Sindrom Guillain-Barré: Penghidap Kongsi Pengalaman
Isi kandungan:
- Serangan Sistem Saraf
- Swift Moving Disease
- Asal Masih Tidak Diketahui
- Perolehan itu sekian lama. Kedua-dua wanita mengalami kemunduran.
- Perbezaan masa pemulihan di antara kedua-dua wanita adalah biasa, kata Pardo-Villamizar. Itu kerana rawatan IVIG dan plasmapheresis tidak secara teknikal "mengubati" pesakit dengan GBS.
Kim Earnshaw berusia 18 tahun ketika dia bangun suatu pagi dan mendapati dia tidak dapat merasakan tip jari tengahnya.
Keesokan harinya kakaknya terasa lucu.
IklanAdvertisementSehari kemudian, dia memberitahu ibu bapanya tentang kekurangan sensasi di tangan dan kakinya dan melihat seorang doktor.
Doktor itu mencubanya sehingga kekurangan protein dan menghantarnya pulang, tetapi pada keesokan harinya rasa mati rasa telah pergi.
"Saya tidak dapat merasakan kaki saya," Earnshaw memberitahu Healthline. "Saya meletakkan kaki saya di atas lantai kayu keras dan sakit. "
Iklan
Earnshaw tidak menghiraukan kebas. Dia pergi ke pekerjaannya di kaunter makanan laut di kedai runcit tempatan.
Malam itu dia melakukan inventori di kaunter. Dia terpaksa menimbang kotak makanan 20 pon makanan laut dan log maklumat ke dalam spreadsheet. Dalam masa 20 minit Earnshaw tidak dapat lagi mengangkat kotak atau bahkan membaca nombor pada spreadsheet.
Takut, dia berlari ke hadapan kedai.
"Saya berlari ke lorong dan terus jatuh dan jatuh," katanya.
Malam itu Earnshaw didiagnosis dengan sindrom Guillain-Barré (GBS). Kelumpuhannya berlangsung hampir dua bulan.
Read More: Dapatkan Fakta Mengenai Guillain-Barr »
Serangan Sistem Saraf
GBS adalah gangguan autoimun yang menyerang sistem saraf periferal badan dan menyebabkan kelumpuhan, menurut Institut Kebangsaan Gangguan Neurologi dan Strok.
AdvertisementAdvertisementGejala biasanya bermula di kaki dan berfungsi mengatasi badan. GBS juga boleh menjejaskan organ, memaksa sesetengah pesakit menerima trakeotomi untuk bernafas.
Dianggarkan kira-kira satu dalam 100,000 orang akan membangunkan GBS.
Walaupun penyelidik tidak jelas mengapa sesetengah orang mengalami gangguan itu, mereka bersetuju bahawa ia dicetuskan oleh jangkitan bakteria atau virus.
Iklan"Terdapat epidemiologi yang ketat antara bakteria campylobacter dan sindrom Guillain-Barré," kata Dr Michael Wilson, penolong profesor neurologi di University of California San Francisco (UCSF) Perubatan.
Lebih baru-baru ini Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) mengisytiharkan bahawa terdapat hubungan antara GBS dan virus Zika.
AdvertisementAdvertisementSejumlah negara Amerika Latin telah melaporkan kadar GBS yang tinggi semasa wabak Zika. Kes GBS Brazil melonjak 19 peratus antara 2014 dan 2015. El Salvador menyaksikan 104 kes GBS dalam satu bulan semasa wabak Zika tahun lepas, berbanding purata tahunan sebanyak 170 kes.
Polinesia Perancis mengalami wabak Zika dari Oktober 2013 hingga April 2014 dan menyaksikan kira-kira 40 kes GBS pada masa yang sama.Direkodkan pada carta, Wilson berkata garis masa mendedahkan peningkatan GBS ketika Zika mula turun. Masa lag dianggap buku teks ketika melihat bagaimana wabak terwujud, katanya.
Terdapat dua hipotesis di sekitar hubungan antara virus dan GBS, menurut Wilson. Sama ada Zika telah menyebabkan GBS selama beberapa dekad dan orang tidak perasan, atau virus itu bermutasi.
