Selain itu, anda mungkin mempertimbangkan untuk mengambil bahagian dalam percubaan klinikal. Ini adalah komitmen yang serius yang memerlukan perbincangan dengan doktor anda terlebih dahulu untuk memastikan keselamatan.
Masa depan rawatan PPMS
Pada tahun 2017, tiada ubat untuk PPMS, dan penyelidikan masih dilakukan untuk meneroka ubat-ubatan yang boleh membantu mengawal gejala progresif. Selain memeriksa secara teratur dengan doktor anda, gunakan sumber-sumber ini untuk memaklumkan mengenai kemaskini terkini dalam penyelidikan PPMS. Dari kaedah ubat dan pemulihan kepada ujian klinikal, banyak kerja sedang dilakukan untuk lebih memahami PPMS dan merawat pesakit dengan lebih berkesan.