Multiple Sclerosis Relaps: Tidak Dilaporkan
Isi kandungan:
Bilakah kambuh sklerosis berganda yang cukup teruk untuk menjamin panggilan ke doktor anda?
Mengikut kertas kerja baru-baru ini yang dilancarkan pada acara bersama Eropah-Amerika mengenai pelbagai sklerosis, hampir 60 peratus orang yang mengidap penyakit ini tidak selalu melaporkan tindak balas mereka kepada pengamal penjagaan kesihatan mereka.
AdvertisementAdvertisementDalam pelbagai sklerosis (MS), gegaran boleh berlaku pada kadar dan kekerapan yang berbeza-beza.
Walaupun sesetengah gegap mungkin gangguan yang kecil yang berlangsung dalam masa yang singkat, yang lain boleh memudaratkan dan bertahan selama berbulan-bulan.
Kertas ini menyimpulkan bahawa orang yang mempunyai MS, atas pelbagai alasan, jauh kurang melaporkan semula tindak balas mereka.
IklanDan ini boleh membahayakan pesakit.
Kesan dan sebab-sebab
Di samping kecederaan fizikal, gegaran boleh menyebabkan masalah yang kurang dipertimbangkan.
Mereka boleh meletakkan beban ekonomi pada mereka yang menderita oleh mereka dengan mengehadkan keupayaan untuk bekerja, meningkatkan kecacatan, dan meningkatkan kos perubatan.
Pada masa ini, tidak ada cara untuk meramalkan apabila kambuh semula berlaku atau berapa seriusnya bagi pesakit.
Tara Nazareth, pengarang kajian utama dan Penyelidikan Ekonomi & Hasil Penyelidikan Kesihatan (HEOR), bidang terapi, neurologi dan nefrologi, untuk Mallinckrodt Pharmaceuticals, menjelaskan kepada Healthline bahawa kelahiran MS kurang dihargai dan pengurusan bukan di mana ia dapat.
"Penyelidikan itu adalah pembukaan mata" untuk Nazareth, menunjukkan bahawa "kambuhan yang berlaku pada kadar yang lebih tinggi. "
Sebab nombor satu mengapa majoriti pesakit tidak menjangkau pengamal penjagaan kesihatan mereka kerana mereka merasakan kambuh itu tidak cukup teruk.
AdvertisementAdvertisementSebab lain kerana tidak mahu memanggil profesional perubatan termasuk intoleransi untuk rawatan, keutamaan untuk mengurus masalah mereka sendiri, dan halangan kewangan.
Bagaimana penyelidikan telah dilakukan
Nazareth bekerja dengan Kesatuan Kesihatan untuk membangunkan laman web di mana Kesatuan Kesihatan menguruskan kaji selidik.
Pesakit bertanggungjawab atas tanggapan mereka sendiri. Tinjauan ini berdasarkan kepada pesakit yang memilih jawapan mereka sendiri, bukan pada asas ilmu berkongsi dengan pesakit lain.
IklanPergelangan adalah unik untuk setiap pesakit, jadi apa yang mentakrifkan kambuh untuk satu pesakit mungkin tidak berfungsi untuk yang lain.
"Penyembuhan ditakrifkan secara berbeza untuk setiap pesakit oleh doktor mereka," kata Dr. Jaime Imitola, pengarah Klinik MS Progresif di The Ohio State University, kepada Healthline. "Pesakit perlu tahu bagaimana untuk menentukan kambuh berdasarkan pengalaman peribadi mereka sendiri. "
AdvertisementAdvertisementImitola sangat mempersoalkan pengertian istilah" berulang "dalam tinjauan.
"Adakah pesakit benar-benar memahami kambuh berbanding tanda-tanda gejala? "Katanya.
Imitola menekankan bagaimana setiap pesakit memerlukan garis dasar untuk menentukan dan menentukan kambuh semula mereka sendiri.
IklanDia merasakan semangat penyelidikan itu betul tetapi mempunyai masalah dengan batasan dalam cara persoalannya dirancang dan menganggap mereka berat sebelah.
Bagaimana maklumat boleh digunakan
Pakar-pakar mungkin tidak bersetuju dengan proses penyelidikan, tetapi mereka bersetuju bahawa hasil menunjukkan maklumat penting tentang kambuh, komunikasi pesakit / pengamal, dan penyelesaian berulang.
AdvertisementAdvertisementMereka ingin tahu sama ada pesakit boleh menentukan kambuh semula, tahu bila menghubungi doktor mereka, dan kemudian mencari penyelesaian dengan rawatan.
Komunikasi antara pesakit dan pengamal telah berkurang, menurut Nazareth.
Terdapat maklumat penting yang perlu diketahui para profesional perubatan untuk memberikan rawatan yang lebih baik kepada pesakit.
Ini merangkumi keadaan semasa, apa yang perlu dipelajari tentang gegaran, dan bila melibatkan diri dengan pengamal penjagaan kesihatan.
"Suara pesakit itu menjadi lebih kecil dari dialog itu," kata Nazareth.
"Proses kami adalah pemotong cookie yang sangat. Ini perlu berubah kerana kita lebih memahami perspektif yang berbeza mengenai gegaran dan memecah konsep menyatukan mereka bersama, "tambahnya.
Imitola menekankan pentingnya hubungan pengamal dan pesakit.
"Doktor perlu memberitahu pesakit apa yang perlu dicari, bila memanggil mereka, dan kemudian campur tangan apabila diperlukan," katanya.
Imitola menambah bahawa beberapa gejala MS tidak berkaitan dengan perkembangan penyakit. Terdapat perbezaan di antara kambuh dan ketegangan.
Dia menerangkan perbezaan antara "MS cuaca" jangka pendek dalam pesakit berbanding iklim MS jangka panjang. "
MS juga menandakan pesakit dengan cara yang berbeza dan menunjukkan secara berbeza.
"Kawalan terbaik dalam kajian adalah pesakit yang sama dari masa ke masa, tidak pesakit berbeza pada satu masa," jelas Imitola.
Kedua-dua pihak bersetuju bahawa doktor perlu sentiasa meningkatkan komunikasi mereka dengan pesakit mereka.
Dan pesakit perlu bertanya dan membuat pengetahuan berdasarkan aktiviti dan gejala penyakit mereka sendiri.
Nota Editor: Caroline Craven adalah pakar pesakit yang hidup dengan MS. Blog pemenang anugerahnya adalah GirlwithMS. com, dan dia boleh ditemui @thewirlwithms.