Iklan"Juri masih keluar," katanya.
Baca Lagi: Vaksin Denggi Dapat Membawa Jalan untuk Vaksin Zika »
AdvertisementAdvertisementSwift Moving Disease
Terlepas dari bagaimana seseorang mendapat GBS, permulaan gejala cepat.
Earnshaw lumpuh sepenuhnya dalam masa 10 hari.
Bagi Cindy Conklin Hughes, kelumpuhannya yang disebabkan oleh GBS berlaku sekitar separuh masa itu.
Conklin Hughes berusia hampir 21 tahun ketika dia melihat ada sesuatu yang hilang semasa memandu pulang dari pekerjaan baru. Dia tidak dapat merasakan pedal brek. Keesokan harinya kakinya berasa lemah dan sarapannya terasa seperti tinfoil.
Hanya tujuh hari dari permulaan awal, Conklin Hughes mendapati dirinya di Hospital Kanak-kanak UCSF Benioff di mana dia menerima trakeotomi untuk membantu nafasnya.
"Saya tidak boleh bercakap, saya mempunyai visi berganda," kata Conklin Hughes kepada Healthline. "Tiada fungsi, tiada kawalan. Saya perlukan lampin. Ia mengerikan, dan ia seperti itu selama sebulan. "
Sejak membangun GBS hampir 30 tahun lalu, kedua-dua wanita telah menjalani kehidupan normal.
Hari ini, Conklin Hughes, 50, telah berkahwin dengan tiga orang anak. Earnshaw, 48, juga berkahwin, dan mempunyai dua orang anak.
Namun, kenangan di sekeliling mereka dengan GBS kekal jelas. Kedua-duanya boleh ingat dengan terperinci apa yang ia suka lumpuh.
Saya tidak boleh bercakap, saya mempunyai penglihatan berganda. Tiada fungsi, tiada kawalan. Saya perlukan lampin. Ia mengerikan. Cindy Conklin Hughes, pesakit sindrom Guillain-Barré"Orang ramai akan memberitahu saya untuk menutup mata saya dan akan menusuk saya dan saya tidak dapat merasakannya," kata Hughes. "Tetapi mereka akan menggosok saya dan ia akan menyakitkan begitu buruk. "
Earnshaw berkata ia hampir seperti pengalaman luar badan.
"Rasanya seperti saya tidak tahu di mana kaki saya," katanya. "Saya akan mengalami kesakitan ini, tetapi saya tidak tahu di mana mereka datang. "
Read More: Para Ilmuwan Membuka Misteri Bagaimana Sistem Kekebalan Kita Berfungsi»
Asal Masih Tidak Diketahui
Hughes berkata doktornya tidak pernah menunjuk bagaimana dia membangunkan GBS.
Doktor Earnshaw mengesyaki dia terdedah kepada bakteria campylobacter kerana tugasnya. Jabatan daging di kedai runcit adalah betul-betul di sebelah kaunter makanan laut, supaya teori itu masuk akal.
Walaupun penyebab GBS tidak jelas, saintis tahu apa yang berlaku di dalam badan apabila ia berlaku.
Sistem imun badan mula memusnahkan sarung myelin yang mengelilingi saraf periferal. Saraf ini mengawal fungsi badan dan apabila sarung yang rosak tidak dapat berkomunikasi dengan otak.
"Jadi kerosakan dari Guillain-Barré boleh menjadi masalah motor, masalah deria, atau keduanya," kata Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, seorang profesor neurologi dan patologi di Johns Hopkins University.
Terdapat dua jenis rawatan untuk memerangi GBS. Yang paling biasa hari ini adalah rawatan imunoglobulin intravena (IVIG). Pesakit menerima penyerapan imunoglobulin yang diekstrak dari plasma darah yang disumbangkan.
Rawatan lain adalah plasmapheresis. Juga dipanggil pertukaran plasma, proses itu sama dengan dialisis. Darah seseorang ditarik balik, plasma "buruk" digantikan dengan plasma "baik", dan kemudian darah dipam kembali ke pesakit.
Earnshaw dan Hughes kedua-duanya melalui plasmapheresis, yang mereka katakan amat menyakitkan dan mengambil jam untuk menyelesaikannya. Walau bagaimanapun, mereka mengecewakan rawatan dengan pemulihan mereka.
"Secara tiba-tiba, saya boleh menggerakkan tangan saya," kata Earnshaw.
Baca Lagi: Jangkitan E. Coli dan Salmonella Turun, Tetapi Penyakit Lain-Lain Yang Disembuhkan Makanan » Tidak Mudah Jalankan Pemulihan
Perolehan itu sekian lama. Kedua-dua wanita mengalami kemunduran.
Conklin Hughes telah dipindahkan ke pusat pemulihan, hanya untuk dihantar kembali ke kemudahan perubatan kanak-kanak UCSF. Langkah kembali ke hospital amat dahsyat.
"Anda hanya mempersoalkan mengapa, kenapa, mengapa," kata Conklin Hughes. "Anda bertanya kepada diri sendiri, 'Adakah saya akan berjalan semula? '"
Earnshaw berkata dia mula merasa tidak putus asa apabila menjadi jelas bahawa pemulihannya telah mendarat.
"Saya panik dan ketakutan," katanya, merobek ketika dia teringat pengalaman itu. "Saya sangat kecewa dan menangis. Saya tidak fikir saya akan membuatnya. "
Selepas satu set rawatan plasmapheresis kedua-dua wanita mendapati diri mereka dalam pemulihan dan untuk kebaikan kali ini. Kebasalah akhirnya hilang.
Soon Earnshaw boleh duduk sendiri. Conklin Hughes tidak memerlukan mesin untuk membantu nafasnya. Kedua-duanya masih mempunyai kelemahan otot dan memerlukan kerusi roda dan pejalan kaki.
Conklin Hughes memasuki pemulihan sekali lagi untuk mendapatkan kekuatannya kembali. Ia mengambil masa setahun sebelum dia berasa seperti dirinya yang lama.
"Saya terpaksa belajar semuanya lagi," katanya. "Berjalan, bercakap, kemahiran motor halus, segalanya. "
Earnshaw akhirnya menjalani pemulihan di rumah kerana mogok pekerja di tengah-tengah dia sepatutnya masuk. Dia berkata ia mengambil masa kira-kira empat bulan untuk pulih.
Baca Lagi: Rawatan Kanser Meninggalkan Pesakit dengan Parut PTSD »
Kesan Lingering
Perbezaan masa pemulihan di antara kedua-dua wanita adalah biasa, kata Pardo-Villamizar. Itu kerana rawatan IVIG dan plasmapheresis tidak secara teknikal "mengubati" pesakit dengan GBS.
"Mereka membantu untuk mengawal respon [gangguan itu], tetapi ia tidak akan membantu dalam penyembuhan saraf periferal," katanya. "Hasilnya adalah [dilakukan] oleh tubuh pesakit sendiri. "
Kebanyakan orang dengan GBS membuat pemulihan penuh. Hanya 5 peratus daripada pesakit yang mengalami kekambuhan.
Secara umum, kesan jangka panjang adalah ringan. Jari Earnshaw menjadi mati rasa apabila terdedah kepada keadaan salji atau berais, dan kaki Conklin Hughes mendapat mati-matian dalam hitungan minit apabila terkena sejuk.
Selain masalah fizikal, kedua-dua wanita berkata GBS mengambil tol emosi. Namun, Conklin Hughes bertekad untuk melawan GBS dan berjalan semula.
"Saya tidak pernah sekali menyerah," katanya.
Earnshaw berkata sebaik sahaja dia pulih, dia tidak melihat kembali pengalamannya selama bertahun-tahun, tetapi hari ini adalah retrospektif tentang apa yang dia alami.
"Apabila saya selesai dengannya, saya telah selesai," katanya. "Saya mahu hidup sepenuhnya. "
